Resort rodziny pracuje od kilku miesięcy nad listą schorzeń, których posiadanie umożliwiałoby otrzymanie orzeczenia o niepełnosprawności na stałe. Konieczność stawienia się na komisjach orzeczniczych co rok, dwa lata czy  pięć to prawdziwa gehenna dla osób z tymi niepełnosprawnościami i ich rodziców. Zainteresowani pytają o sens obligujących do tego przepisów w przypadku chorób genetycznych, ciężkich niepełnosprawności, które nigdy się nie cofną i na które nie ma lekarstwa. 

Wypracowana przez ekspertów dla ministerstwa rodziny lista schorzeń ma zostać skonsultowana z Ministerstwem Zdrowia. W piątek (14 kwietnia) mieli się z nią także zapoznać posłowie na posiedzeniu Komisji Zdrowia.

Na razie nie wiadomo, kiedy ruszą dalsze prace w komisji nad listą.  Jak poinformował wiceminister rodziny i polityki społecznej Paweł Wdówik, pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych, zespół ekspertów, który pracował nad listą, zakończył prace dopiero przed świętami wielkanocnymi. Pierwotnie miało się to stać w lutym. W związku z tym, ministerstwo otrzymało materiał wraz z listą dopiero wczoraj. – Trudno na razie się do tego materiału odnieść. Na pewno dalszym kierunkiem prac nad listą będzie jej przeanalizowanie pod kątem skutków funkcjonalnych danych chorób, aby patrzeć nie tylko na przyczyny, ale na skutki – powiedział wiceminister Wdówik.

Zobacz w LEX: Orzecznictwo o niepełnosprawności - poradnik na przykładach >>

 

Odniósł się do obecnych prac rządu nad, jak powiedział, bardziej precyzyjną metodą oceny funkcjonalnej, która ma być wprowadzona od nowego roku. Chodzi o projekt ustawy o świadczeniu wspierającym i rozporządzenie, które reguluje kwestie ustalania poziomu potrzeby wsparcia osoby z niepełnosprawnością opartego na ICF wg hiszpańskiej skali BVD.

Czytaj także na Prawo.pl:
Kontrowersyjna skala oceny poziomu potrzeby wsparcia osób z niepełnosprawnością>>
Ustawa o świadczeniu wspierającym w Sejmie. W tym tygodniu pierwsze czytanie>>

Zespół Downa też z czasowym orzeczeniem o niepełnosprawności

Rodzice dzieci z ciężkimi niepełnosprawnościami, również już tych dorosłych i niesamodzielnych, od dawna zwracają uwagę na problem czasowego i okresowego wydawania orzeczeń o niepełnosprawności w powiatowych czy miejskich zespołach ds. orzecznictwa o niepełnosprawności. Głośno mówią o tym także eksperci. Chociaż wiadomo, że np. choroba genetyczna nie cofnie się i jest nieuleczalna, orzecznicy wydają orzeczenie na rok czy dwa. Podobny problem jest z orzekaniem w ZUS np. do celów uzyskania prawa do danego świadczenia.

Czytaj także na Prawo.pl:  Nieuleczalna choroba nie ustąpi, ale orzeczenia są wciąż czasowe>>

- Zespół Downa, ale też zespół Pradera-Williego i wiele innych schorzeń - wedle naszego systemu orzecznictwa „może minąć”. Nawet dzieci z poważnymi zespołami genetycznymi otrzymują orzeczenie o niepełnosprawności na rok czy dwa, choć wiadomo, że ich stan się nie poprawi, a wkrótce może się pogorszyć – komentowała dla Prawo.pl prof. Maria Libura, kierownik Zakładu Dydaktyki i Symulacji Medycznej Collegium Medicum z Centrum Symulacji Medycznej Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie.

Posłanka Marcelina Zawisza (Lewica) zwróciła uwagę, że od pierwszej komisji gdzie dyskutowano o liście schorzeń minęło 7 miesięcy. – To kolejne przedłużanie, a w tym czasie osoby niepełnosprawne i ich opiekunowie nadal muszą przygotowywać się do komisji orzeczniczych. Apeluję o przyspieszenie tych prac – mówiła.

Czytaj w LEX: 500+ do zwrotu, bo rodzic nie dysponował orzeczeniem o niepełnosprawności dziecka >>

W latach 2016-2021 orzeczenia o niepełnosprawności z ustalonym symbolem przyczyny niepełnosprawności 12-C oznaczającym całościowe zaburzenia rozwojowe, były wydawane dwukrotnie 21 616 osobom, trzykrotnie - 5415, a czterokrotnie aż 886 osobom. Jak informował Paweł Wdówik, Elektroniczny Krajowy System Monitoringu Orzekania o Niepełnosprawności (EKSMOoN), nie pozwala na wygenerowanie liczby orzeczeń wydanych ze względu na wady wrodzone.

 

 

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Linki w tekście artykułu mogą odsyłać bezpośrednio do odpowiednich dokumentów w programie LEX. Aby móc przeglądać te dokumenty, konieczne jest zalogowanie się do programu. Dostęp do treści dokumentów w programie LEX jest zależny od posiadanych licencji.