"Tegoroczny Międzynarodowy Tydzień Świadomości o EB jest dla nas o tyle wyjątkowy, że udało się w końcu wprowadzić na listę refundacyjną profesjonalne materiały opatrunkowe dla chorych" - podkreślił uczestniczący w konferencji prezes i założyciel Stowarzyszenia Dobra Polska Przemysław Sobieszczuk. Od 1 listopada materiały opatrunkowe dla chorych na EB będą dostępne w aptekach nieodpłatnie.

"Materiały opatrunkowe dla nas są tak naprawdę skórą" - podkreślił Sobieszczuk, który sam cierpiąc na EB, kieruje ogólnopolską organizacją pożytku publicznego powołaną z myślą o ludziach dotkniętych tą chorobą. Pytany o plany, mówił o działaniach na rzecz utworzenia krajowego centrum leczenia EB, gdzie pacjent w jednym miejscu byłby otoczony specjalistyczną opieką.

W Polsce na EB choruje ok. 500 osób, większość z nich to dzieci. Skóra chorych na EB jest niezwykle delikatna i krucha tak, że najmniejszy dotyk może spowodować rozwój powtarzających się w nieskończoność bolesnych pęcherzy i ran otwartych.

W niektórych typach choroby, powstające pęcherze i otwarte rany zabliźniają się tworząc szpecące blizny, które deformują dłonie, stopy, a także zwężają przełyk co uniemożliwia choremu normalne spożywanie posiłków, a to powoduje anemię i niedożywienie organizmu.

Podczas normalnych czynności życiowych, jakie człowiek z EB stara się wykonywać każdego dnia, powstają pęcherze przypominające poparzenie 2 lub 3 stopnia. Właśnie ze względu na tak delikatną skórę chorzy na EB często nazywani są „dziećmi motylami”.

W lutym w Sejmie z inicjatywy PO powstał parlamentarny zespół ds. chorób rzadkich - ma współpracować z rządowym zespołem zajmującym się tą samą tematyką, we współpracy z organizacjami pozarządowymi. W Europie choroba uznawana jest za rzadką, jeśli dotyka jedną osobę na 2000.

Posłanki PO uczestniczące w czwartkowej konferencji: Małgorzata Kidawa-Błońska, Barbara Czaplicka i Janina Okrągły przypięły do marynarek czerwone motyle. Podkreślały, że choroba EB nie jest zaraźliwa, a chorym - tak jak wszystkim - zależy na prowadzeniu normalnego życia, w tym na pracy zawodowej. Przekonywały też, że należy działać na rzecz zwiększenia wiedzy społeczeństwa o chorobie EB, co ułatwi chorym codzienne funkcjonowanie.

Z EB rodzi się co 17 osoba na 20 000 żywych urodzeń. Choroba dotyka zarówno kobiet jak i mężczyzn. (PAP)