Programy te obejmują: leczenie choroby Gaucher`a, leczenie choroby Gaucher`a typ I, leczenie choroby Hurler, leczenie choroby Pompego, leczenie mukopolisacharydozy typu II (Zespół Huntera), leczenie mukopolisacharydozy typu VI (Zespół Maroteaux - Lamy), leczenie ciężkich wrodzonych hiperhomocysteinemii.
Zespół jest powoływany przez prezesa NFZ. W jego skład wchodzą lekarze posiadający specjalizację w dziedzinie pediatrii, chorób wewnętrznych oraz lekarze z innymi specjalizacjami niezbędnymi do weryfikacji procesów diagnozowania chorób ultrarzadkich oraz ich terapii, a także bez prawa głosu - osoba z wykształceniem prawniczym jako przedstawiciel jednostki koordynującej. Kadencja członków Zespołu trwa 3 lata.
W posiedzeniach Zespołu mają prawo uczestniczyć z prawem głosu w kwestii zgodności z opisem świadczenia - przedstawiciele Narodowego Funduszu Zdrowia, Ministerstwa Zdrowia oraz jednostki koordynującej, z wyłączeniem głosowania w zakresie kwalifikacji pacjentów do programu zdrowotnego (lekowego) oraz głosowania w zakresie weryfikacji skuteczności leczenia pacjentów. W posiedzeniach mogą uczestniczyć z głosem doradczym, eksperci zaproszeni przez przewodniczącego Zespołu a także przedstawiciele stowarzyszeń pacjentów.
NFZ: opublikowano regulamin zespołu ds. chorób ultrarzadkich
Narodowy Fundusz Zdrowia opublikował na swojej strony regulamin Zespołu Koordynacyjnego ds. Chorób Ultrarzadkich. Zespół ten zajmuje się kwalifikacją do leczenia oraz weryfikowaniem skuteczności leczenia pacjentów w ramach programów lekowych finansowanych przez NFZ.