Katarzyna Redmerska: Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci prowadzi dwa hospicja – domowe dla dzieci oraz perinatalne. Na czym polega ich działalność?
Beata Biały: Działalność każdego z nich polega na czym innym, ale mają jeden wspólny mianownik – w obu przypadkach mamy do czynienia z opieką paliatywną. Chciałabym przy okazji obalić jeden stereotyp. Gdy mówi się o hospicjum, często można się zetknąć z pejoratywnymi skojarzeniami. Padają takie słowa jak „umieralnia”. To bardzo niesprawiedliwe, a co więcej, nieprawdziwe określenie. W naszym hospicjum – zarówno domowym, jak i perinatalnym, skupiamy się na życiu, nie na śmierci. Śmierć, owszem, jest obecna, bo z definicji mamy do czynienia z dziećmi chorymi nieuleczalnie, ale my robimy wszystko, by lepszym uczynić życie – podkreślam – życie (!) pacjenta i jego rodziny. Na tym właśnie polega opieka paliatywna. Nie chodzi o to, by za wszelką cenę wydłużać lub, nie daj Boże, skracać życie pacjenta, ale o to, by przy pomocy medycyny paliatywnej ująć mu cierpienia. Hospicjum domowe to model całościowej opieki – medycznej, psychologicznej, duchowej, wreszcie także socjalnej nad pacjentem i jego rodziną. Już sam fakt, że opieka odbywa się w domu, ma ogromne znaczenie! Dziecko nieuleczalnie chore może przeżywać chorobę w domu, z bliskimi, bez szpitalnego stresu i związanego z nim cierpienia emocjonalnego. W ogóle cała rodzina lepiej wtedy funkcjonuje. W przypadku hospicjum perinatalnego model ten opiera się na dwóch filarach – wsparciu medycznym oraz wsparciu psychologicznym rodziców oczekujących narodzin nieuleczalnie chorego dziecka. I żeby to jasno wybrzmiało – hospicjum perinatalne to nie jest miejsce, coś na kształt oddziału położniczego dla patologicznych ciąż! To podejście do kobiety ciężarnej, obojga rodziców i ich nienarodzonego dziecka. Podejście pełne szacunku, zrozumienia i wsparcia.
Wyrok Trybunału Konstytucyjnego w sprawie aborcji, wywołał poruszenie, oponenci uważają, że to zmuszanie kobiet do heroizmu. Jak ten temat widziany jest w państwa oczach?
Nasza fundacja zajmuje się perinatalną opieką paliatywną od kilkunastu lat. Robiliśmy to, gdy regulacje prawne były mniej rygorystyczne, robimy i będziemy robić nadal, gdy prawo się zmieniło. Nasza misja to pomagać rodzicom oczekującym narodzin nieuleczalnie chorego dziecka i to, w jaki sposób tego wsparcia udzielamy, nie zmieniło się w żaden sposób. Pomagamy nie tylko przejść przez niewyobrażalnie trudny czas ciąży i poród, ale też służymy pomocą, gdy dziecko narodzi się żywe – możemy to robić w naszym hospicjum domowym. Z naszej perspektywy wygląda to tak, że szanujemy życie na każdym etapie, a rodzinie należy się pomoc nie tylko do czasu, gdy na świat przyjdzie nieuleczanie chore dziecko, ale także później, gdy trzeba temu dziecku i całej rodzinie pomóc się z tą chorobą zmagać. Heroizm, o którym pani wspomniała, widzimy na co dzień w rodzinach, którymi się opiekujemy w naszym hospicjum domowym. I robimy wszystko, żeby rodzice nie dźwigali tego ciężaru sami.
Rodzice chorych dzieci sami szukają pomocy w hospicjum, czy to lekarze kierują ich do placówki?
Różnie to bywa. Jeśli mówimy o hospicjum domowym, to najczęściej rodzice kierowani są przez lekarzy ze szpitala, gdzie dziecko było leczone lub się urodziło. Czasem rodzice sami szukają pomocy, ale to mniejszość przypadków. Natomiast, gdy chodzi o hospicjum perinatalne, tu sytuacja jest diametralnie różna. Wiedza o tym, że istnieją takie placówki jak nasza, wciąż jest niewystarczająca, w tym także, co mówię z przykrością, wśród lekarzy. Kobiety, które usłyszały diagnozę, że ich nienarodzone dziecko ma ciężką wadę rozwojową, często same muszą szukać pomocy, bo lekarz, który tę diagnozę postawił, nie poinformował, gdzie można się po taką pomoc zwrócić. Więc szukają – najczęściej w Internecie, na forach dla rodziców, stronach internetowych, w mediach społecznościowych. Dlatego, korzystam z okazji, i podaję numer telefonu dyżurnego psychologa Warszawskiego Hospicjum Perinatalnego, to 509 797 324. Może dzięki temu wywiadowi ktoś potrzebujący pomocy znajdzie ją w naszym hospicjum perinatalnym.
Czy wyrok TK nie zwiększył świadomości o perinatalnej opiece paliatywnej?
Po tym jak wyrok Trybunału Konstytucyjnego wywołał wielką, medialną dyskusję, w której pojęcie „hospicjum perinatalne” odmieniane było przez wszystkie przypadki (często, niestety, bez zrozumienia istoty rzeczy), z tą świadomością jest może nieco lepiej. Ale nadal trzeba o tym mówić i pisać. Dodam, że trzeba mówić i pisać rzetelnie, spokojnie i bez zbędnych emocji. Mając na uwadze dobro tych rodzin, a nie ideologiczne przepychanki. Dlatego nigdy nie odmawiamy mediom wywiadów na ten temat i sami zabiegamy o ich uwagę. Rodzina w tak dramatycznej sytuacji jak oczekiwanie narodzin ciężko chorego dziecka nie powinna być skazana na szukanie pomocy na własną rękę, ale winna być ze tę rękę poprowadzona – kompetentnie, z szacunkiem i delikatnością.
Cena promocyjna: 129 zł
|Cena regularna: 129 zł
|Najniższa cena w ostatnich 30 dniach: zł
Czy każdy rodzic dziecka z wadą letalną ma dostęp do tego typu opieki?
Teoretycznie każdy. W praktyce, to po pierwsze kwestia wiedzy o istnieniu opieki perinatalnej, a po drugie dostępu do konkretnej placówki. W dużych miastach świadomość istnienia takiego modelu opieki i ta dostępność jest na pewno wyższa. W małych miejscowościach czy na wsi, śmiem przypuszczać, że znacznie niższa lub wręcz nikła. Mówię „śmiem przypuszczać”, bo nie znam statystyk i to, co pani mówię, jest intuicyjne. Mniej więcej rok temu miała miejsce kampania społeczna zorganizowana przez pewną fundację ze Śląska – na pewno ją pani pamięta, to były te serca z nienarodzonym dzieckiem w środku. Jak twierdzili organizatorzy kampanii, chodziło o upowszechnienie idei hospicjum perinatalnego. Zamysł szlachetny, bez wątpienia. Tyle tylko, że chyba nie udało się go zrealizować. Najpierw nie wiadomo było, o co chodzi, bo pojawiły się same serduszka z dzidziusiem. A że był to czas gorących sporów wokół wyroku Trybunału Konstytucyjnego, zamiast informować, wywołały gwałtowną reakcję przeciwników tego wyroku. Potem na plakatach pojawił się napis „hospicja perinatalne” (a może „hospicjum perinatalne”, nie pamiętam dokładnie). Tyle tylko, że tego pojęcia nie rozumie większość odbiorców. Profesor Joanna Szymkiewicz-Dangel, która stworzyła model opieki perinatalnej w Polsce i prowadzi nasze hospicjum, przyznała w jednym z wywiadów, że pojęcie „hospicjum perinatalne” nie jest najszczęśliwsze. Ale teraz już trochę za późno, by toczyć dyskusje semantyczne. Liczy się to, by niezależnie od terminologii, kobiety po prostu wiedziały, dokąd się udać, gdy są w takiej sytuacji. Niestety, obawiam się, że ogromne środki, jakie poszły na tę kampanię, nie przyniosły właściwego skutku. Bardzo dużo pary poszło w bardzo mały gwizdek. Kobiety nadal nie wiedzą, dokąd się zwrócić, gdy ich nienarodzone dziecko jest ciężko chore. Jest jeszcze kwestia standardu tej opieki, który nie jest jednolity w poszczególnych placówkach.
Są chyba jednak jakieś minimalne standardy opieki na jaką może liczyć kobieta w ciąży z dzieckiem z wadą letalną?
Nie chcę się wypowiadać ogólnie, bo jak wspomniałam, w Polsce nie ma wprowadzonego jednolitego standardu tej opieki. Domowej opieki paliatywnej zresztą także nie, zatem każde hospicjum działa według własnych reguł, a rozporządzenie Ministra Zdrowia w tym zakresie jest bardzo niedoskonałe. Mogę powiedzieć, na jaką pomoc mogą liczyć pary, które są pod opieką naszego hospicjum perinatalnego. Ta pomoc zaczyna się od diagnozy. Do prowadzonej przez naszą fundację Poradni USG Agatowa, przy której funkcjonuje nasze hospicjum perinatalne, trafiają panie, które najczęściej mają już postawioną wstępną diagnozę, ale są jeszcze jakieś wątpliwości, które nasi specjaliści mają rozwiać. Zatem najpierw chodzi o postawienie ostatecznej, rzetelnej diagnozy medycznej. Zajmuje się tym zespół lekarzy pod kierunkiem prof. Joanny Szymkiewicz-Dangel. Przyjeżdżają do nas panie z całej Polski z bardzo złożonymi, trudnymi do diagnozowania wadami płodów. W zespole pani profesor są kardiolodzy prenatalni, położnicy, genetyk. Chodzi o to, by rodzice nie mieli cienia wątpliwości, jaki jest stan ich dziecka. Bo zdarzają się sytuacje, gdy wstępna diagnoza jest błędna – albo stwierdzono wadę, której nasi diagności nie potwierdzili, albo przeciwnie – twierdzono, że wszystko jest w porządku, a po badaniu w naszej poradni okazało się, że dziecko jest chore.
Co się dzieje, gdy diagnoza zostaje potwierdzona?
Kiedy diagnoza potwierdza wadę płodu, lekarz komunikuje to rodzicom w obecności psychologa. To niezwykle ważne, bo ten moment jest dla rodziców niewyobrażalnie trudny. Często są w szoku, a lekarz musi im rzetelnie wyjaśnić, co jest dziecku i jakie są w związku z tym prognozy i możliwe scenariusze. Obecność psychologa daje możliwość poradzenia sobie z emocjami, jakie nieuchronnie się wtedy pojawiają.
Po tym pierwszym spotkaniu, gdy rodzice stają się podopiecznymi hospicjum perinatalnego, opieka przebiega dwutorowo. Lekarze pomagają w opiece nad ciężarną - jeśli potrzebne są dodatkowe konsultacje (na przykład genetyczne), to je organizują, organizują też opiekę położniczą i okołoporodową, ustalają z rodzicami miejsce porodu i jego przebieg. Współpracujemy z najlepszymi szpitalami położniczymi w Warszawie, a jeśli pacjentka jest spoza Warszawy, co zdarza się bardzo często, nasi lekarze kontaktują się ze szpitalami z miejsca zamieszkania rodziny.
Przez cały okres ciąży, a także po narodzinach dziecka, do dyspozycji rodziców są nasi psycholodzy. Pomagają radzić sobie z emocjami, służą radami praktycznymi. Prowadzimy też Szkołę Rodzicielstwa. To jedyny taki kurs w Polsce, a od zwykłych szkół rodzenia różni się właśnie tym, że jest przeznaczony dla rodziców, którzy oczekują narodzin chorego dziecka. Ich potrzeby są zupełnie inne niż rodziców, których ciąża nie jest obciążona chorobą płodu, a program naszej szkoły to uwzględnia.
Jeśli dziecko umiera, rodzice mogą skorzystać z jednej z dwóch grup wsparcia w żałobie prowadzonych przez nasze panie psycholog. Jeśli rodzi się żywe i przeżywa okres okołoporodowy, a rodzina mieszka w Warszawie lub ok. 100 km od niej, może przejść pod opiekę naszego hospicjum domowego.
Dodam, że opieka naszego hospicjum perinatalnego (domowego także) jest dla rodzin całkowicie bezpłatna. Co więcej, nie ogranicza się do 28. dnia od porodu, która to granica została wyznaczona przez NFZ, jako okres dofinansowywany przez państwo. Nasi podopieczni mogą korzystać z pomocy, na przykład grup wsparcia, tak długo, jak tego potrzebują.
Jak wygląda obecnie system perinatalnej opieki hospicyjnej, czy w ogóle można nazwać go systemem?
System? Mam poważne wątpliwości, czy można użyć takiego określenia. Jak już wspomniałam, nie ma jednego standardu perinatalnej czy pediatrycznej opieki paliatywnej. Każde hospicjum organizuje to po swojemu. Na przykład są placówki, które co do zasady zajmują się opieką paliatywną nad dorosłymi, prowadzą hospicjum stacjonarne, a niejako przy okazji zgłaszają do NFZ wniosek o kontrakt obejmujący domową opiekę nad dziećmi, taki kontrakt dostają i mają dajmy na to dwoje małych pacjentów. Czy w ogóle można taką placówkę nazwać hospicjum domowym dla dzieci? Nie mają odpowiedniej wiedzy czy doświadczenia, by taką opiekę sprawować. Nasze hospicjum domowe rocznie opiekuje się ok. sześćdziesięciorgiem pacjentów. Perinatalne – ma pod rocznie pod opieką ok. 400 par. Nasi psycholodzy w hospicjum perinatalnym udzielają rocznie ponad 700 konsultacji. Korzystając z tych doświadczeń, w 2019 nasza fundacja wydała publikację „Standardy postępowania i procedury medyczne pediatrycznej domowej opieki paliatywnej w hospicjach dla dzieci. Standardy perinatalnej opieki paliatywnej”. Bardzo szczegółowo opisaliśmy tam, jak powinna wyglądać pediatryczna i perinatalna opieka paliatywna. Zabiegaliśmy, by te standardy, które gwarantują optymalny poziom świadczeń, zostały wprowadzone, jako model powszechny. Nic z tego nie wyszło. Nie chcę zanudzać szczegółami, bo to temat na osobny wywiad, ale efekt jest taki, że moim zdaniem nie ma czegoś takiego jak system opieki perinatalnej w Polsce, bo jakość opieki zależy od tego, do której placówki dana para się zgłosi.
Jakie są największe trudności w funkcjonowaniu hospicyjnej opieki perinatalnej w Polsce? Brak standardów, ale czy coś jeszcze?
Krótko rzecz ujmując to: brak standardów, brak informacji, brak pieniędzy. O standardach i informacji już mówiłam, więc skupię się na elemencie trzecim. NFZ płaci za opiekę perinatalną nad jedną rodziną nieco ponad 1400 złotych. Nie, nie miesięcznie. To jest stawka za cały okres opieki! Pomijam już kwestię uczestniczenia w grupach wsparcia w żałobie, ale nawet czas od zgłoszenia się do hospicjum do porodu to może być parę miesięcy. Dlatego finansowanie opieki perinatalnej przez państwo to, delikatnie rzecz ujmując, raczej dodatek niż podstawa całej opieki. Większość, jeśli nie wszystkie placówki, które się tym zajmują, to instytucje pozarządowe. My jesteśmy fundacją, organizacją pożytku publicznego. I nasza działalność hospicyjna – zarówno w hospicjum perinatalnym, jak i domowym – finansowana jest w znacznej większości z wpływów z 1 proc. oraz darowizn osób prywatnych i firm. Można powiedzieć, że pediatryczna i perinatalna opieka paliatywna istnieją dzięki darczyńcom! Wspomniany 1 proc. jest bardzo znaczącym źródłem finansowania. Dlatego z niepokojem patrzymy na zmiany, które wkrótce wejdą w życie w ramach Polskiego Ładu. Podwyższenie kwoty wolnej od opodatkowania to, być może, słuszna decyzja mająca na celu ulżenie najsłabiej zarabiającym, ale będzie miała negatywny wpływ na wpływy z 1 proc., a nie wprowadzono żadnego mechanizmu, który by ten ubytek w przychodach organizacji pozarządowych wypełnił. Cóż, należy mieć nadzieję, że Polacy nadal będą nas wspierać w tej czy innej formie.
