Strona dostępna jest pod adresem: https://chorobyrzadkie.gov.pl/

Platforma będzie na bieżąco uzupełniana o kolejne treści, aby pacjenci i lekarze mogli łatwo i szybko znaleźć tam informacje, których potrzebują.

- To kompleksowe źródło informacji przede wszystkim dla pacjentów i ich rodzin, ale również pracowników ochrony zdrowia i instytucji publicznych. Musimy budować świadomość społeczną w zakresie chorób rzadkich  – powiedziała minister zdrowia Katarzyna Sójka.

Czytaj także na Prawo.pl: Stałe orzeczenie o niepełnosprawności także dla osób z zespołem Downa

Wskazała też, że platformę tworzą eksperci, którzy zajmują się chorobami rzadkimi, we współpracy z organizacjami pozarządowymi.