Co roku minister rodziny i polityki społecznej ogłasza program „Opieki wytchnieniowej” dla samorządów i organizacji pozarządowych. Mogą z niego skorzystać opiekunowie sprawujący bezpośrednią opiekę nad:
- dziećmi z orzeczeniem o niepełnosprawności oraz
- osobami posiadającymi orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności albo orzeczenie traktowane na równi z orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności.
Opiekun w programie może uzyskać:
- 240 godzin opieki wytchnieniowej świadczonej w ramach pobytu dziennego. Wtedy maksymalna długość świadczenia wynosi 12 godzin i może być ono wykonywane w godzinach 6-22. Tymczasem dzieci terminalnie chore najczęściej wymagają całodobowej opieki.
- 14 dni opieki wytchnieniowej świadczonej w ramach pobytu całodobowego.
Czytaj także na Prawo.pl: Nie ma jednej bazy danych - wsparcie dla osób z niepełnosprawnością bywa chybione>>
Wyspecjalizowana usługa wytchnieniowa
W tym czasie opiekun "wytchnieniowy" zostaje z dzieckiem.
W opinii adwokata Wojciecha Glaca opieka powinna być wyspecjalizowana. - Z naszego punktu widzenia ta forma opieki wytchnieniowej zaproponowana w rządowym programie jest niedopuszczalna. Obecnie jest tam rażąco niska wycena tego świadczenia, poniżej stawek rynkowych, nie będziemy w stanie znaleźć nikogo za takie stawki. Poza tym opiekę może świadczyć osoba bez zawodu medycznego i ubezpieczenia OC. Naszym zdaniem możliwość prowadzenia tej opieki choćby przez opiekuna medycznego w oparciu o polisę OC jest warunkiem sine qua non prowadzenia tej opieki w sposób właściwy – mówi adwokat Wojciech Glac i wiceprezes Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci w Krakowie.
Sprawdź w LEX: Czy dziecko objęte hospicyjną opieką domowa traci prawo do korzystania z innych świadczeń finansowanych przez NFZ? >
Rzeczywiście, w założeniach programu nie ma mowy o kwalifikacjach medycznych udzielających wsparcia opiekunów w ramach usługi wytchnieniowej. Jest mowa jedynie o osobach posiadających dyplom potwierdzający uzyskanie kwalifikacji w zawodzie asystent osoby niepełnosprawnej /pielęgniarka lub innym, zapewniającym realizację usługi opieki wytchnieniowej w zakresie adekwatnym do indywidualnych potrzeb osoby niepełnosprawnej. Wynagrodzenie dla świadczącego usługę wytchnieniową w ramach pobytu dziennego w rządowym programie wynosi maksymalnie 40 zł brutto za godzinę, niezależnie czy to w domu, czy w placówce.
Sprawdź w LEX: Czy na świadczenia z zakresu hospicjum domowego konieczne jest wystawienie e-skierowania? >
Sprawdź w LEX: Czy przebywanie w hospicjum jest to powód do uchylenia prawa do świadczenia pielęgnacyjnego opiekunowi? >
Czytaj także na Prawo.pl: Asystent osoby niepełnosprawnej i opieka wytchnieniowa wciąż tylko na chwilę>>
Usługę wytchnieniową dla dzieci z hospicjów też może finansować Fundusz Solidarnościowy
Środowisko hospicjów dziecięcych postuluje, by usługa wytchnieniowa dla dzieci terminalnie chorych mogła być finansowana z Funduszu Solidarnościowego. Przekonuje, że nie wymagałoby to wielkich zmian w ustawie o Funduszu Solidarnościowym, a byłoby najszybszym rozwiązaniem dla rodziców potrzebujących opieki wytchnieniowej, którzy przy swoich hospicyjnych dzieciach czuwają 24 godziny na dobę.
Sprawdź w LEX: Czy np. rodzeństwo osoby niepełnosprawnej może świadczyć usługi opieki wytchnieniowej? >
- Wydaje się, że teraz jesteśmy w stanie najszybciej przygotować akt wykonawczy do ustawy o Funduszu Solidarnościowym, który ujmowałby wyspecjalizowaną opiekę wytchnieniową – mówi Wojciech Glac. Konieczne jest zastrzeżenie w jego opinii, że opiekę mogą świadczyć osoby o zawodach medycznych z odpowiednią ochroną ubezpieczeniową.
Rządowy program opieki wytchnieniowej także obecnie jest finansowany z Funduszu Solidarnościowego. Bardziej długofalowe działania zamierza podjąć Senat, który będzie zabiegał o inicjatywę ustawodawczą, która zdefiniuje opiekę wytchnieniową jako usługę medyczną, która znajdzie się w koszyku świadczeń gwarantowanych NFZ.
Czytaj także: Opieka paliatywna nad dzieckiem powinna uwzględniać wsparcie dla rodziny>>
Opieka wytchnieniowa w trosce o zdrowie opiekunów
Jak opieka wytchnieniowa i wyręczająca jest potrzebna i ważna nie mają wątpliwości rodzice, którzy zdecydowali się z niej skorzystać. Na razie hospicja organizują ją w ramach środków pozyskanych z funduszy europejskich lub od darczyńców. – Odczuliśmy to z żoną, gdy po raz pierwszy po wielu latach zdecydowaliśmy się zostawić córkę pod opieką hospicjum i pojechaliśmy w góry, które zawsze kochaliśmy - mówi Piotr Bartoszewski, ojciec dwóch córek, z których jedna jest pod opieką Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci z powodu mukopolisacharydozy typu III (choroba Sanfilippo Typ D).
- Pierwsza noc była trudna, bo zrywaliśmy się i szukaliśmy córki, zobaczyliśmy w jak trudnych warunkach psychicznych żyjemy na co dzień. Przy okazji przekonaliśmy się, jak słabą kondycję mamy. Schodząc z gór wyczerpani, doświadczyliśmy wielkiej radości, że mogliśmy tam pojechać – opowiadał. Podkreśli też, jak ważne są takie chwile dla budowania małżeńskiej relacji. – Nasze życie od chwili diagnozy córki zmieniło się absolutnie – dodał.
Katarzyna Turczyńska, psycholog z wrocławskiego hospicjum dla dzieci, a prywatnie matka dwójki dzieci, z których jedno jest nieuleczalnie chore opisuje, jakie odczucia towarzyszą opiekunom, którzy skorzystają z opieki wytchnieniowej. – Gdy jedno z małżeństw poleciało za granicę na wakacje ze zdrowym dzieckiem, mama wróciła kwitnąca, z odmienioną szczęśliwą twarzą. Choć bardzo denerwowała się przed wyjazdem o chore dziecko, które zostało pod naszą opieką. Gdy inna mama po 19 latach wyszła na godzinę z domu, nie wiedząc co począć z tym czasem, poszła do kościoła – opowiada.
Sprawdź też: Jak powinna wyglądać dekretacja zadania pozabudżetowego "Opieka wytchnieniowa"? >
Wojciech Glac podkreśla też, że istotne jest wyłonienie katalogu osób, wobec których usługa wytchnieniowa będzie wykonywana. W obecnym porządku prawnym brakuje też podmiotu, który byłby wykonawcą tego rodzaju usługi. – Protezą jest obecnie placówka całodobowej opieki czy domy seniora. Taką placówkę mamy w Krakowie zarejestrowaną od 2017 r. w jej ramach świadczyliśmy opiekę na gruncie ustawy o pomocy społecznej. Jednak ustawodawca zmienił tę definicję placówki całodobowej opieki tak, że nie może ona obecnie sprawować opieki dla osób poniżej 18 roku życia – mówi Wojciech Glac.
Czytaj więcej: Nowa forma wsparcia dla JOPS w zakresie organizacji opieki wytchnieniowej >