Projekt rozporządzenia ministra zdrowia zmieniający rozporządzenie w sprawie programu pilotażowego w zakresie koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami wprowadza kilka istotnych zmian w leczeniu tych pacjentów:

  • przedłuża pilotaż programu do 31 grudnia 2025 roku,
  • obejmuje leczeniem wszystkich pacjentów z tym rodzajem chorób, rezygnując z granicy 30 lat, kiedy można było korzystać z leczenia w ramach programu,
  • gwarantuje dostęp do lekarzy specjalistów w dziedzinie kardiologii,
  • poszerza katalog realizatorów programu o dwa nowe ośrodki.

 

Osiem ośrodków realizuje program dla pacjentów z neurofibromatozami

Teraz program będzie realizowany w ośmiu ośrodkach:

  • Instytut Matki i Dziecka w Warszawie,
  • Szpital Uniwersytecki nr 1 im. Antoniego Jurasza w Bydgoszczy,
  • Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku,
  • Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego,
  • Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie,
  • Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy im. prof. dr. Stanisława Popowskiego w Olsztynie,
  • Centrum Kliniczne Uniwersytetu Medycznego w Łodzi,
  • Państwowy Instytut Medyczny MSWiA w Warszawie.

Czytaj też: Nowe ośrodki koordynujące leczenie chorych z neurofibromatozami

- Rewelacja. Koncentracja całkiem sporej grupy pacjentów w kilku profesjonalnych ośrodkach to ideał – komentuje w mediach społecznościowych Dorota Korycińska, prezes Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska – Alba Julia. Wcześniej w rozmowie z Prawo.pl zwracała uwagę, że pilotaż uruchomiony w 2020 r. zakończył odyseję diagnostyczną pacjentów z neurofibromatozami. Wcześniej mieliśmy np. 2-letnie dzieci po sześciu rezonansach, dlatego chodziło o to, by pacjenci trafiali do odpowiednich lekarzy, którzy nie będą zlecać niepotrzebnych badań i jednocześnie lekceważyć objawów choroby. Dlatego pilotaż jest tak ważny – podkreśla Dorota Korycińska.

Wyniki pilotażu są obiecujące

- Wnioski z realizacji programu pilotażowego w zakresie koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami wskazują na pozytywne aspekty funkcjonowania tego programu, dotyczące w szczególności organizacji kompleksowego procesu diagnostyczno-leczniczego w podmiotach leczniczych zajmujących się i znających na specyfice neurofibromatoz – czytamy w uzasadnieniu do projektu. Ustawodawca podkreśla także, że osoby powyżej 30. roku życia nie miały dotąd zapewnionej kompleksowej opieki. - Dlatego w celu zapewnienia kontynuacji opieki w ramach pilotażu oraz kontroli medycznej nad przebiegiem schorzenia pacjentom powyżej 30. roku życia należy usunąć z nowelizowanego rozporządzenia kryterium kwalifikacji do programu pilotażowego dotyczące wieku – uzasadnia resort zdrowia.

Ustawodawca przewiduje, że roczny koszt funkcjonowania pilotażu zgodnie z proponowanymi rozwiązaniami będzie stanowił wydatek dla NFZ w przewidywanej wysokości 2,6 mln zł. Pieniądze będą przesunięte w budżecie Funduszu na 2025 rok z innych pozycji planu finansowego.

Kilka chorób o podłożu genetycznym

Z danych szacunkowych wynika, że w Polsce może być ok. 15 tys. chorych z neurofibromatozami. Jak definiuje na swojej stronie internetowej Stowarzyszenie Neurofibromatozy Polska – Alba Julia, neurofibromatozami (NF) określa się kilka jednostek chorobowych o podłożu genetycznym, w których przebiegu powstają guzy wzdłuż różnych rodzajów nerwów. Mogą występować również zaburzenia w rozwoju innych tkanek, jak kości i skóra. Guzy powstające w tych chorobach mogą znajdować się zarówno na skórze, jak i wewnątrz ciała. Neurofibromatozy zostały podzielone na trzy oddzielne typy:

  • Neurofibromatozę typu 1 (NF1);
  • Neurofibromatozę typu 2 (NF2);
  • Szwannomatozę (NF3).

Strona społeczna ma trzy tygodnie na konsultacje projektu. Ma wejść w życie 14 dni po ogłoszeniu w Dzienniku Ustaw.

 

 

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Linki w tekście artykułu mogą odsyłać bezpośrednio do odpowiednich dokumentów w programie LEX. Aby móc przeglądać te dokumenty, konieczne jest zalogowanie się do programu. Dostęp do treści dokumentów w programie LEX jest zależny od posiadanych licencji.