Wiceminister rodziny, pracy i polityki społecznej oraz pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych Łukasz Krasoń poinformował, że we współpracy ze specjalistami w dziedzinie medycyny opracowane zostanie narzędzie wspomagające proces podejmowania decyzji przez lekarzy - członków zespołów do spraw orzekania o niepełnosprawności w przedmiocie kwalifikacji dzieci z chorobami rzadkimi, w tym genetycznymi do osób niepełnosprawnych oraz okresu, na jaki powinno zostać wydane orzeczenie o niepełnosprawności. - Przekazane do zespołów wytyczne zawierać będą niezbędną dla przeprowadzenia postępowania orzeczniczego wiedzę o chorobach rzadkich, z uwzględnieniem jej następstw dla rozwoju dziecka oraz ograniczeń funkcjonalnych występujących w przebiegu choroby – odpowiada wiceminister Krasoń na interpelację poselską. 

Czytaj też: System orzekania o niepełnosprawności ma się opierać o ocenę funkcjonalną

Wytyczne dla lekarzy orzeczników

Wiceminister Krasoń dodaje, że wytyczne stanowiące swoiste kompendium wiedzy niezbędnej przy realizacji przez zespoły orzekające zadań orzeczniczych, powinny przyczynić się do standaryzacji procesu orzekania osób z chorobami rzadkimi i unifikacji stosowanych przez organy orzekające zasad postępowania orzeczniczego. Mają też zapobiegać niekontrolowanej różnorodności w sposobie wydawania orzeczeń. Chodzi o to, że osoby z chorobami nierokującymi poprawy wielokrotnie muszą stawać na komisje co 2-3 lata, mimo że schorzenie jest genetyczne i osoba nie wyzdrowieje. W bardzo podobnych sprawach, w zależności od regionu Polski, wydawane są też bardzo różne orzeczenia.

Poprzedni rząd podjął pracę nad stworzeniem listy chorób rzadkich, które miały uprawniać do wydania jednego orzeczenia dziecku do 16 r. ż. tak, by rodzice nie musieli wielokrotnie w tym czasie wciąż na nowo gromadzić dokumentacji medycznej i stawać wielokrotnie z dzieckiem na komisjach orzeczniczych. Pomysł był kontrowersyjny, m. in. dlatego, że pomijał inne choroby, np. wady wrodzone. Problem polega także na braku specjalistów orzeczników w konkretnych dziedzinach medycznych, co często prowadzi do tego, że np. o orzeczeniu osoby z chorobą genetyczną decyduje okulista.

 

Zamknięta lista chorób nie jest dobrym rozwiązaniem

Wiceminister Krasoń powołuje się na stanowisko Krajowej Rady Konsultacyjnej do spraw Osób Niepełnosprawnych z września ubiegłego roku, która nie rekomendowała tworzenia takiej listy. Rada  postulowała opracowanie przez ekspertów w dziedzinie nauk medycznych wytycznych do orzekania o niepełnosprawności osób, nie tylko z rzadkimi chorobami uwarunkowanymi genetycznie, ale również innymi schorzeniami, w tym wrodzonymi, które nie rokują poprawy stanu zdrowia. – Wszelkie katalogi w przypadku niepełnosprawności są bardzo ryzykowne, szczególnie w momencie zapowiadanych prac nad orzecznictwem. Jeśli lista ma być zamknięta, to zawsze znajdzie się ktoś, kogo według niektórych na niej zabrakło. A jeśli miałaby być otwarta, to kto i jakimi kryteriami będzie w stanie ustalić, jakie choroby mają znaleźć się na liście – mówi w rozmowie z Prawo.pl dr n. pr. Monika Zima-Parjaszewska, przewodnicząca Krajowej Rady Konsultacyjnej.

Podobne stanowisko zajmuje, o czym również przypomina Łukasz Krasoń, Rada Organizacji Pacjentów. Dlatego, jak podkreśla, zostanie opracowane narzędzie, które wesprze lekarzy orzeczników w procesie wydawania orzeczeń o niepełnosprawności.

Czytaj: Potrzebna reforma systemu orzeczniczego, a nie lista chorób

Przepisy pozwalają wydać jedno orzeczenie do 16 r. ż.

Pełnomocnik przypomina także, że obowiązujące obecnie przepisy nie wykluczają możliwości wydania orzeczenia o niepełnosprawności na okres do ukończenia przez dziecko 16. roku życia. Zgodnie z par. 3 ust. 4-6 rozporządzenia Ministra Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej z 15 lipca 2003 r. w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności naruszenie sprawności organizmu uważa się za:

  1. trwałe (stałe) – jeżeli według wiedzy medycznej stan zdrowia nie rokuje poprawy;
  2. okresowe - jeżeli według wiedzy medycznej może nastąpić poprawa stanu zdrowia.

Stopień niepełnosprawności orzeka się na czas określony lub na stałe, natomiast niepełnosprawność dziecka orzeka się na czas określony, jednak na okres nie dłuższy niż do ukończenia przez nie 16. roku życia. - Przesłanki służące ustaleniu okresu, na jaki wydawane jest orzeczenie, determinowane są w pierwszej kolejności kryterium medycznym, jednakże określenie czasookresu na jaki wydawane jest orzeczenie ustalające niepełnosprawność musi uwzględniać również fakt wpływu naruszenia sprawności organizmu na zakres ograniczeń funkcjonalnych, będących konsekwencją naruszonej sprawności organizmu – mówi Łukasz Krasoń.

Gdy stan zdrowia i ograniczenia funkcjonowania, które są skutkiem naruszonej sprawności organizmu, mogą się poprawić wskutek leczenia i rehabilitacji, orzeczenie wydaje się na czas określony, w przeciwnym razie - do ukończenia przez dziecko 16 lat. Jak podkreśla wiceminister rodziny, ustawodawca przyznał organowi orzekającemu o niepełnosprawności swobodę wyboru rodzaju rozstrzygnięcia odnośnie okresu, na jaki zostaje wydane orzeczenie, jednocześnie obligując, by ów wybór został poprzedzony ustaleniami podjętymi na podstawie wiedzy medycznej w zakresie możliwej poprawy stanu zdrowia oraz ograniczeń funkcjonalnych w codziennym funkcjonowaniu dziecka.

Komisje orzecznicze bardziej elastyczne

Podając przykład orzekania dziecka z zespołem Downa, który może łączyć się z różnymi chorobami sprzężonymi (u każdej osoby z innymi), wiceminister Krasoń podkreśla, że w orzeczeniu powiatowego zespołu zawarte są także wskazania określające możliwości i potrzeby orzekanej osoby związane z rodzajem jej niepełnosprawności. - Dlatego wydanie orzeczenia na czas określony, w niektórych przypadkach jest nie tylko zasadne, biorąc pod uwagę, iż jego przedmiotem nie jest rozpoznanie nozologiczne, ale ocena funkcjonowania społecznego, z uwzględnieniem zarówno dynamiki przebiegu choroby, jak i etapu rozwojowego, na jakim osoba orzekana się znajduje - podsumowuje.

W opinii prof. Tomasza Lasockiego z Wydziału Prawa i Administracji na Uniwersytecie Warszawskim komisje orzecznicze mogą pracować w sposób elastyczny, nie tak sformalizowany jak obecnie, i być bliżej osoby z niepełnosprawnością, na poziomie lokalnym. – Nie chodzi o to, żeby państwo po wydaniu orzeczenia już nigdy nie widziało osoby z niepełnosprawnością, ale by robiło to w sposób nieuciążliwy dla niej. Kiedy po pewnym czasie nie ma widocznej poprawy, powinno wystarczyć odpowiednie zaświadczenie, niekonieczne są wizyty osobiste. To jest nowoczesne podejście i chciałbym, abyśmy w tym kierunku poszli - mówi.

Na posiedzeniu ostatniej sejmowej podkomisji stałej do spraw osób z niepełnosprawnościami Krzysztof Kosiński, dyrektor biura pełnomocnika rządu ds. osób niepełnosprawnych, powiedział, że w resorcie rodziny trwają prace nad wytycznymi dla lekarzy orzeczników oraz założeniami do nowego systemu orzekania. Ma się on oprzeć o skalę ICF i diagnozę nie tylko medyczną, ale też o ocenę funkcjonalną.