Ministerstwo Zdrowia w projekcie rozporządzenia z 12 października zmieniającego rozporządzenie w sprawie programu pilotażowego w zakresie koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami proponuje dołączenie do działających już ośrodków koordynujących dwóch kolejnych: Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie oraz  Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego im. prof. dr. Stanisława Popowskiego w Olsztynie.

Sześć ośrodków koordynujących leczenie pacjentów z NF

Obecnie w ramach pilotażu, który realizowany jest od 2020 r., działają cztery ośrodki koordynujące:

  • Instytut Matki i Dziecka w Warszawie,
  • Szpital Uniwersytecki nr 1 im. Antoniego Jurasza w Bydgoszczy,
  • Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku,
  • Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

- Koncentracja opieki medycznej nad pacjentami z neurofibromatozami w wybranych podmiotach medycznych (po dodaniu dwóch nowych podmiotów, łącznie będzie ich sześć) wpłynie na optymalną opiekę nad pacjentami, ich szybszą diagnostykę oraz jej zakończenie i tym samym – ograniczenie niepotrzebnych wizyt i badań pacjentów poszukujących opieki specjalistycznej – czytamy w uzasadnieniu do projektu rozporządzenia. MZ szacuje, że w województwach małopolskim i warmińsko-mazurskim w pierwszym półroczu 2023 r. było 157 chorych z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami.

– Zarówno przedłużenie programu, jak i zwiększenie wyceny, a teraz dołączenie dwóch nowych ośrodków koordynujących, to bardzo dobre wiadomości dla pacjentów – mówi Dorota Korycińska, prezes Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska – Alba Julia.

Czytaj także na Prawo.pl: Choroby rzadkie - resort zdrowia uruchomił stronę internetową

Pilotaż do końca 2024 r. i lepsza wycena

Z końcem września prezes NFZ znowelizował zarządzenie dotyczące programu pilotażowego koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami (Zarządzenie nr 135/2023/DSOZ). Na jego mocy pilotaż przedłużono do 31 grudnia 2024 r. oraz zwiększono wycenę świadczeń dla chorych z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami od 1 lipca br.

– Uruchomiony w 2020 r. zakończył odyseję diagnostyczną pacjentów z neurofibromatozami, wcześniej mieliśmy np. 2-letnie dzieci po sześciu rezonansach, dlatego chodziło o to, by pacjenci trafiali do odpowiednich lekarzy, którzy nie będą zlecać niepotrzebnych badań i jednocześnie lekceważyć objawów choroby. Dlatego pilotaż jest tak ważny – podkreśla Dorota Korycińska.

Ilu jest pacjentów z NF

Z danych szacunkowych wynika, że w Polsce może być ok. 15 tys. chorych z neurofibromatozami. Jak definiuje na swojej stronie internetowej Stowarzyszenie Neurofibromatozy Polska – Alba Julia, neurofibromatozami (NF) określa się kilka jednostek chorobowych o podłożu genetycznym, w których przebiegu powstają guzy wzdłuż różnych rodzajów nerwów. Mogą występować również zaburzenia w rozwoju innych tkanek, jak kości i skóra. Guzy powstające w tych chorobach mogą znajdować się zarówno na skórze, jak i wewnątrz ciała. Neurofibromatozy zostały podzielone na trzy oddzielne typy:

  • Neurofibromatozę typu 1 (NF1)
  • Neurofibromatozę typu 2 (NF2)
  • Szwannomatozę (NF3)

Łącznie koszt realizacji programu pilotażowego — po przedłużeniu do 31 grudnia 2024 r. — przekracza 3,7 mln zł.

 

  

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Linki w tekście artykułu mogą odsyłać bezpośrednio do odpowiednich dokumentów w programie LEX. Aby móc przeglądać te dokumenty, konieczne jest zalogowanie się do programu. Dostęp do treści dokumentów w programie LEX jest zależny od posiadanych licencji.