Ruszyła kampania pomocy wykluczonym pacjentom z chorobą nowotworową

Ruszyła kampania Pacjent wykluczony skierowana do chorych na nowotwory złośliwe, którzy zbyt długo czekają na diagnozę i należne im leczenie. Ma ona pomóc pacjentom i ich bliskim przedzierać się przez labirynt przepisów i formalności w służbie zdrowia.

O inauguracji ogólnopolskiej kampanii społecznej poinformowano w poniedziałek na konferencji prasowej w Warszawie.

Jak przyznał wiceprezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych (PKPO) Jacek Gugulski, do zainicjowania tego projektu członków PKPO natchnęły reakcje społeczne na kampanię „Rak – To się leczy!”. Przekonywano w niej Polaków do udziału w badaniach profilaktycznych. „Przychodziły do nas setki, jeśli nie tysiące maili, w których ludzie pisali +po co mam się badać, jeśli wszędzie i tak są kolejki i nic to nie da?+” – powiedział Gugulski, który pełni rolę przewodniczącego Kapituły Ekspertów kampanii.

Przypomniał, że w Polsce żyje ok. 500 tys. ludzi z nowotworem. „Z danych, które Narodowy Fundusz Zdrowia publikuje na swoich stronach można wnioskować, że co czwarty z nich jest wykluczony, ponieważ po rozpoznaniu czeka w kolejkach do dalszych badań diagnostycznych, następnie do lekarza onkologa, hematologa, urologa czy radiologa, a później na leczenie” – tłumaczył Gugulski.

Za przykład podał m.in. finasowanie drogich leków w ramach tzw. chemioterapii niestandardowej. „Nawet jeśli pacjent dostanie na nią zgodę, to często musi czekać, ponieważ szpital ma pieniądze na dwóch chorych, a leczenia wymaga pięciu. Paradoksem jest to, że lekarz musi wówczas wybrać, któremu zaoferować terapię. Jest to nieetyczne, bo rak nie będzie czekał” - zaznaczył.

Jego zdaniem opóźnienia te wynikają z faktu, że leczenie raka w Polsce nie jest traktowane jako leczenie ratujące życie i dlatego podlega limitom. "Tłumaczy się nam to brakiem pieniędzy w budżecie, tymczasem z danych wynika, że pieniądze są, tylko są często źle wydawane" - ocenił Gugulski. Przypomniał, że z wyliczeń przedstawionych podczas posiedzenia Senackiej Komisji Zdrowia w grudniu 2012 r. wynika np., iż na refundacje wszystkich leków w Polsce wydaje się 8 mld zł, ale aż 6 mld kosztuje naprawa złego leczenia chorych.

Mecenas Paulina Kieszkowska-Knapik z Fundacji Lege Pharmaciae zwróciła uwagę, że pacjenci w Polsce często czują się zagubieni i bezradni w labiryncie przepisów regulujących dostęp do świadczeń zdrowotnych.

„Prawo zdrowotne w Polsce jest bardzo złej jakości, jest wewnętrznie sprzeczne. Ustawa o świadczeniach zdrowotnych była zmieniana prawie 80 razy odkąd została wprowadzona (27 sierpnia 2004 r. – PAP)” – powiedziała mecenas.

Zaznaczyła, że przy takiej częstotliwości zmian nie są ich w stanie śledzić i nadążyć za nimi ani pacjenci, ani lekarze i szpitale, ani nawet sami urzędnicy.

Zaangażowany w kampanię mecenas Roman Słomkowski przyznał, że nie jest to proste nawet dla prawnika.

Według Kieszkowskiej-Knapik innym problemem jest też to, że w Polsce głos pacjentów nie jest brany pod uwagę. „Dyskusje na temat leczenia toczą się pomiędzy Ministerstwem Zdrowia a NFZ, albo między MZ a firmami farmaceutycznymi czy NFZ a szpitalami. Postępowanie w sprawie chemioterapii niestandardowej wszczyna lekarz i szpital, a nie pacjent. Ten może najwyżej zapytać, jaką odpowiedź otrzymał szpital” – tłumaczyła mecenas.

Dlatego organizatorzy kampanii „pacjent wykluczony” stworzyli stronę internetową (www.pacjentwykluczony.pl), na której chcą przekazywać pacjentom informacje m.in. na temat podstaw prawnych ich leczenia i kroków, jakie należy podjąć, gdy wyczerpane zostaną standardowe metody terapii.

„Chodzi nam o to, by pacjent z tej strony mógł wyczytać, w jaki sposób może sobie pomóc w kwestii szybszego dostępu do leczenia” – wyjaśnił Gugulski. Zaznaczył, że informacje te zostały przygotowane przez prawników w prosty i czytelny sposób.

„Jesteśmy świadomi, że wielu pacjentów, w tym starszych, nie będzie mogło sobie z tym poradzić. Wówczas będą mogli zadzwonić po pomoc do koordynatora” – podkreślił Gugulski. Ustanowiono ich 16 – po jednym w każdym województwie.

Kieszkowska-Knapik zaznaczyła, że pacjenci, którym nie uda się uzyskać należnego leczenia będą mogli dowiedzieć się na stronie kampanii, kogo należałoby pozwać do odpowiedzialności prawnej i w jakim trybie.

W tym zakresie pomocy pacjentom będą też udzielać bezpłatnie kancelarie adwokackie, które zaangażowały się w projekt. „Dotychczas jest ich 33, ale spływają kolejne deklaracje i mam nadzieję, że w najbliższym czasie pacjenci z całego kraju będą mogli być objęci taką pomocą” – zaznaczył Gugulski.

Patronat honorowy nad kampanią, którą zorganizowała PKPO, objęła Naczelna Rada Adwokacka oraz Rzecznik Praw Pacjenta