Ministerstwo Zdrowia opublikowało 13 czerwca w Rządowym Centrum Legislacji projekt uchwały wraz z załącznikiem – Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025. Ma on być kontynuacją poprzedniego Planu na lata 2022-2023, który wygasł z końcem ubiegłego roku. Plan ma usystematyzować leczenie osób z chorobami rzadkimi, które wielokrotnie latami czekają na właściwą diagnozę i uprawiają tzw. odyseję diagnostyczną. Pacjenci często nie wiedzą, gdzie szukać pomocy.

 

- Wybór właściwej ścieżki na wczesnym etapie procesu diagnostycznego ma kluczowe znaczenie w przypadku chorób rzadkich. Dlatego właściwa strategia pozwala na istotne skrócenie czasu uzyskania większości rozpoznań choroby. Szybka weryfikacja ostatecznego rozpoznania choroby przynosi również wielorakie korzyści, poczynając od możliwości wprowadzenia leczenia celowanego, jeśli takie jest dostępne bądź zastosowania terapii spowalniającej postęp choroby, a jednocześnie przekłada się na zredukowanie kosztów zbędnej dodatkowej diagnostyki pacjenta – czytamy w uzasadnieniu uchwały. 

Dlatego Plan jest niezbędny dla zintegrowania systemu opieki nad chorymi na choroby rzadkie.

Zaplanowane prace w ramach Planu dla Chorób Rzadkich

W Planie na lata 2024-2025 zaplanowano prace nad sześcioma obszarami:

  • powołanie Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR) oraz analiza wprowadzonych dla nich produktów rozliczeniowych (do 31 grudnia 2025 r.);
  • poprawa dostępu do badań diagnostycznych wykorzystywanych w diagnostyce i leczeniu chorób rzadkich;
  • poprawa dostępu do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich;
  • Polski Rejestr Chorób Rzadkich (PRCR);
  • Karta Pacjenta z Chorobą Rzadką;
  • prowadzenie Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie” https://chorobyrzadkie.gov.pl/ oraz rozwój i szerzenie wiedzy o chorobach rzadkich.

Czytaj także na Prawo.pl: Plan dla Chorób Rzadkich wygasł, nowego jeszcze nie ma

Rozwiązania są gotowe

Niektóre rozwiązania z tych obszarów są już gotowe. Zostały wypracowane pro bono przez zespoły eksperckie przez ostatnie dwa lata. Jak informowała na początku lutego na posiedzeniu parlamentarnego zespołu do spraw chorób rzadkich prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, gotowe są już m.in. kryteria uznania ośrodka za Ośrodek Ekspercki Chorób Rzadkich genetyczny (OECR) a także za OECR kliniczny. Podkreśliła, że gotowe są także rozwiązania dla utworzenia rejestru chorób rzadkich, ale wszystko wstrzymuje legislacja.  - Bez opóźnienia są też prace nad Kartą Pacjenta z Chorobą Rzadką - dodała. Zasadniczym zadaniem OECR jest zapewnienie pacjentom z określoną chorobą rzadką lub grupą chorób rzadkich dostępu do nowoczesnej diagnostyki oraz wysokospecjalistycznej, koordynowanej opieki medycznej – wyjaśnia ustawodawca.

Rząd w projekcie nowego Planu wyszczególnia, że będą prowadzone prace m.in. nad:

  • opracowaniem krajowych zaleceń powoływania Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich - do  31 marca 2025 r.;
  • powołaniem specjalistycznych Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich - do 31 grudnia 2025 r.;
  • analizą wprowadzonych do rozliczania dla OECR produktów rozliczeniowych z zakresu ambulatoryjnej opieki specjalistycznej oraz leczenia szpitalnego, do dnia 31 grudnia 2025 r.

 

Poradnie należące do OECR będą mogły wykonywać trzy nowe świadczenia: kompleksowa ocena genetyczna w przypadku występowania rzadkiej choroby genetycznej; kompleksowa porada specjalistyczna u pacjenta z chorobą rzadką i kontrolna ocena stanu zdrowia pacjenta z chorobą rzadką. Oprócz tego w zakresie leczenia szpitalnego wyodrębniono produkt rozliczeniowy „Kompleksowa diagnostyka i leczenie choroby rzadkiej w Ośrodkach Eksperckich Chorób Rzadkich.”

Dalej będzie też działała Rada ds. Chorób Rzadkich przy ministrze zdrowia, która będzie współpracowała z pięcioma zespołami eksperckimi.

Ma być więcej świadczeń gwarantowanych w chorobach rzadkich

Do końca bieżącego roku ma być uzupełniony wykaz świadczeń gwarantowanych oraz określenie sposobu finansowania badań genetycznych oraz wyznaczone zasady rozliczania produktów, głównie środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego, dla chorych wnioskujących o import docelowy tych produktów indywidualnie. Na koniec przyszłego roku planowane jest np. zwiększenie dostępu do nowoczesnej aparatury medycznej oraz poprawa infrastruktury podmiotów leczniczych i analiza wprowadzonych do rozliczania dla OECR produktów rozliczeniowych z zakresu ambulatoryjnej opieki specjalistycznej oraz leczenia szpitalnego. Mają być też uzupełnione świadczenia gwarantowane oraz określony sposób ich finansowania wysokospecjalistycznych niegenetycznych badań laboratoryjnych wykorzystywanych w diagnostyce i monitorowaniu chorób rzadkich. Zostaną też wprowadzone zasady kontroli jakości laboratoriów wykonujących wielkoskalowe badania genomowe mające zastosowanie w diagnostyce genetycznej chorób rzadkich oraz wykonujących wysokospecjalistyczne niegenetyczne badania laboratoryjne, także potrzebne do diagnostyki, ale i monitorowania chorób rzadkich.

Koszt zaplanowanych prac wyniesie prawie miliard złotych.

 

 

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Linki w tekście artykułu mogą odsyłać bezpośrednio do odpowiednich dokumentów w programie LEX. Aby móc przeglądać te dokumenty, konieczne jest zalogowanie się do programu. Dostęp do treści dokumentów w programie LEX jest zależny od posiadanych licencji.