Potrzebna reforma systemu orzeczniczego, a nie lista chorób

Ministerstwo rodziny i polityki społecznej nabrało wody w usta. Od miesięcy nie informuje o losach listy chorób - jak zespół Downa - które miały uprawniać do uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności na stałe. Przedstawiciele niektórych organizacji pacjentów i osób z niepełnosprawnościami mają nadzieję, że pomysł zarzucono. Przekonują, że problem leży w systemie i naruszaniu przepisów, gdy w sprawie dziecka z chorobą rzadką orzeka lekarz okulista.

O liście schorzeń, które umożliwiałyby otrzymanie orzeczenia o niepełnosprawności na stałe, głośno mówi się od 2022 roku. Obecnie rodzice dzieci, których stan zdrowia nie rokuje poprawy - a tak jest w przypadku chorób genetycznych, np. zespołu Downa - muszą co kilka lat stawać na komisji orzeczniczej. Podkreślano absurd tego stanu rzeczy, który przekłada się na niepotrzebny stres dzieci i ich rodziców oraz stratę publicznych pieniędzy (koszty pracy komisji).  Lista miała pomóc wyeliminować problem czasowego orzekania w powiatowych i miejskich zespołach. Do zasadności stworzenia takiego wykazu wątpliwości nie mają niektórzy lekarze, specjaliści od chorób rzadkich i część środowiska osób z niepełnosprawnością.

Czytaj na Prawo.pl:

Orzeczenie na rok dla dziecka z zespołem Downa – rząd zapowiada ukrócenie tych praktyk

Stałe orzeczenie o niepełnosprawności także dla osób z zespołem Downa

Lista chorób - zdania podzielone

Za poprzedniego rządu taka lista powstała, i choć nigdy nie została upubliczniona, pomysł wzbudzał wiele kontrowersji. Jedną z nich było m.in. to, że na liście są tylko choroby rzadkie, genetyczne, a nie ma np. wad wrodzonych.

Samo środowisko osób z niepełnosprawnością nie jest jednomyślne co do tego, że taka lista rozwiąże problem właściwego wydawania orzeczeń, w tym na stałe. – Na liście było kilkadziesiąt chorób rzadkich, ale co z pozostałymi chorobami? Co np. z osobą, która straciła nogę? Uważam, że taka lista nie rozwiąże problemów związanych z orzekaniem – mówi Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich i rodzic córki chorej na rzadką chorobę metaboliczną. Tłumaczy, że cały system orzekania o niepełnosprawności wymaga naprawy.

Obecnie dziecko może dostać orzeczenie najdłużej do 16. roku życia. Orzeczenie może być czasowe lub do ukończenia 16 r.ż. Następnie jest orzekany stopień niepełnosprawności. W zależności od rodzaju niepełnosprawności orzeczenie może być czasowe lub bezterminowe.

Czytaj także: Tylko rzadkie choroby genetyczne uprawnią do orzeczenia o niepełnosprawności na stałe

Najważniejsze jest funkcjonowanie z chorobą, a nie sama choroba

W opinii dr n. pr. Moniki Zimy-Parjaszewskiej, prezeski Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną (PSONI), a także wiceprzewodniczącej Polskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami (PFON), tworzenie listy nie jest odpowiedzią na problemy systemu orzekania o niepełnosprawności.

– Wszelkie katalogi w przypadku niepełnosprawności są bardzo ryzykowne, szczególnie w momencie zapowiadanych prac nad orzecznictwem. Jeśli lista ma być zamknięta, to zawsze znajdzie się ktoś, kogo według niektórych na niej zabrakło. A jeśli miałaby być otwarta, to kto i jakimi kryteriami będzie w stanie ustalić, jakie choroby mają znaleźć się na liście – pyta.

Podkreśla też, że taka lista mogłaby prowadzić do sprzeczności z Konwencją ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami i definicją niepełnosprawności w niej zawartą. Według Konwencji niepełnosprawność ma charakter ewoluujący i powstaje w interakcji z czynnikami środowiskowymi. Czyli najważniejsza nie jest choroba, ale to, jak dana osoba z tą chorobą funkcjonuje, w jakim środowisku żyje, na jakie bariery napotyka, ale też jak się rozwija. System orzeczniczy powinien służyć temu, żeby sprawdzić co jakiś czas, jak osoba funkcjonuje i czy nie potrzebuje np. nowego rodzaju wsparcia. - Oczywiście, że obecnie dochodzi do wielu nieprawidłowości w orzekaniu o niepełnosprawności, ale lista nie jest rozwiązaniem. Na pewno są nim szkolenia zespołów orzeczniczych, zwiększanie ich wiedzy i świadomości – dodaje Monika Zima-Parjaszewska.

Nad sensownością powstania ewentualnej listy uprawniającej do orzeczenia na stałe, zastanawia się też dr n. pr. Krzysztof Kurowski, przewodniczący Polskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami (PFON). – Od dawna w kontekście orzekania mówi się o konieczności wprowadzenia diagnozy funkcjonalnej w miejsce bazowania wyłącznie na stanie zdrowia. System powinien być przejrzysty i skupiać się na funkcjonowaniu człowieka, a nie samej tylko medycznej przyczynie niepełnosprawności. Obawiam się, że tworząc tego rodzaju listę, robimy coś zupełnie przeciwnego. Tak nie da się zbudować systemu - podkreśla.

Lista chorób rzadkich nie rozwiąże problemów systemowych

W opinii Stanisława Maćkowiaka najprostszym rozwiązaniem byłoby przestrzeganie obowiązującego prawa, a nie tworzenie listy. Jak zauważa, w rozporządzeniu Ministra Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej z 15 lipca 2003 r. w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności jest przepis mówiący o tym, że przewodniczącym składu orzekającego o niepełnosprawności musi być lekarz specjalista w dziedzinie, w której orzeka.

Czytaj także na Prawo.pl: Ważność orzeczeń o niepełnosprawności przedłużona do 30 września 2024 r.

– Gdyby te przepisy były faktycznie przestrzegane, nie mielibyśmy takich sytuacji, że np. okulista orzeka w sprawie dziecka z chorobą rzadką, a takie sytuacje są nagminne. Z braku wiedzy, niezrozumienia specyfiki danej choroby przez lekarza o innej specjalności, wynikają problemy z wydanymi orzeczeniami. W dodatku nie ponosi on za to żadnej odpowiedzialności – mówi Stanisław Maćkowiak.

Jeden z przewodniczących powiatowych zespołów ds. orzekania wyjaśnia w rozmowie z Prawo.pl, że przestrzeganie tych przepisów jest trudne. Brakuje lekarzy orzeczników, bo stawki za pracę w powiatowych zespołach są nierynkowe.  – Tak jest np. z psychiatrami, którzy za godzinę pracy na rynku otrzymują kilkakrotnie więcej niż pracując jako orzecznik – mówi nasz rozmówca.

Także przewodniczący powiatowego zespołu ds. orzekania podziela opinię prezesa Federacji Pacjentów Polskich, że tworzenie listy chorób nie jest dobrym pomysłem. 

– Miałaby uzasadnienie jedynie w nielicznych przypadkach jak np. zespół Downa, mukowiscydoza czy fenyloketonuria. Zespół Downa rzeczywiście orzekany jest bardzo różnie, w zależności od zespołu orzeczniczego i lekarza, i na pewno tutaj dobrze byłoby mieć jednolite standardy - przyznaje. Jego zdaniem dziecko mogłoby otrzymać pierwsze orzeczenie do 16 r. ż., a potem kolejne, już o stopniu niepełnosprawności z uwzględnieniem problemów rozwojowych.

Jednak w opinii dr Zimy-Parjaszewskiej to również może budzić wątpliwości. – Każda osoba z zespołem Downa funkcjonuje inaczej, a jeśli będzie to osoba ze sprzężoną niepełnosprawnością? Przecież nie możemy taką samą miarą oceniać wszystkich. To by znaczyło, że nie ma sensu rehabilitować, wspierać człowieka, bo to orzeczenie ustalałoby jego status na zawsze - mówi.

Lista chorób rzadkich nie rekomendowana

W opinii Stanisława Maćkowiaka, w prawie powinien być zapisany obowiązek, że lekarz orzecznik, który nie jest specjalistą w dziedzinie choroby, o której orzeka o niepełnosprawności, przed wydaniem orzeczenia jest zobligowany do zasięgnięcia opinii na piśmie u specjalisty od danej choroby. - Myślę, że pomysł powstania tej listy chorób został zarzucony. Opiniowaliśmy go od początku negatywnie – podsumowuje Stanisław Maćkowiak.

Podobnie uważa Krajowa Rada Konsultacyjna do Spraw Osób Niepełnosprawnych (KRK). Jeszcze jesienią ubiegłego roku przyjęła uchwałę, w której rekomenduje rezygnację z koncepcji wprowadzenia do wytycznych dla członków składów orzekających listy chorób rzadkich, uwarunkowanych genetycznie o jednorodnym i trwałym przebiegu, nierokujących poprawy, które byłyby podstawą do wydania orzeczenia o niepełnosprawności lub jej stopniu na stałe. Rada proponuje inne rozwiązanie.

- W zamian KRK postuluje zwrócenie się za pośrednictwem Ministerstwa Zdrowia do wiodących ekspertów z zakresu ochrony zdrowia, lekarzy, w tym konsultantów krajowych, z prośbą o opracowanie wytycznych do orzekania o niepełnosprawności osób żyjących, nie tylko z rzadkimi chorobami uwarunkowanymi genetycznie, ale również innymi schorzeniami, które mają jednorodny i trwały przebieg oraz nie rokują poprawy stanu zdrowia. Z zastrzeżeniem, że wytyczne powinny obejmować wskazania dotyczące badanie stanu klinicznego oraz ocenę funkcjonowania osoby – czytamy w uchwale.

Przedstawiciele PFON wskazują na ewentualne dalsze konsekwencje opublikowania takiej listy. Osoby ze schorzeniami z listy mogłyby w następnym kroku rekomendować np. nabycie innych uprawnień w systemie wsparcia niż pozostałe osoby niepełnosprawne. To z kolei mogłoby jeszcze bardziej podzielić środowisko osób z niepełnosprawnościami.

Ministerstwo Rodziny nie odpowiada co dalej z listą

Ostatecznie lista, która powstała w Biurze Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych Pawła Wdówika, jesienią ubiegłego roku trafiła do konsultacji w resorcie zdrowia. Jak informowało wówczas Prawo.pl MZ, konsultowali ją specjaliści lekarze włącznie z konsultantami krajowymi. - Na liście znajdują się obecnie rzadkie choroby genetyczne. W toku konsultacji lista ta może się zmienić – dodano.

Z końcem stycznia wiceminister zdrowia Marek Kos, w odpowiedzi na interpelację poselską przekazał, że konsultacje w MZ zakończyły się z końcem zeszłego roku. - Opinia Ministra Zdrowia odnośnie wykazu została przekazana Pełnomocnikowi Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych w grudniu 2023 r. – odpowiada wiceminister.

Na nasze pytanie o to, czy prace nad listą będą kontynuowane, Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej nie odpowiedziało. Pomimo wielokrotnego kontaktu z biurem prasowym, od ponad miesiąca nie otrzymaliśmy odpowiedzi na nasze pytania.

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Linki w tekście artykułu mogą odsyłać bezpośrednio do odpowiednich dokumentów w programie LEX. Aby móc przeglądać te dokumenty, konieczne jest zalogowanie się do programu. Dostęp do treści dokumentów w programie LEX jest zależny od posiadanych licencji.