W tym wirtualnym miejscu spotkań będą oni mogli wymienić się doświadczeniami, radami, a także udzielać wzajemnego wsparcia i pomocy. Na stronie można znaleźć: praktyczne informacje na temat opieki nad dzieckiem z mukowiscydozą i metod zapobiegania jej zaostrzeniom, a także porady na temat tego, jak prowadzić aktywne życie mimo choroby malucha oraz porady prawno-socjalne. Rodzice mogą też skonsultować się za pośrednictwem strony z ekspertami z Poradni Leczenia Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, który objął patronat honorowy nad projektem.

„O tym, że dziecko ma mukowiscydozę rodzice dowiadują się zazwyczaj około półtora miesiąca po porodzie. Tyle czasu trwa przeprowadzenie badań przesiewowych diagnozujących schorzenie. Jest to dla nich szok, dość szybko muszą nauczyć się żyć z chorobą, aby jak najlepiej pomóc swojemu dziecku” – mówi dr Robert Piotrowski, pulmonolog z IMiD w Warszawie.

Strona „Mukolife” (www.mukolife.pl) ma im w tym pomóc. Wchodząc na nią można poznać historie osób, które etap „oswajania się” ze schorzeniem pociechy mają już za sobą a teraz mogą wspierać i motywować innych rodziców, pokazywać im, że mukowiscydoza nie musi zdominować całego życia rodziny.

„Emocji po usłyszeniu diagnozy nie da się opisać, dopóki samemu się ich nie odczuło. Na początku jest strach, załamanie, niedowierzanie, ogromny ból. Są one tym większe im mniej wiemy o chorobie. W głowie zostają tylko te najbardziej dramatyczne fakty: choroba nieuleczalna” - opowiada ambasadorka „Mukolife” Magda, której córeczka choruje na mukowiscydozę.

Według psycholog z IMiD Urszuli Borawskiej-Kowalczyk każdy rodzic przeżywa te momenty na swój własny sposób. „Jedni szybko mobilizują się do działania, inni wycofują, wypierają chorobę, chcą o niej zapomnieć, obwiniają siebie, partnera, otaczający świat. (...)” – tłumaczy specjalistka.

Jej zdaniem, w tych trudnych chwilach ważne jest wsparcie osób, które wiedzą, czym jest życie z mukowiscydozą. „Nie tylko będą one w stanie zrozumieć innych rodziców, ale również służyć im poradą, wsparciem, informacjami” – dodaje psycholog.

Mukowiscydoza jest najczęstszą przewlekłą chorobą uwarunkowaną genetycznie. Jest spowodowana mutacją w genie CFTR, który koduje białko tworzące w błonie komórek kanał dla jonów chlorkowych (obecnie znanych jest ponad 1900 mutacji tego genu).

Odbija się to w największym stopniu na funkcjonowaniu układu oddechowego i pokarmowego. Wskutek mutacji, w oskrzelach, płucach i przewodach trzustkowych zalega gesty, lepki śluz. W związku z tym pacjenci mają duszności, przewlekły kaszel, częste, nawracające infekcje oddechowe oraz przewlekły stan zapalny dolnych dróg oddechowych. Zaburzenia wydzielania enzymów trzustkowych, które odpowiadają za rozkładanie tłuszczów, białek i węglowodanów, prowadzą z kolei do problemów z wchłanianiem składników odżywczych, ich niedoborów oraz niedowagi.

Na obecnym etapie rozwoju medycyny choroba jest nieuleczalna, ale dzięki odpowiedniej terapii i mozolnej rehabilitacji oddechowej pacjentom można znacznie przedłużyć życie i poprawić jego jakość.

W Polsce zarejestrowanych jest obecnie ok. 1600 chorych na mukowiscydozę, z czego ponad jedna trzecia ma ponad 18 lat.

Projekt „Mukolife” powstał we współpracy: MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą oraz firmy Roche.

Jego twórcy planują jeszcze uruchomić dział dla dzieci z mukowiscydozą w wieku 6-11 lat oraz dla chorych dorosłych w wieku 20 lat i więcej.