O tym, że na jesień jest planowana kolejna nowelizacja ustawy o Krajowej Sieci Onkologicznej, mówiła na początku lipca w rozmowie dla serwisu Prawo.pl ministra zdrowia Izabela Leszczyna. Jak podkreślała, chodzi o to, by naprawdę postawić w centrum potrzeby pacjenta onkologicznego. - Ustawa nie dawała pacjentom poczucia bezpieczeństwa i poczucia, że będzie szybko zdiagnozowany i leczony. Nie wprowadzono przecież karty e-DILO, co miało być fundamentem zmian. To jest podstawa, aby pacjent, który dowiaduje się, że ma nowotwór i wydaje mu się, że to dla niego wyrok, miał szansę na wyzdrowienie. Przy dzisiejszym stanie medycyny to wcale nie jest dla niego koniec. Musi mieć on jednak kartę e-DILO, koordynatora, najlepszego chirurga, który wykona operację, chemioterapię blisko swojego domu, a jeśli trzeba – również zapewnioną radioterapię – mówiła w wywiadzie.

Czytaj też w LEX: Zadania Specjalistycznych Ośrodków Leczenia Onkologicznego (SOLO) poziomów I-III >

Niektóre zmiany zapowiadane przez ministrę zdrowia znalazły odzwierciedlenie w projekcie nowelizacji ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych oraz niektórych innych ustaw. Obecnie trwają konsultacje publiczne i uzgodnienia międzyresortowe. Jednym z elementów projektu są zmiany w ustawie o KSO.

Czytaj całą rozmowę w serwisie Prawo.pl: Leszczyna: Chcemy poprawiać przepisy małymi krokami, nie burząc całego systemu

 

Po okresie przejściowym karta DILO tylko elektronicznie

Co konkretnie zaproponowano w projekcie zmian? Jednym z najistotniejszych elementów jest wprowadzenie obowiązku wystawiania elektronicznej wersji karty diagnostyki i leczenia onkologicznego (e-DILO) w ramach Krajowej Sieci Onkologicznej (KSO) od 1 stycznia 2026 r. Do tego czasu karty mają być wystawiane dwutorowo – w wersji papierowej albo elektronicznej, w zależności od możliwości placówki medycznej. Karty DILO wystawione w wersji papierowej i niezamknięte przed dniem 1 stycznia 2026 r. będą mogły być dalej prowadzone, na dotychczasowych zasadach, aż do zamknięcia danej karty.

Czytaj też w LEX: Prowadzenie Karty Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego (DiLO) >

A dlaczego wprowadzenie elektronicznej wersji karty jest istotne? To proste – dzięki temu łatwiej będzie i pacjentowi, i lekarzom, którzy będą mieli wgląd do dokumentacji pacjenta w formie elektronicznej. Karta DILO jest bowiem bardzo istotna dla pacjenta onkologicznego – jak przewidują przepisy, pacjent, któremu zostanie wystawiona, ma prawo do diagnostyki i leczenia onkologicznego bez skierowania. Wynika to z faktu, że choroba nowotworowa może rozwijać się bardzo szybko, dlatego istotne jest jak najszybsze przeprowadzenie niezbędnych badań i diagnostyki, a następnie wdrożenie leczenia. Do wystawienia karty DILO jest uprawniony przede wszystkim lekarz Podstawowej Opieki Zdrowotnej, a w przypadku podejrzenia nowotworu złośliwego – także medyk innej specjalności. Zasadniczo poradnia specjalistyczna, która realizuje szybką diagnostykę onkologiczną, ma 28 dni na przeprowadzenie wstępnej diagnostyki, która potwierdzi lub wykluczy obecność nowotworu, a następnych 21 dni – na ewentualną diagnostykę pogłębioną, dzięki której ustala się typ, stopień zaawansowania i lokalizację nowotworu.

Sprawdź też w LEX: Czy lekarz pracujący pod nadzorem może wystawiać karty DILO? >

 

Magdalena Bogdan, Sabina Karczmarz, Anna Owczarczyk

Sprawdź  

Eksperci generalnie zwracają jednak uwagę, że potrzebne są zmiany systemowe. Co innego bowiem liczby na papierze, a rzeczywisty czas trwania diagnostyki czy jakość leczenia. Problemem jest także wykluczenie komunikacyjne. - Z danych NFZ wynika, że u ok. 30 proc. pacjentów diagnostyka nie jest przeprowadzana terminowo. Pacjenci muszą więc czekać dłużej, państwo nie zapewnia standardu, do jakiego się zobowiązało. Pytanie więc, czy w nowej odsłonie, w strukturze KSO, rzeczywiście coś się pod tym względem zmieni - zaznaczała na łamach Prawo.pl Joanna Frątczak-Kazana z Onkofundacji Alivia. 

Czytaj również: Jesienią kolejne zmiany w Krajowej Sieci Onkologicznej - tym razem dla pacjentów

Nie ma autobusu, nie ma leczenia

 

10 praw do wdrożenia (i realizacji)

Organizacje działające na rzecz pacjentów onkologicznych od dłuższego czasu apelują też o wdrożenie w Polsce zasad Europejskiego Kodeksu Opieki Onkologicznej (EKOO), który powstał w 2021 r. W Polsce działa w tym zakresie m.in. Onko-Koalicja dla 10 Twoich praw, która powstała z inicjatywy Polskiej Ligi Walki z Rakiem oraz Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej. Honorowy patronat nad projektem objął także Rzecznik Praw Pacjenta. Organizacja wskazuje, że EKOO to fundament dla podniesienia standardów opieki onkologicznej w Unii Europejskiej – bo powstał w celu poprawy wyników leczenia chorych na nowotwory w Europie niezależnie od ich miejsca zamieszkania i wynikających z tego różnic. Kodeks ma pomóc w zrealizowaniu Europejskiego Planu Walki z Rakiem (Cancer Groundshot), zakładającego, że do 2035 roku 70 proc. ogółu chorych na nowotwory przeżyje ponad 10 lat przy istotnej poprawie jakości życia.

EKOO to 10 najważniejszych praw pacjenta onkologicznego, które mają być realizowane niezależnie od tego, gdzie pacjent mieszka i jest leczony. Przewiduje m.in.: prawo do równego dostępu do opieki zdrowotnej (w tym opinii drugiego lekarza), informacji o leczeniu (od lekarza, personelu medycznego i innych wiarygodnych źródeł), jakości opieki medycznej w danym ośrodku, specjalistycznej opieki wielodyscyplinarnej, udziału w procesie decyzyjnym dotyczącym leczenia czy oczekiwania przedstawienia jasnego planu rehabilitacji i wychodzenia z choroby po zakończonym leczeniu.

Jak wynika z danych Onko-Koalicji, ogólna umieralność z powodu chorób nowotworowych w Polsce jest o 15 proc. wyższa od średniej UE, mimo że współczynniki zachorowalności są niższe (o 5 proc. wśród mężczyzn i o 3 proc. u kobiet). Generalnie umieralność z powodu chorób nowotworowych w Polsce zmniejsza się wolniej niż średnia UE. W latach 2015-2019 wskaźnik 5-letnich przeżyć nowotworów ogółem wyniósł w Polsce 55,5 proc. i był niższy od średniej UE o około 10 punktów procentowych.

Czytaj też w LEX: Finansowanie w ramach Krajowej Sieci Onkologicznej >