RPO: trzeba uregulować działalność biobanków

Według Rzecznika Praw Obywatelskich istnieje konieczność zapewniania normatywnych podstaw do działalności biobanków. Przedstawiciele RPO wzięli udział w posiedzeniu Rady Naukowej przy Ministrze Zdrowia, podczas którego omawiana była ta kwestia.

Rzecznik Praw Obywatelskich w swoich wystąpieniach niejednokrotnie zwracała uwagę na konieczność niezwłocznego podjęcia prac legislacyjnych nad podstawowymi przepisami regulującymi testy genetyczne, przy zastrzeżeniu konieczności rozwiązania pewnych kwestii w ustawach szczególnych. 

W ocenie Rzecznika cechy informacji genetycznej oraz charakter działalności biobanków stawiają przed ustawodawcą szereg istotnych problemów. Uwzględnienie ich przez ustawodawcę będzie decydowało o zgodności przyjętej regulacji ze standardem ochrony praw jednostki wyznaczonym przez normy konstytucyjne. 

Czytaj: KIDL: badania genetyczne muszą być pod kontrolą >>>

Pierwszym z nich jest konieczność zapewnienia świadomej zgody uczestnika badań na wykorzystanie materiału genetycznego oraz pozyskanej z niego informacji genetycznej w badaniach naukowych. Drugim problemem jest konieczność zapewnienia szczególnych gwarancji dla przetwarzania danych genetycznych. Niewłaściwe przetwarzanie danych o stanie zdrowia, w tym informacji genetycznej, może doprowadzić do poważnych naruszeń praw i wolności jednostki. Wykorzystanie informacji genetycznej może wiązać się z ryzykiem dyskryminacji ze względu na cechy genetyczne. 

W związku z tym prawdopodobne jest, że ujawnienie takich danych może doprowadzić na przykład do pogorszenia sytuacji jednostki na rynku pracy czy trudności z uzyskaniem ubezpieczenia. Ponadto, jak przypomina Rzecznik, należy pamiętać o tym, że poprzez ujawnienie cech genetycznych jednej osoby możliwe jest automatyczne ujawnienie cech członków jej rodziny. 

Wynika z tego, że odpowiednia prawna regulacja działalności biobanków będzie miała pozytywny wpływ nie tylko na status prawny jednostki, ale także wprowadzi stan pewności co do praw i obowiązków podmiotów prowadzących ten rodzaj działalności. Rzecznik Praw Obywatelskich zwrócił się do Ministra Zdrowia o jak najszybsze podjęcie prac legislacyjnych nad kwestią ustanowienia precyzyjnych ram prawnych dla prowadzenia badań naukowych z wykorzystaniem materiału genetycznego zgromadzonego w biobankach.