Józef Kielar: Od jak dawna pomaga Pani chorym na nowotwory i w czym to się przejawia?
Dorota Korycińska, prezes zarządu Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej (OFO): W organizacjach pacjentów pracuję już kilkanaście lat. Od 2006 roku jestem związana ze Stowarzyszeniem Neurofibromatozy Polska Alba Julia, które powstało z inicjatywy rodziców pacjentów leczonych w Klinice Pediatrii, Hematologii i Onkologii Dziecięcej Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy Uniwersytet Mikołaja Kopernika w Toruniu. Zrzesza ono pacjentów obciążonych rzadkimi i ultrarzadkimi chorobami nowotworowymi układu nerwowego. Jestem współzałożycielką tego stowarzyszenia, a od 2012 roku także jej prezesem. Znam dobrze środowisko pacjentów. W 2019 roku powstała wspólna koncepcja kilku organizacji onkologicznych zajmujących się problemami dorosłych pacjentów onkologicznych, żeby zrzeszyć się w federację, która będzie reprezentować ich w działań systemowych oraz postulować niezbędne zmiany z perspektywy pacjentów. Przyjęłam propozycję pełnienia funkcji szefa Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej. Jest ona jeszcze młoda, natomiast organizacje, które należą ją tworzą mają doświadczenia kilkunastoletnich działań na rzecz pacjentów onkologicznych.
Na jakie problemy natrafiali chorzy na raka podczas pandemii?
Pacjenci onkologiczni mieli problemy jeszcze przed epidemią, a w jej trakcie zostały one zwielokrotnione. Od dawna OFO zwracała uwagę na ograniczony dostęp do opieki zdrowotnej mieszkańców mniejszych miejscowości. Jedną z przyczyn są ogromne nierówności w zdrowiu. Podczas pandemii pacjenci mieli kłopoty z komunikacją - z wielu małych miejscowości pacjenci nie mają prawie żadnych możliwości dojazdu do lekarza, ponieważ autobusowa komunikacja publiczna została praktycznie zlikwidowana. W ostatnim raporcie agencji Kantar, zrealizowanym na zlecenia Fundacji Alivia (organizacji współzałożycielskiej OFO) jest opisany przypadek chorej, która na chemioterapię dojeżdża autostopem i autobusem. To jest prawdziwy dramat. W początkowym okresie pandemii zgodnie z zaleceniem ówczesnego prezesa NFZ z 15 marca 2020 roku zamknięta została diagnostyka i bardzo ograniczono pracę wielu podmiotów. Szpitale wielospecjalistyczne z oddziałami onkologicznymi zostały zamienione na covidowe. Pacjenci poczuli się pozostawieni sami sobie, często bez informacji, co mają dalej zrobić, czy i gdzie mogą kontynuować leczenie. Obowiązywało hasło „Zostań w domu”. Za drastyczny spadek realizowanych świadczeń zostali obciążeni pacjenci, „bo przestraszyli się koronawirusa”. Federacja wystąpiła więc z apelem, by nie obciążać chorych za wady systemu i brak informacji. Dziś ponosimy konsekwencje tamtego trudnego czasu, ponieważ szpitale onkologiczne doświadczają swoistej kumulacji. Masowe zgłoszenie zaniedbanych chorych z tamtego czasu oraz chorzy obecnie diagnozowani powoduje, że wiele oddziałów i szpitali onkologicznych ma trudności z objęciem opieką onkologiczną wszystkich chorych.
Potwierdzają to dane Centrum e-Zdrowie. W kwietniu 2020 roku wydano tylko 13,4 tys. Kart Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego (KDiLO), rok wcześniej w tym samym miesiącu prawie o 1/3 więcej (21,8 tys.), w tym roku 24,2 tys. W takiej sytuacji powinno się postawić na profilaktykę. Jak ona działa w onkologii?
W trakcie pandemii wstrzymane zostały również badania w ramach profilaktyki wtórnej np. cytologia, mammografia i kolonoskopia, które w Polsce są w ogóle zbyt rzadko wykonywane (dwukrotnie mniej, niż w wielu krajach unijnych). Rozróżniamy profilaktykę pierwotną (zapobieganie chorobom) i wtórną (wczesna wykrywalność chorób). Ta pierwsza w Polsce praktycznie nie istnieje. Zupełnie inaczej podchodzi do tej kwestii UE. Na początku lutego tego roku ukazał się unijny Plan Walki z Rakiem. Zgodnie z unijnymi założeniami, do 2040 roku liczba palaczy powinna zmniejszyć się do ok. 5 proc. w populacji. Tymczasem w Polsce nie mówi się o tym. Nie wiadomo, gdzie mogą się zgłosić osoby, które chcą zerwać z nałogiem. Ministerstwo Zdrowia również nie potrafi takich placówek wskazać, oprócz zaledwie kilku takich miejsc. Kolejny problem związany z profilaktyką pierwotną i bardzo mocno akcentowany przez UE, to czystość powietrza. W Polsce masowo wycinamy lasy, w związku z czym czeka nas wdychanie w płuca brudnego, toksycznego wręcz powietrza.
Proszę porównać statystyki dotyczące chorób na nowotwory w Polsce i w innych krajach UE. Co budzi największy niepokój?
Zaskoczę chyba wszystkich stwierdzeniem, że do tej pory Polacy chorowali na raka nieco rzadziej, niż mieszkańcy innych krajów unijnych. Mamy jednak gorsze wyniki leczenia, tzw. pięcioletnich przeżyć. Zbyt późno diagnozowani i leczeni są nasi pacjenci. I dlatego mamy w Polsce dużo wyższą śmiertelność, niż w UE. Jesteśmy jedynym krajem unijnym, w którym np. rośnie liczba zgonów na raka piersi. To problem systemowy. Na nowotwór piersi umiera rocznie około sześć tysięcy Polek. Ponadto mamy w Polsce ograniczony dostęp do innowacyjnych terapii lekowych. W Austrii i w Niemczech przeznacza się na te leki 100 EURO na osobę, natomiast w Polsce około 13-16 euro. Przy takim finansowaniu nasi pacjenci są skazani na śmierć. Wspomniana wcześniej Fundacja Alivia prowadzi Onkoindex, z którego wynika, że na 132 terapie onkologiczne, którymi są leczeni chorzy w UE, Polscy pacjenci mają dostęp do zaledwie 29 refundowanych terapii, a 43 terapie są ograniczone. Całkowity brak refundacji dotyczy aż 60 terapii ze 132 dostępnych w UE.
Czytaj również: Zapaść w dostępie do terapii ratujących życie chorym na raka >>
Cena promocyjna: 119 zł
|Cena regularna: 119 zł
|Najniższa cena w ostatnich 30 dniach: 95.19 zł
Co się stało, że tylko 94 pacjentów z całego kraju skorzystało do końca maja tego roku z ratunkowego dostępu do technologii lekowych, a w pierwszym półroczu ubiegłego roku – 1751 pacjentów?
Na to pytanie wiele osób próbuje znaleźć odpowiedź. Po pierwsze, tak zostały skonstruowane przepisy, że szpitale nie do końca wiedzą, jaką pulą środków dysponują, a w ustawie refundacyjnej brakuje odpowiednich regulacji. Dlatego część placówek medycznych nie składa wniosków. Inne nie wiedzą, o ile terapii mogą wnioskować i obawiają się sytuacji, że będą musiały dopłacać z własnych, niewystarczających środków. Narodowy Instytutu Onkologii już na początku marca tego roku poinformował, że wyczerpał pieniądze na innowacyjne terapie. Uważam, że musi być upubliczniona informacja, ile środków zostało wydanych i jakie zostały do dyspozycji szpitali.
Rząd jednak twierdzi, że dużo robi dla onkologii. Przyjął w drodze uchwały Narodową Strategię Onkologiczną na lata 2020 – 2030, minister zdrowia projekt ustawy o jakości w ochronie zdrowia ogłosił w Dolnośląskim centrum Onkologii. Które działania są skuteczne, a które nie są w ogóle realizowane i dlaczego?
Nie znam takich działań, które byłyby skuteczne, to znaczy takich, które powodowałyby wyraźną poprawę opieki onkologicznej w Polsce. Na razie są wprowadzane pewne zmiany legislacyjne. Jednak NSO nie poradziła sobie ani z profilaktyką wtórną, ani z profilaktyką pierwotną. Elementem tej drugiej miała być edukacja. Nie była ona jednak realizowana ze względu na epidemię, przyznał wiceminister zdrowia.
Jak układa się współpraca organizacji reprezentujących pacjentów onkologicznych z Ministerstwem Zdrowia i Narodowym Funduszem Zdrowia?
Współpraca układa się bardzo różnie. Federacja, którą kieruję została zaproszona przez MZ na wysłuchanie publiczne, dotyczące nowelizacji ustawy refundacyjnej. W obszarze opieki zdrowotnej ukazują się projekty rozporządzeń i ustaw. Opiniujemy je, ale mam wrażenie, że nie są one brane pod uwagę. Czasami pojawia się uczucie zniechęcenia z tego powodu, ale staramy się na bieżąco opiniować i przesyłać uwagi dotyczące legislacji. Ciągle jest w nas nadzieja, że z naszych uwag zostaną wyciągnięte wnioski. Już na etapie tworzenia przepisów jesteśmy w stanie stwierdzić, co nie wyjdzie z proponowanych rozwiązań, bo doskonale znamy potrzeby i problemy chorych. Mam tu na myśli chociażby badania profilaktyczne, na które część pacjentów nie dojedzie, bo nie ma czym.
Czy potrzebne są zmiany legislacyjne w zakresie zwalczania chorób nowotworowych, czy raczej bardziej efektywna realizacja przepisów już istniejących?
Na oba pytania muszę odpowiedzieć twierdząco. Jest wiele dobrych programów, ale z ich realizacją bywa źle. Trzeba się przyjrzeć, dlaczego coś nie wychodzi i poprawić to i najlepiej w porozumieniu z organizacjami pacjentów, bo wspólnymi siłami może uda nam się wypracować korzystne rozwiązania dla chorych? Za przykład podam ankietę uprawniającą do wystawienia e-skierowania na badania w programie Profilaktyka 40 +, o którym jest teraz głośno. Ankieta powinna przypominać o badaniach przesiewowych, które nie są objęte profilaktyką 40+ i zadawać pytania o wykonane do tej pory badania profilaktyczne. W przypadku braku takich badań, natychmiast powinno się uruchomić przekierowanie do najbliższych miejsca zamieszkania poradni, realizujących np. przesiewy onkologiczne. Byłoby również dobrze, gdybym otrzymała sugestie wyboru poradni najbliżej domu, zamiast konieczności przeszukiwania trzech stron z adresami. Niestety ankieta tak nie działa. Co więcej od wielu lat w Polsce mówi się o utworzeniu tzw. unitów narządowych, czyli systemu placówek, które leczą określony rodzaj raka. Dzięki temu pacjent trafiałby do ośrodka wyspecjalizowanego w danym rodzaju nowotworu, co dawałoby lepsze efekty leczenia. Niestety, mimo licznych zapowiedzi, wciąż brakuje takich ośrodków, a te nieliczne, które powstały nie spełniają wielu oczekiwań. Z mojej perspektywy pacjent, powinien dostać listę referencyjnych ośrodków jak najbliżej jego miejsca zamieszkania, które leczą zdiagnozowany u niego nowotwór. A jeżeli nie ma, jak do niego dojechać, otrzymać w tym zakresie pomoc. Tymczasem na publicznych stronach nie znajdziemy nawet listy rekomendowanych szpitali w danym schorzeniu. To Fundacja Alivia gromadzi opinie o placówkach onkologicznych na portalu Onkomapa.pl, gdzie pacjenci mogą łatwo znaleźć polecane ośrodki blisko miejsca zamieszkania i wyrazić swoje zdanie o poziomie opieki, jaki oferują.
Na jaką pomoc może liczyć pacjent, który zachorował na nowotwór, a mieszka daleko od szpitala onkologicznego?
W pytaniu tym kryje się odpowiedź, czy potrzebne są zmiany legislacyjne ? Moim zdaniem – tak. Potrzebna jest współpraca Ministerstwa Zdrowia z innymi resortami, np. z Ministerstwem Infrastruktury odpowiedzialnym za transport publiczny. Podam przykład wprawdzie z innej dziedziny medycyny, bo z ginekologii. Otóż dwa lata temu Najwyższa Izba Kontroli opublikowała raport „Wiejska droga do ginekologa” dotyczący dostępu mieszkanek Podlasia do takiego specjalisty posiadającego kontrakt z NFZ. 70 proc. kobiet z tego województwa ma do ginekologa od 20 do 50 km. Autobusy jeżdżą rzadko, albo w ogóle nie kursują. W jeszcze gorszej sytuacji są pacjenci chorzy na nowotwory, bo ich droga do szpitala onkologicznego jest często znacznie dłuższa.
