Przyjęty w środę 2 listopada 2016 roku przez rząd projekt ustawy o wsparciu kobiet w ciąży i ich rodzin "Za życiem" przewiduje miedzy innymi, że z tytułu urodzenia się żywego ciężko chorego dziecka przysługuje jednorazowe świadczenie w wysokości 4 tys. zł. Dostępną pomoc koordynować ma asystent rodziny.

- Rodzina nie zostanie sama. Mama, która będzie miała wiedzę o ewentualnej wadzie swojego dziecka, nie zostanie sama; będzie miała prawo wyboru - powiedział wiceminister zdrowia. Dodał, że zapewniony jej zostanie pełen dostęp do badań prenatalnych oraz opieka psychologiczna na każdym etapie - od momentu, gdy kobieta dowie się o chorobie dziecka, do jego dorosłości. Pinkas mówił też o dostępie do hospicjów prenatalnych i koordynacji pomocy medycznej - na poziomie POZ.
- Chcemy zapłacić lekarzowi POZ, położnej środowiskowej, żeby zajęła się koordynacją zdarzeń - powiedział.

Według niego dzięki programowi, który rząd chce przyjąć do końca 2016 roku, a którego częścią jest projekt "Za życiem", rodzina będzie miała przewodnika po systemie i bezlimitowe dojście do środków medycznych, które są potrzebne. Pinkas zaznaczył, że to także będzie koordynowane, choć - jak zaznaczył - do pewnych granic kwotowych.
- Ale chcemy, by dzieci nie miały żadnego problemu, chociażby z dostępem do pieluchomajtek i całą masą innych zdarzeń potrzebnych do realizacji świadczeń medycznych - powiedział wiceminister zdrowia. - Na to są pieniądze - dodał. (pap)