Stacje powstają w wybranych szpitalach na terenie całego kraju i mają pełnić rolę specjalnych przestrzeni dedykowanych pacjentom z chorobami rzadkimi. Stacja w warszawskim Instytucie Psychiatrii i Neurologii będzie pierwszą tego typu placówką.
Stacje tworzone są od podstaw. Wyremontowany pokój z wygodnymi, nowoczesnymi fotelami, żywe kolory, książki to jedne z wielu elementów, które stworzą przyjemne wnętrze. Pokoje będą spełniały także funkcję edukacyjną i społeczną. Specjalne infografiki dostarczą wiadomości o chorobach rzadkich. W stacji znajdzie się także miejsce służące wymianie informacji: kontakty do pacjentów, fundacji oraz stowarzyszeń, a także przydatne strony internetowe.
Czytaj: Na jedną z chorób rzadkich cierpi już co 500 noworodek >>>
Wśród 7 tysięcy rzadkich chorób znajdują się lizosomalne choroby spichrzeniowe, takie jak choroba Gauchera, Fabry’ego czy choroba Pompego. Są to jedne z nielicznych chorób genetycznych, które można skutecznie leczyć. Kroplówka z enzymem podawana raz na dwa tygodnie sprawia, że organizm osoby chorej odzyskuje zdolności metaboliczne. Dostarczane do organizmu enzymy rozkładają gromadzące się w ciele człowieka produkty metabolizmu i hamują rozwój zagrażającej życiu choroby.
Pacjenci korzystający z enzymatycznych terapii zastępczych w szpitalu pojawiają się ponad 20 razy w roku. Leczenie przyjmować będą do końca życia. Stacja ETZ stanie się przyjaznym miejscem stworzonym do przyjmowania terapii w komfortowych warunkach.
- Każda dawka leku oznacza kilka a nawet kilkanaście godzin w szpitalnej sali, pokoju zabiegowym, stacji dializ - tam, gdzie akurat jest miejsce. Leczenie w warunkach domowych nie jest w Polsce możliwe, chcemy więc dać pacjentom jak najwięcej komfortu w szpitalu tworząc miejsce, które będzie wygodne i przyjazne – tłumaczy Mirosław Zieliński prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan – organizator programu.