Tegoroczne badanie Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR) wykonane na próbie 1009 pacjentów, w tym 614 korzystających z programu lekowego, wskazuje, że 44 proc. pacjentów z SM życzyłoby sobie dostępu do psychologa i neuropsychologa, a niewiele mniej (42 proc.) oczekuje konsultacji z innymi specjalistami. – Pacjenci domagają się kompleksowej opieki specjalistycznej – skwitowała Dominika Czarnota-Szałkowska, sekretarz generalna PTSR. Wyniki badania dotyczącego sytuacji pacjentów z SM po 2022 r., kiedy nastąpiła przełomowa zmiana w ich leczeniu w ramach programu lekowego Ministerstwa Zdrowia, zaprezentowała na posiedzeniu Parlamentarnego zespołu ds. stwardnienia rozsianego.
Organizacja opieki neurologicznej
Prof. Alina Kułakowska, prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego przyznaje, że pomimo coraz lepszej opieki nad pacjentami z SM, konieczna jest poprawa jej organizacji. – Głównym problemem m.in. jest dostęp do psychologa i neurolodzy o tym wiedzą doskonale. Jednak dochodzimy tutaj do organizacji opieki neurologicznej w naszym kraju. Od wielu lat zabiegamy o to, żeby do neurologa na oddziale i w poradni przypisany był psycholog. Natomiast neurolog w system swojej pracy nie ma przypisanej współpracy z psychologiem – mówi prof. Kułakowska.
Pacjenci, jak wynika z ankiety, doświadczają tego problemu. W opinii prof. Kułakowskiej należy to zmienić.
Czytaj też w LEX: Świadczenia opiekuńcze po wprowadzeniu świadczenia wspierającego >
Pacjenci za długo czekają na włączenie do programu
Od listopada 2022 r. chorujący na SM otrzymali bezpłatny dostęp w ramach programu lekowego B.29 do leczenia lekami wysoko skutecznymi (tzw. HETA) już od początku trwania choroby. W lipcu 2023 roku poszerzono program o dwa nowoczesne leki – okrelizumab i kladrybinę, podawane w pierwszej linii terapii. Od tego czasu mogą już otrzymywać je pacjenci natychmiast po diagnozie rzutowo-remisyjnej postaci SM. Ostatnia zmiana w programie lekowym B.29 nastąpiła w kwietniu br., kiedy zrefundowano lek natalizumab w iniekcji podskórnej. Jest to szczególnie ważne dla pacjentów, którzy nie mogą go przyjmować dożylnie ze względu na trudny dostęp do żył lub zmiany zapalne w układzie żylnym. Jak wynika z ankiety PTSR, większość pacjentów uważa, że forma podania leku ma znaczenie (87 proc.). Obecnie 52 proc. pacjentów z postacią rzutowo-remisyjną SM bierze udział w programie lekowym (4 lata temu było to zaledwie 11 proc.). Tylko w zeszłym roku do programu weszło 4 tys. nowych pacjentów.
Jednym z problemów zauważanych przez pacjentów i lekarzy jest także zbyt długi czas oczekiwania na włączenie do programu lekowego.
– 55 proc. pacjentów szybko podjęła terapię, jednak prawie druga połowa doświadczała jakichś trudności, np. 13 proc. z nich szukało placówki leczącej, a 12 proc. miało problem z kwalifikacją do programu – mówiła Dominika Czarnota-Szałkowska. Jak dodała, jeśli pacjent nie dostaje szybko leczenia, zaczyna powątpiewać w jego znaczenie. Tymczasem czas jest kluczowy w podjęciu terapii dla pacjenta z SM. Jest to przewlekła choroba układu nerwowego, której nie można wyleczyć, ale można zahamować jej rozwój, tak by wieść aktywne społecznie i zawodowo życie. – W innych krajach czas oczekiwania na rozpoczęcie leczenia mierzy się w tygodniach, u nas w miesiącach – dodała sekretarz PTSR.
Za mało neurologów
Jedną z przyczyn jest liczebność kadry. – W programie lekowym jest w Polsce ok. 24-25 tys. pacjentów i mamy 132 ośrodki, gdzie można się leczyć. W każdym z ośrodków mamy 2 – 3 neurologów, więc w całym kraju jest ich ok. 300 – zauważyła prof. Kułakowska. Podkreśliła, że nie zajmują się tylko pacjentami z SM, ale np. pracują na oddziałach neurologicznych.
Na przeciążenie administracyjno-kadrowe zwraca także uwagę prof. dr hab. n. med. Monika Adamczyk-Sowa, prezes Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. – Około 90 proc. nakładów finansowych w programie jest przeznaczonych na program lekowy, 10 proc. to koszt obsługi. Ta dysproporcja wymaga poprawy – zauważa.
Podkreśliła, że każdy ośrodek, który ma umowę na prowadzenie programu lekowego, ma możliwość leczenia wszystkimi terapiami, które są w nim dostępne. – Jednak leczenie HETA wymaga doświadczenia i nie wszystkie ośrodki mają je na takim samym poziomie jak placówki wysokospecjalistyczne – podkreśla. Stąd także więcej czasu może zająć pacjentowi znalezienie takiej placówki. Prof. Kułakowska podkreśla, że Polskie Towarzystwo Neurologiczne od dawna podnosi potrzebę powstania ośrodków referencyjnych leczenia SM – Centrów Kompleksowej Diagnostyki i Leczenia SM.
Czytaj też: Prof. Kubiak: Budowanie empatii z pacjentem nie wymaga regulacji prawnych
Część pacjentów bez właściwej informacji
Jednak czasami jest także problem z pozyskaniem niezbędnych informacji w tym względzie od lekarza. Prawie połowa pacjentów, respondentów badania PTSR, otrzymała informacje od lekarza, czy kwalifikuje się do leczenia i gdzie mogą je otrzymać. Natomiast 25 proc. pacjentów nie otrzymało takiej informacji. – Wynik badania pokrywa się z doświadczeniem pacjentów, którzy dzwonią do naszego centrum informacyjnego. Mówią, że często wychodzą od lekarza tylko z diagnozą i nawet bez skierowania do neurologa – zaznacza Dominika Czarnota-Szałkowska. Większość pacjentów badanych w ankiecie zaznacza, że lekarz przekazał im diagnozę bez obecności osób trzecich. Jednak 29 proc. z nich twierdzi, że obecne były przy tym osoby trzecie, co godzi w prawo pacjenta do poszanowania intymności i godności.
W Polsce jest około 50 tys. pacjentów ze stwardnieniem rozsianym.
Sprawdź też w LEX: Jakie są zasady wypłaty odprawy rentowej z tytułu niezdolności do pracy? >
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Linki w tekście artykułu mogą odsyłać bezpośrednio do odpowiednich dokumentów w programie LEX. Aby móc przeglądać te dokumenty, konieczne jest zalogowanie się do programu. Dostęp do treści dokumentów w programie LEX jest zależny od posiadanych licencji.
