Choroba Parkinsona pojawia się wtórnie do zwyrodnienia struktur głębokich mózgu. Przyczyna choroby jest nieznana. Charakterystyczne objawy to spowolnienie ruchowe, sztywność mięśni, drżenie m.in. rąk, zaburzenia chodu i postawy. W Polsce choruje na nią niemal 100 tys. osób. Szacuje się, że do 2040 r. liczba chorych podwoi się. Choroba Parkinsona jest jednym z najczęstszych zaburzeniem neurologicznym osób starszych. Średni wiek pojawienia się pierwszych objawów to 58 lat. Ale coraz częściej dotyka osoby młodsze - po 40 roku życia. Zaobserwowano też pierwsze przypadki symptomów u 20-latków.
Przełomowa metoda w koszyku świadczeń gwarantowanych
Głęboka stymulacja mózgu (DBS, deep brain stimulation) polega na wszczepieniu implantu, który wysyła impulsy elektryczne do określonej części mózgu i pozwala na modulację jego aktywności w kontrolowany sposób. Podczas zabiegu neurochirurg umieszcza w mózgu cienką elektrodę podłączoną do urządzenia - stymulatora wprowadzonego pod skórę w obrębie klatki piersiowej. Stymulator przesyła impulsy elektryczne do konkretnego obszaru mózgu. Objawy ruchowe pojawiają się wtórnie do zwiększonej aktywności poszczególnych struktur mózgowia. Celem głębokiej stymulacji mózgu jest zahamowanie tych struktur i przywrócenie harmonii pomiędzy elementami pętli neuronalnych. Neurolodzy nie mają wątpliwości, że wprowadzenie głębokiej stymulacji mózgu jest przełomem w leczeniu choroby Parkinsona. Metoda jest zalecana przez wszystkie neurologiczne i neurochirurgiczne towarzystwa naukowe w Polsce i Europie do leczenia zaawansowanej choroby Parkinsona. Stosuje się ją najczęściej, kiedy inne metody zawiodą, a nasilone drżenie nie poddaje się np. farmakoterapii. – Samo założenie stymulatora nie poprawia stanu pacjenta. Niezbędne jest jeszcze zaprogramowanie urządzenia, biorąc pod uwagę m.in. zaawansowanie choroby i potrzeby konkretnego pacjenta. Następnie należy regularnie kontrolować jego stan, a w razie potrzeby modyfikować stymulację – zaznacza prof. Jarosław Sławek, konsultant wojewódzki w zakresie neurologii woj. pomorskiego, kierownik Oddziału Neurologicznego i Udarowego Szpitala św. Wojciecha w Gdańsku.
Czytaj w LEX: Prawo pacjenta do świadczenia zdrowotnego w stanie nagłym >
Zabieg bez procedur okołooperacyjnych
W Polsce wykonanie zabiegu DBS znalazło się w koszyku świadczeń gwarantowanych we wskazaniu leczenia choroby Parkinsona. Nie ma jednak zatwierdzonych procedur okołooperacyjnych, czyli kwalifikacji do zabiegu oraz opieki nad pacjentem po operacji. Procedury te nie są też refundowane. Do operacji kwalifikują zazwyczaj ośrodki, które zajmują się leczeniem chorób pozapiramidowych. To złożony proces, który wymaga hospitalizacji chorego przez kilka dni. W tym czasie lekarze oceniają m.in. zaawansowanie choroby, odpowiedź na farmakoterapię - lewodopę, co jest wskaźnikiem rokowniczym (im lepsza odpowiedź na lewodopę, tym lepszy efekt DBS). Istotny może być wynik badań genetycznych. Te wszystkie procedury nie są refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia. – Jednocześnie NFZ wymaga, żeby przed implantacją DBS był udokumentowany proces kwalifikacji. Powinien odbywać się w oddziałach neurologicznych, a proces implantacji DBS odbywa się zawsze w oddziałach neurochirurgicznych. Zabiegów DBS można by wykonywać więcej, gdyby uregulowane zostały kwestie kwalifikacji do zabiegu oraz długotrwałej opieki nad chorymi – mówi prof. dr hab. n. med. Tomasz Mandat, kierownik Kliniki Nowotworów Układu Nerwowego NIO-PIB w Warszawie.
Dużym problemem jest brak opieki nad pacjentem do zabiegu DBS. Neurolog powinien uruchomić i ustawić parametry urządzenia, a potem monitorować jego działanie przez kolejne lata. Niestety niejednokrotnie pacjenci po operacji czekają kilka miesięcy na samo uruchomienie stymulatora. Tych procedur nie przewidziano ani w systemie ambulatoryjnym, ani szpitalnym. Nie wiadomo też, kto przez kolejne lata ma pacjenta monitorować.
Czytaj również: Opieka nad pacjentami z chorobą Parkinsona - zapomniany pilotaż
Jak wydajemy publiczne pieniądze?
– To tak, jakby dać osobie mercedesa, ale bez kluczyków. Operacja wszczepienia symulatora jest kosztowna, natomiast po zabiegu efekty, na skutek niewystarczającej opieki, nie są zadowalające. Odbywa się to z dużą szkodą dla chorego, a czasami jest wręcz groźne, w sytuacji gdy na przykład dojdzie do nagłego rozładowania generatora. Warto też zadać pytanie o to, czy dobrze wydajemy publiczne pieniądze. Uporządkowanie systemu głębokiej stymulacji mózgu jest dyskutowane od wielu lat – zauważa prof. dr hab. n. med. Dariusz Koziorowski, kierownik Kliniki Neurologii Wydziału Nauk o Zdrowiu WUM Mazowieckiego Szpitala Bródnowskiego.
Optymalną sytuacją byłoby utworzenie poradni stymulatorowych, na wzór tych działających w kardiologii, które zajmują się opieką nad pacjentem ze stymulatorem serca. Takie poradnie powinny powstawać przy szpitalach, które prowadza program neuromodulacyjny, mają zasoby kadrowe i zaplecze do monitowania chorych po zabiegach DBS. Procedury te powinny zostać też wycenione i refundowane.
Prof. Tomasz Mandat, kierownik Kliniki Nowotworów Układu Nerwowego NIO-PIB w Warszawie, zauważa, że coraz więcej ośrodków w Polsce jest zainteresowanych przeprowadzania samych operacji DBS, ale bez tworzenia wielodyscyplinarnych zespołów (neurologa, neurochirurga, psychologa i rehabilitanta). Tym pacjentom najtrudniej później znaleźć lekarza, który uruchomi i ustawi urządzenie, a potem będzie monitorować postępy w leczeniu. Zdarza się, że chorzy krążą po Polsce i szukają pomocy w jego uruchomieniu. – Efekt jest taki, że za te operacje zabierają się ośrodki, które wykonują na przykład dwa zabiegi rocznie, co utrudnia uzyskanie plateau krzywej uczenia się. Dlatego tak ważne jest realizowanie kompleksowych programów głębokiej symulacji mózgu, w których zawarte będą: kwalifikacja, operacja i opieka pooperacyjna. Założenie stymulatora bez uwzględnienia tych elementów jest bezcelowe, a nawet szkodliwe – stwierdza prof. Mandat.
Czytaj w LEX: Prawo pacjenta do kontaktu osobistego z innymi osobami (prawo do odwiedzin) a kwestia ograniczeń praw pacjenta >
Program opieki okołooperacyjnej w ministerialnej zamrażarce
Sytuację miał zmienić opracowany w ubiegłym roku przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji na zlecenie Ministerstwa Zdrowia program, który porządkuje całościowo procedurę głębokiej stymulacji mózgu, z uwzględnieniem opieki przed i pooperacyjnej. Procedowanie programu nawet się nie rozpoczęło. I w momencie, gdy i lekarze, i pacjenci byli przekonani, że są o krok od uporządkowania sytuacji, program trafił do zamrażarki.
Prof. Sławek zauważa, że w Polsce działamy wycinkowo. Finansujemy bardzo drogie terapie, natomiast nie interesujemy się rehabilitacją i monitorowaniem ich efektów. – Mamy gotowe rozwiązania, które w sensowny sposób uporządkują system i zapewnią pacjentowi należytą opiekę, ale na lata trafiają do ministerialnych zamrażarek. Szkoda naszych starań, źle wykorzystanych pieniędzy i przede wszystkim pacjentów, którzy są zagubieni i nie dostają odpowiedniej pomocy – mówi prof. Jarosław Sławek.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Linki w tekście artykułu mogą odsyłać bezpośrednio do odpowiednich dokumentów w programie LEX. Aby móc przeglądać te dokumenty, konieczne jest zalogowanie się do programu. Dostęp do treści dokumentów w programie LEX jest zależny od posiadanych licencji.
