Mówili o tym podczas 8. kongresu European Crohn's and Colitis Organisation (ECCO), który odbywa się w dniach 14-16 lutego w Wiedniu.

Nieswoiste zapalenia jelit występują u ok. 3 mln ludzi w Europie. W Polsce liczba chorych jest szacowana na 50 tys. osób (w tym 10-15 tys. z chorobą Leśniowskiego-Crohna i 35-40 tys. z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego). Diagnozuje się je najczęściej u osób w wieku 15-29 lat, ale coraz częściej dotykają dzieci.

Prof. Severine Vermeire prezydent-elekt ECCO oceniła, że w Europie ciągle występują nierówności w dostępie do najlepszych metod leczenia tych schorzeń. Eksperci szacują np., że u 20 proc. europejskich pacjentów stosuje się długotrwałą terapię steroidami, która ma silne działania niepożądane (jak osteoporoza, cukrzyca i inne zaburzenia metaboliczne, przybieranie na wadze, problemy ze wzrokiem, w tym zaćma) i nie jest dobrym rozwiązaniem dla tych chorych.

U Daniela Sundsteina z Danii wrzodziejące zapalenie jelita grubego zdiagnozowano w maju 2007 r., gdy miał 21 lat. „Skończyłem wtedy pierwszy rok kształcenia się na fizjoterapeutę i miałem zdawać egzaminy” - wspominał podczas spotkania z mediami, które zorganizowała w Wiedniu federacja zrzeszająca stowarzyszenia pacjentów z całej Europy (European Federation of Crohn's and Ulcerative Colitis Associations - EFFCA).

Otrzymał dożylnie steroid – kortyzon, ale choroba postępowała i lekarze zastosowali lek biologiczny. „Wciąż pamiętam dzień, gdy do mojego łóżka, przy którym z jednej strony siedziała mama, a z drugiej tata, przyszedł lekarz i powiedział, że albo ten lek zadziała w ciągu 24 godzin, albo trzeba będzie usunąć całe jelito grube. Następnego dnia rano obudziłem się i czułem się lepiej niż w ciągu ostatnich 4-6 tygodni. To znaczyło, że terapia działa” - powiedział Daniel. Teraz na ogół czuje się dobrze, choć objawy wracają od czasu do czasu. Wciąż przyjmuje lek biologiczny. Zachował swoje jelito. Pracuje na pełny etat jako fizjoterapeuta.

W 2007 r. w wieku 22 lat diagnozę ciężkiej choroby usłyszała też Sandra Piotrowska z Polski. Stwierdzono u niej chorobę Crohna. Przebieg był bardzo ciężki. Miała częste biegunki, bóle brzucha, chudła, doszło u niej do rozwoju przetoki (połączenie jelita z innym narządem). Przez trzy lata poddawano ją różnym metodom leczenia – stosowała lek przeciwzapalny mesalazynę, przewlekłą terapię steroidami, która spowodowała problemy ze wzrokiem, leki immunosupresyjne. Mimo to nie uzyskała remisji.

„Żyłam tylko na 2 proc. Nie wiedziałam, jak będę się czuła danego dnia, nie mogłam nic zaplanować. Z przewlekłą biegunką trudno jest wyjść z domu, nawet do sklepu, a co dopiero ze znajomymi – do teatru, do kina” - tłumaczyła Sandra w rozmowie z PAP. Na studiach musiała wziąć urlop zdrowotny.

„W końcu byłam w tak ciężkim stanie, że spełniałam ministerialne kryteria włączenia do programu leczenia biologicznego” - powiedziała. Przypomniała, że jednym z warunków otrzymania tej terapii w Polsce jest wskaźnik masy ciała (BMI) poniżej 18, co oznacza, że pacjenci muszą być bardzo wyniszczeni i wychudzeni. „Gdybym chorowała na wrzodziejące zapalenie jelita grubego w ogóle nie miałabym szans na to leczenie, bo w Polsce nie refunduje się go tym chorym” - zaznaczyła.

Terapia biologiczna przyniosła widoczną poprawę. „Dzięki niej zaczęłam żyć na 100 proc. Po prostu normalnie. Zrobiłam prawo jazdy, skończyłam studia, zaczęłam wychodzić ze znajomymi, robić to co każdy normalny człowiek. Zrealizowałam wszystko to o czym wcześniej marzyłam” - przyznała Sandra. Po roku, gdy poczuła się lepiej, terapię jej zabrano. Wszystkie objawy wróciły. Teraz czeka ją operacja usunięcia jelita z wyprowadzeniem stomii (tzw. sztucznego odbytu), czyli chirurgicznym połączeniem światła jelita ze skórą. Ma problemy ze znalezieniem pracy.

Jak podkreśliła dr Jess, koszty związane z nieswoistymi zapaleniami jelit są ogromne. W Europie na bezpośrednią opiekę nad osobami, które na nie cierpią wydaje się od 4,6 do 5,6 mld euro rocznie. Choroby te kosztują nas jednak znacznie więcej w związku z nieobecnościami w pracy, jej utratą, problemami z zatrudnieniem oraz rentami pobieranymi przez chorych. Z badań wynika, że 44 proc. osób z nieswoistymi zapaleniami jelit straciło pracę lub musiało z niej zrezygnować z powodu choroby.

„Tylko lepiej lecząc tych pacjentów i ograniczając powikłania choroby możemy obniżyć te wszystkie koszty” - podsumowała dr Jess.