Rodzice zwrócili się do Ministerstwa Zdrowia o interwencję w sprawie prowadzenia w Polsce niekomercyjnego badania klinicznego tych przeciwciał. 

Z informacji Ministerstwa wynika, że dotychczas żaden polski ośrodek nie złożył wniosku o rejestrację badań przeciwciał anty-GD2. Zainteresowanie wykazało Collegium Medicum Uniwersytetmu Jagiellońskiego. Prorektor UJ ds. Collegium Medicum prof. dr hab. Piotr Laidler zapewnił, że uczelnia dołoży starań, by jak najszybciej złożyć wniosek o rejestrację niekomercyjnego badania klinicznego przeciwciał anty-GD2.

Wiceminister Radziewicz-Winnicki zapewnił rodziców, że resort będzie wspierał uczelnię w procesie rejestracji badania. Na tym etapie – gdy przeciwciała są podawane dzieciom wyłącznie w ramach terapii eksperymentalnych – nie ma możliwości prawnej, by NFZ je refundował. Dlatego Ministerstwo Zdrowia dąży do stworzenia warunków, w których dzieci chorujące na neuroblastomę będą mogły otrzymywać przeciwciała w Polsce w ramach niekomercyjnego badania klinicznego. Minister zdrowia nie ma możliwości prowadzenia ani finansowania takich badań. Mają ją natomiast ośrodki medyczne  – takie jak Szpital Uniwersytecki w Krakowie, pełniący obecnie funkcję krajowego ośrodka koordynującego leczenie neuroblastomy. Ośrodki te mogą się starać o sfinansowanie niekomercyjnych badań z grantów naukowych, które  przyznaje Narodowe  Centrum Badań i Rozwoju w ramach różnego typu programów.

Rozmowy z rodzicami chorych dzieci, które odbyły się w Ministerstwie, dotyczyły również zakresu finansowania przez Narodowy Fundusz Zdrowia leczenia dzieci chorych nerwiaka zarodkowego współczulnego. Wiceminister podkreślił, że NFZ finansuje wszystkie świadczenia gwarantowane, służące leczeniu tego ciężkiego schorzenia. Przepisy prawa nie pozwalają natomiast, by Fundusz finansował leczenie eksperymentalne w ramach badania klinicznego  – w tym podanie dziecku przeciwciał anty-GD2, które nie zostały jeszcze zarejestrowane jako produkt leczniczy.

Oprac. Magdalena Okoniewska