Fundacja występuje w imieniu rodziców pacjenta – państwa S., którzy nie mogli zapewnić kontynuacji leczenia syna na zasadach komercyjnych, gdyż roczny koszt leków przekraczał milion złotych. Pozbawiony terapii chory zmarł.

Państwo S. zarzucają w skardze, że Polska naruszyła art. 2 Konwencji o ochronie praw człowieka i podstawowych wolności, gwarantujący każdemu prawo do życia. W świetle dotychczasowego orzecznictwa ETPC władze krajowe powinny uczynić wszystko, czego można było od nich wymagać w zakresie ochrony życia i zdrowia pacjenta, w szczególności przez zapewnienie mu odpowiednich świadczeń medycznych. W przypadku syna państwa S. państwo nie spełniło tego obowiązku.

Jednym z argumentów było to, że zagrożenie życia syna skarżących powstało wskutek braku należytej koordynacji świadczeń medycznych przez państwo. Funkcjonowanie Zespołu Koordynacyjnego ds. Chorób Ultrarzadkich, odpowiedzialnego za selekcję osób do programu lekowego i ocenę skuteczności terapii, obarczone jest istotnymi wadami. W ocenie rodziców zespół może podejmować decyzje w sposób arbitralny, który nie gwarantuje pacjentom rzetelności postępowania.

 [-DOKUMENT_HTML-]

 

- Należy zauważyć, że model działania zespołu koordynacyjnego wyklucza kontakt z pacjentem, o którego szansach na przeżycie decyduje. Pacjent oraz jego najbliżsi pozbawieni są więc efektywnego prawa do przedstawienia argumentów przemawiających za zasadnością stosowania leczenia ratującego zdrowie i życie – stwierdza Michał Kopczyński, prawnik Fundacji.

- Brak jakiegokolwiek środka odwoławczego od decyzji zespołu koordynacyjnego, mającej kardynalne znaczenie dla życia i zdrowia pacjenta, stanowi też niewątpliwie naruszenie art. 13 Konwencji – dodaje adwokat Katarzyna Wiśniewska, prawniczka HFPC.

Fundacja zwracała uwagę na konieczność uregulowania funkcjonowania zespołów koordynacyjnych w zgodzie z wymogami Konstytucji oraz Konwencji, czyli w sposób zapewniający obiektywizm, transparentność oraz odpowiednie środki odwoławcze, już w przedstawionej w listopadzie 2016 roku opinii do rządowego projektu ustawy o zmianie ustawy o refundacji leków.

 

Źródło: www.hfhr.pl