NFZ opublikował „Zarządzenie NR 64/2024/DSOZ Prezesa Narodowego Funduszu  Zdrowia z dnia 2 lipca 2024 r. zmieniające zarządzenie w sprawie określenia warunków zawierania i realizacji umów o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej w rodzaju ambulatoryjna opieka specjalistyczna.” Zasadniczym zadaniem OECR jest zapewnienie pacjentom z określoną chorobą rzadką lub grupą chorób rzadkich dostępu do nowoczesnej diagnostyki oraz wysokospecjalistycznej, koordynowanej opieki medycznej. Dotychczas w całej Polsce powstało 48 takich placówek. Powoływanie OECR to jedno z najważniejszych założeń Planu dla  Chorób Rzadkich.

Nowe produkty rozliczeniowe 

Nowe warunki NFZ zawierania i realizacji umów o udzielanie świadczeń obejmują procedury wykonywanych przez Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich. Najważniejsze zmiany dotyczą dodania nowych produktów rozliczeniowych, takich jak:

  • kompleksowa ocena genetyczna w przypadku występowania rzadkiej choroby genetycznej realizowana w OECR (5.05.00.0000111)
  • kompleksowa ocena specjalistyczna u pacjenta z chorobą rzadką  (5.05.00.0000112)
  • kontrolna ocena stanu zdrowia pacjenta z chorobą rzadką - konsultacja specjalistyczna pacjentów z chorobami rzadkimi (z wyłączeniem chorób onkologicznych w przypadku osób powyżej 18. r.ż.)  (5.05.00.0000113). 

Zgodnie z przepisami zarządzenia zmodyfikowano opis i zakres świadczenia „kompleksowej oceny genetycznej w przypadku występowania rzadkiego zespołu genetycznego”. Doprecyzowano, że konsultacja może być rozliczana w przypadku podejrzenia choroby rzadkiej. Z uwagi na zmianę nazwy świadczenia, w celu zachowania spójności statystyczno-sprawozdawczej zmieniono w zarządzeniu także kod świadczenia.
Szacowany roczny skutek finansowy po stronie płatnika publicznego dla wprowadzonych zmian wynosi około 83 mln zł. Przy czym z powodu braku szczegółowych danych o liczbie świadczeń udzielanych osobom z chorobami rzadkimi, wartość ta może być wyższa.

Zarządzenie już obowiązuje 

Wprowadzenie dodatkowego finansowania dla porad konsultacyjnych realizowanych przez Ośrodki  Eksperckie Chorób Rzadkich (OECR) wynika z prac Rady ds. Chorób Rzadkich powołanej przez Ministra Zdrowia na podstawie uchwały Nr 110 Rady Ministrów z dnia 24 sierpnia 2021 r. w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich. Opis i zakres nowych świadczeń opracowano z udziałem przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia i członków  Rady ds. Chorób Rzadkich. Świadczenia zostały wycenione przez Agencję Oceny Technologii Medycznychi Taryfikacji (AOTMiT). Zarządzenie weszło w życie 2 lipca, czyli z dniem następującym po dniu podpisania i ma zastosowanie do świadczeń  udzielanych od 1 lipca 2024 r.