W czasie spotkania poruszono problem wykluczenia społecznego jakie często dotyka osoby cierpiące z powodu chorób rzadkich.
Wskazywano na potrzebę ograniczenia tego zjawiska poprzez wprowadzenie odpowiednich rozwiązań systemowych kierowanych do tej grupy, jak również odpowiedniego wsparcia materialnego, społecznego i prawnego, które dałoby gwarancję realizacji zasady równego traktowania.
W konferencji wzięli udział: przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia, NFZ, organizacji pacjentów, instytucji odpowiadających za oświatę, opiekę społeczną i ochronę zdrowia, a także przedstawiciele świata nauki.
Źródło: www.brpo.gov.pl