Opieka nad pacjentami z chorobą Parkinsona - zapomniany pilotaż

W Polsce z chorobą Parkinsona żyje już około 100 tys. osób. Często są one zbyt późno diagnozowane i nie otrzymują właściwej opieki. Sytuację może zmienić wprowadzenie skoordynowanej opieki nad pacjentem z chorobą Parkinsona. Ministerstwo Zdrowia deklarowało, że pilotaż opieki będzie wdrożony jesienią 2023 r, na początek w trzech województwach. Obietnic nie zrealizowano. Założenia pilotażu leżą w ministerialnej szufladzie od 2018 roku.

11 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Chorych na Chorobę Parkinsona. Kwiecień jest również miesiącem pacjentów chorych na chorobę Parkinsona.

Choroba Parkinsona staje się coraz większym wyzwaniem dla systemu ochrony, ponieważ rośnie epidemiologia. Szacuje się, że zapada na nią około 1–2 proc. populacji powyżej 65 roku życia; do 2040 r. na świecie może być przyczyną niepełnosprawności u nawet 16 milionów osób. W Polsce około 100 tys. osób choruje na chorobę Parkinsona i liczby te rosną. To jedna z najczęstszych przewlekłych chorób neurodegeneracyjnych ośrodkowego układu nerwowego. Ryzyko zachorowania wzrasta z wiekiem. Objawy pojawiają się najczęściej około 60. roku życia, ale zdarza się, że początki choroby diagnozuje się w wieku 40–50 lat; a nawet znane są przypadki, kiedy rozpoznawano ją u pacjentów 25-letnich.

– W starzejącym się społeczeństwie należy liczyć się z postępującą epidemią chorób neurodegeneracyjnych. Epidemiologia będzie rosła, ponieważ wydłuża się czas życia. Musimy być przygotowani na efektywne leczenie i opiekę nad tą grupą pacjentów – przekonuje prof. dr hab. Dariusz Koziorowski, szef Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego w Mazowieckim Szpitalu Bródnowskim.

Pilotaż na dobry początek

W 2018 roku Polskie Towarzystwo Neurologiczne we współpracy z Instytutem Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego w Warszawie opracowało koncepcję skoordynowanej opieki nad pacjentem z chorobą Parkinsona. Zakłada on klarowną ścieżkę opieki nad chorymi oraz model integrujący pracę wszystkich specjalistów.

Jak podkreśla prof. Koziorowski, żeby leczenie było optymalne, musi być skoordynowane. Opieka nad pacjentem z chorobą Parkinsona wymaga bowiem współpracy wielu specjalistów: neurologów, lekarzy rodzinnych, lecz także fizjoterapeutów, radiologów, psychologów, logopedów, dietetyków czy gastroenterologów i innych. Natomiast w Polsce terapia jest sfragmentaryzowana. A pacjenci oraz ich opiekunowie, próbując dostać się do kolejnych lekarzy, gubią się w zawiłym systemie ochrony zdrowia.

– Głównym problemem organizacji systemu opieki nad pacjentem z chorobą Parkinsona jest brak integracji różnych zaangażowanych w nią świadczeniodawców. Neurolog i lekarz rodzinny, którzy najczęściej zajmują się pacjentem, nie komunikują się ze sobą. Jeden nie wie, co robi drugi, pacjent albo opiekun nie zawsze umieją przekazać zalecenia neurologa lekarzowi POZ. Każdy ze specjalistów powinien mieć nie tylko jasno zdefiniowane zadania, ale także być otwarty na interdyscyplinarną współpracę – mówi dr n. ekon. Małgorzata Gałązka-Sobotka, dziekan Centrum Kształcenia Podyplomowego oraz dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego w Warszawie.

Brakuje specjalistów

Na mapie Polski istnieją województwa, gdzie nie ma ani jednego neurologa wyspecjalizowanego w leczeniu tej choroby. Pacjenci i ich opiekunowie są zmuszeni do szukania pomocy w ośrodkach oddalonych od miejsca zamieszkania. W efekcie chorzy często zostają bez diagnozy i leczenia albo otrzymują je zbyt późno.

–  W polskim systemie ochrony zdrowia ani model organizacji leczenia, ani finansowania, oraz braki kadry medycznej nie sprzyjają kompleksowej opiece. Dlatego tak pilne jest wdrożenie tego pilotażu. To pozwoli zoptymalizować wyniki leczenia oraz w sposób efektywny wykorzystać ograniczone zasoby, odpowiadając tym samym na potrzeby pacjentów i ich opiekunów  – dodaje dr n. ekon. Małgorzata Gałązka-Sobotka.

Chaos w leczeniu

Obecnie nie ma leczenia przyczynowego choroby Parkinsona, ale istnieją coraz większe możliwości terapii objawowej, spowalniającej postęp choroby. Dobre efekty dają m.in. metoda infuzyjna czy głęboka stymulacja mózgu (DBS). Brakuje jednak systemu kwalifikacji oraz opieki nad pacjentem po wszczepieniu stymulatora. W tym celu powinny powstać wyspecjalizowane poradnie, które nadzorowałaby dalsze leczenie.

– DBS to metoda kosztowna, niosąca dobre efekty i dostępna w Polsce. Problem w tym, że nie zawsze jest dobrze stosowana. Gwarancją efektu jest właściwa kwalifikacja chorego uwzględniająca wiele aspektów w tym funkcje poznawcze, ale współcześnie również czynniki genetyczne. Z kolej po zabiegu ważne jest rozwinięcie właściwej opieki nad chorym uwzględniającej programowanie generatorów w ramach poradni stymulatorowych, podobnie jak ma to miejsce w kardiologii. Dostaliśmy dobre narzędzie, tylko jeszcze musimy właściwe z niego korzystać –  mówi prof. Koziorowski.

Projekt koordynowanej opieki nad pacjentem z chorobą Parkinsona wytycza również ścieżkę klasyfikacji do zabiegu oraz opieki po wszczepieniu stymulatora mózgu.

Projekt w ministerialnej zamrażarce

Program pilotażowy był już konsultowany m.in. w Ministerstwie Zdrowia oraz w Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Uzyskał pozytywne opinie, decydenci deklarowali, że będzie wprowadzony jesienią 2023 roku. Po czym znowu trafił do szuflady ministerstwa zdrowia.

– Pierwsze rozmowy z resortem zdrowia prowadziliśmy już w 2015 roku, od 2018 mamy opracowane założenia. Jesteśmy gotowi, żeby w formie pilotażu wprowadzić zintegrowaną opiekę nad pacjentem z chorobą Parkinsona. Kadry są ograniczone, szczególnie jeśli chodzi o neurologów, ale mamy zasoby, żeby to zrobić, ponieważ kilka ośrodków w Polsce byłoby w stanie taki pilotaż poprowadzić. Modelowym systemem opieki nad tą grupą chorych jest program realizowany w Holandii, gdzie również bliscy są włączeni w ten system. Ale oni też do tego modelu podchodzili stopniowo. Przynajmniej zacznijmy go wdrażać w Polsce  – dodaje prof.  Koziorowski.

Czytaj także na Prawo.pl: Samotny senior nie otrzyma bonu senioralnego

Na pytanie, dlaczego dotychczas nie udało się wdrożyć pilotażu, eksperci rozkładają ręce. W planach uzgodnionych z MZ poprzedniej kadencji była mowa o trzech ośrodkach na początek: w Gdańsku, Warszawie oraz Wrocławiu.

– W ostatnich miesiącach w Ministerstwie Zdrowia rozpoczęła się dyskusja o tym, czy pilotaże spełniają swoją funkcję. To zaskakujące, z racji faktu, że w wielu krajach z powodzeniem stosowane są jako optymalna metoda sprawdzenia nowoczesnych rozwiązań. Zanim wprowadzi się je w całym kraju, na mniejszym wycinku można przetestować, co się działa w realiach naszego systemu ochrony zdrowia, a co należy skorygować. Pilotaż jest przydatnym narzędziem, ale pod warunkiem, że jest dobrze zaprojektowany, dobrze wdrożony, z  przeprowadzoną na koniec rzetelną ewaluacją. Zarówno środowisko neurologów, jak i pacjentów oraz ich opiekunów czeka na koordynowaną, kompleksową opiekę nad osobami z chorobą Parkinsona. Liczymy, że niebawem uda nam się spotkać z minister zdrowia i przekonać do wdrożenia rozwiązania, które daje wiele nadziei na wzrost wartości zdrowotnej i postęp w opiece neurologicznej nad tą grupą chorych – przekonuje dr n. ekon. Małgorzata Gałązka-Sobotka.

 

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Linki w tekście artykułu mogą odsyłać bezpośrednio do odpowiednich dokumentów w programie LEX. Aby móc przeglądać te dokumenty, konieczne jest zalogowanie się do programu. Dostęp do treści dokumentów w programie LEX jest zależny od posiadanych licencji.