Program "Za życiem" składa się z 31 różnego rodzaju działań podzielonych na sześć priorytetów, choć najbardziej znany jest z jednorazowego świadczenie dla rodziców, którym urodziło się dziecko z niepełnosprawnością. W ramach programu powinna być m.in. zapewniona opieka paliatywna, hospicyjna, a także wytchnieniowa. Co prawda raport NIK pokazał, że w latach 2017-2020 można było korzystać z programu w niewielkim zakresie, ale w tym roku zwiększyło się finansowanie programu i ruszyły nowe działania. Więcej pieniędzy trafi też do placówek, które przygotowują dzieci z problemami rozwojowymi do rozpoczęcia nauki. W 2017 roku, na początku funkcjonowania programu, było to 47 mln zł, w 2022 roku będzie to ponad 97 mln zł, a w latach 2024-2026 – co roku po 110 mln zł. W wielu powiatach, np. Tarnowie, Niemodlinie, Poznaniu  ruszyło już kompleksowe wsparcie rozwoju dziecka oferowane głównie przez poradnie pedagogiczno-psychologiczne. Dlatego warto wiedzieć, kto i na jakich zasadach może z niego skorzystać, ale także pamiętać, że dziecku z orzeczeniem o niepełnosprawności przysługują także inne uprawnienia.

Czytaj również: Przywileje dla niepełnosprawnych >>

Czytaj też: II SA/Bd 1030/21, Warunki przyznania jednorazowego świadczenia pieniężnego z tytułu urodzenia się żywego dziecka - Wyrok WSA w Bydgoszczy >>

 

Konieczne zaświadczenie, aby skorzystać z uprawnień

Obowiązujący od 1 stycznia 2017 roku program kompleksowego wsparcia dla rodzin „Za życiem” wprowadzony został na podstawie ustawy z 4 listopada 2016 r. o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem”. Rada Ministrów w uchwale z 20 grudnia 2016 r. określiła dokładne działania, jakie mają zostać sfinalizowane i plan finansowy. Jego podstawowym celem jest wsparcie kobiet w ciąży powikłanej i rodziny z noworodkami, u których w okresie prenatalnym lub podczas porodu zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą ich życiu - tak to ujmuje język przepisów. Zatem program nie obejmuje tylko kobiet, które są w ciąży, ale również te i ich rodziny, które urodziły dziecko z niepełnosprawnością. Z programu mogą korzystać kobiety:

  • które otrzymały informację o tym, że ich dziecko może umrzeć w trakcie ciąży lub porodu,
  • których dziecko umarło bezpośrednio po porodzie na skutek wad wrodzonych,
  • które po porodzie nie zabiorą do domu dziecka z powodu: poronienia, urodzenia dziecka martwego, urodzenia dziecka niezdolnego do życia, urodzenia dziecka obarczonego wadami wrodzonymi albo śmiertelnymi schorzeniami.

Aby skorzystać z uprawnień no mocy ustawy i programu, konieczne jest zaświadczenie od lekarza, które potwierdzi ciężką i nieodwracalną niepełnosprawność lub nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu.

Sprawdź też: II SA/Gl 1530/20, Charakter terminu na złożenie wniosku o wypłatę jednorazowego świadczenia - Wyrok WSA w Gliwicach >>

Zaświadczenie o chorobie, która powstała w okresie prenatalnym rozwoju dziecka lub w czasie porodu, może wystawić lekarz ubezpieczenia zdrowotnego, który:

  • posiada specjalizację II stopnia lub
  • tytuł specjalisty w dziedzinie: położnictwa i ginekologii, perinatologii lub neonatologii, neurologii dziecięcej, kardiologii dziecięcej lub chirurgii dziecięcej.

Ważne, by zaświadczenie wystawił lekarz, z którym Narodowy Fundusz Zdrowia zawarł umowę o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej, albo lekarz, który jest zatrudniony lub wykonuje zawód w przychodni, z którą NFZ zawarł umowę o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej.

 

 

Oprócz tego, zaświadczenie wydane przez:

  • lekarza podstawowej opieki zdrowotnej,
  • lekarza ubezpieczenia zdrowotnego, który posiada specjalizację II stopnia lub tytuł specjalisty w dziedzinie: położnictwa i ginekologii, perinatologii lub neonatologii,
  • specjalistę w dziedzinie pediatrii,

uprawnia dzieci do 18. roku życia, u których stwierdzono ciężką i nieodwracalną niepełnosprawność lub nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie ich rozwoju lub w czasie porodu do:

  • skorzystania z wyrobów medycznych, na zasadach określonych w ustawie „Za życiem”,
  • korzystania poza kolejnością ze świadczeń opieki zdrowotnej oraz z usług farmaceutycznych udzielanych w aptekach.

Prawo do opieki koordynowanej

W Polsce każda kobieta w ciąży ma prawo do korzystania poza kolejką ze świadczeń opieki zdrowotnej oraz usług farmaceutycznych w aptece. W praktyce oznacza to, że:

  • świadczenia ambulatoryjnej opieki specjalistycznej i świadczenia szpitalne powinny być im udzielone w dniu zgłoszenia,
  • jeżeli udzielenie świadczenia w dniu zgłoszenia nie jest możliwe, powinno ono zostać zrealizowane w innym terminie, poza kolejnością oczekujących,
  • w przypadku świadczeń ambulatoryjnej opieki zdrowotnej (AOS) świadczenie powinno zostać udzielone do 7 dni roboczych od dnia zgłoszenia.

Dokumentem potwierdzającym te uprawnienia jest zaświadczenie lekarza potwierdzające ciążę i dokument potwierdzający tożsamość pacjentki. Dodatkowo program „Za życiem” zapewnia koordynowaną opiekę kobietom w ciąży powikłanej poprzez: oddziały położniczo-ginekologiczne, oddziały położniczo-ginekologiczne II i III poziomu referencyjnego, poradnie ginekologiczno-położnicze, oddziały neonatologiczne III poziomu referencyjnego, położne POZ. Chodzi przede wszystkim o zapewnienie opieki położniczej, w tym zabiegów wewnątrzmacicznych oraz opieki neonatologicznej oraz zapewnienie opieki psychologicznej nad kobietami w ciąży z rozpoznanymi nieuleczalnymi wadami płodu. Kobiety w ciąży powikłanej mają mieć zapewniony dostęp:

  • Do świadczeń psychologicznych i psychiatrycznych. Takie prawo mają w okresie jednego roku od porodu.
  • Diagnostyki i terapii prenatalnej. Sprowadza się do przeprowadzenia specjalistycznych badań w kierunku wad wrodzonych przez podmioty realizujące program badań prenatalnych, zgodnie z zasadami określonymi w tym programie oraz przeprowadzanie terapii wewnątrzmacicznych.
  • Opieki paliatywnej i hospicyjnej. Skierowana do rodziny z dzieckiem z nieuleczalną wadą letalną realizowana przez hospicja stacjonarne i domowe oraz podmioty realizujące koordynowaną opiekę nad kobietą w ciąży.
  • Banków mleka. Noworodki z ciężką i nieodwracalną niepełnosprawnością albo nieuleczalną chorobą zdiagnozowaną w czasie ciąży lub porodu, mogą korzystać z odżywiania mlekiem kobiecym w bankach mleka.

Czytaj też: II SA/Bd 23/19, Skutki prawne sytuacji, w której kobieta ubiegająca się o jednorazową zapomogę z tytułu urodzenia dziecka poddała się opiece medycznej po 10. tygodniu ciąży. - Wyrok WSA w Bydgoszczy >>

Beata Biały z Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci w rozmowie z Prawo.pl podkreśla, że dziecko nieuleczalnie chore może przeżywać chorobę w domu, z bliskimi, bez szpitalnego stresu i związanego z nim cierpienia emocjonalnego. W ogóle cała rodzina lepiej wtedy funkcjonuje. - W przypadku hospicjum perinatalnego model ten opiera się na dwóch filarach – wsparciu medycznym oraz wsparciu psychologicznym rodziców oczekujących narodzin nieuleczalnie chorego dziecka. I żeby to jasno wybrzmiało – hospicjum perinatalne to nie jest miejsce, coś na kształt oddziału położniczego dla patologicznych ciąż! To podejście do kobiety ciężarnej, obojga rodziców i ich nienarodzonego dziecka. Podejście pełne szacunku, zrozumienia i wsparcia - podkreśla.

Czytaj również: W Polsce nie ma jednolitego standardu opieki perinatalnej >>

Wczesna rehabilitacja dla dzieci

Co ważne, program Za życiem ma zapewnić lepszą dostępność do rehabilitacji dzieci z ciężką i nieodwracalną niepełnosprawnością albo nieuleczalną chorobą zdiagnozowaną w czasie ciąży lub porodu. W tym roku w wielu powiatach w końcu uruchomiono wiodące ośrodki koordynacyjno-rehabilitacyjne (WOKR). Ich celem jest zapewnienie interdyscyplinarnego wczesnego wspomagania rozwoju dziecka, umożliwiającego objęcie specjalistyczną opieką dziecka oraz jego rodziny. Ośrodki mają oferować zajęcia logopedyczne, pedagogiczne, psychologiczne, rehabilitacji ruchowej z elementami integracji sensorycznej oraz dogoterapię. 
Programem mogą być objęte dzieci od momentu wykrycia niepełnosprawności do podjęcia nauki w szkole podstawowej. Takim WOKR jest między innymi Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna w Tarnowie. - Planuje się, że dodatkowe zajęcia dla dzieci i ich rodzin będą prowadzone w wymiarze do co najmniej 5 godzin tygodniowo dla ok. 20 proc.  dzieci obecnie objętych wczesnym wspomaganiem rozwoju, a legitymujących się najcięższymi schorzeniami oraz dla dzieci zagrożonych niepełnosprawnością - zapowiada Renata Mielak, dyrektor tarnowskiej PPP. Jej poradnia jednak obecnie oczekuje na podpisanie przez Ministerstwo Edukacji i Nauki porozumienia w tej sprawie.

Asystent rodziny

Każda kobieta w ciąży i jej rodzina może skorzystać z pomocy asystenta rodziny, który udzieli wsparcia informacyjnego, ale też z upoważnienia może załatwiać różne sprawy. Asystent najczęściej zatrudniony jest w jednostkach organizacyjnych systemu wspierania rodziny lub w instytucjach pozarządowych działających na zlecenie samorządu gminy. Tam można zwrócić się z wnioskiem o asystenta.  Z tym, że jak pokazał raport NIK instytucja asystenta rodziny nie sprawdziła się. Kontrola NIK pokazała minimalne zainteresowanie pomocą asystentów.  - Jedną z przyczyn tej sytuacji mógł być fakt, że wsparcie świadczone przez nich rodzinom mającym zaświadczenie potwierdzające, że ciężkie i nieodwracalne upośledzenie ich dziecka albo choroba zagrażająca jego życiu powstały w trakcie fazy prenatalnej lub w momencie porodu, niczym nie różniło się od pomocy udzielanej rodzinom z niepełnosprawnym dzieckiem, które nie posiadały takiego zaświadczenia - tłumaczyła Izba.
Dlatego od 2023 roku asystentów ma zastąpić doradca rodziny. Powołanie doradców rodziny przewiduje uchwała Rady Ministrów z 27 grudnia 2021 r., która znowelizowała program kompleksowego wsparcia dla rodzin „Za życiem”. Mają oni funkcjonować na poziomie powiatu, a nie jak dotychczas gminy.

Dłuższy zasiłek opiekuńczy

Dotyczy aktywnych zawodowo, podlegających ubezpieczeniu chorobowemu opiekunów dzieci ze znacznym stopniem niepełnosprawności albo orzeczeniem o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniami: konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji. Zasiłek opiekuńczy wydłużony jest w tym przypadku z 14 do 30 dni. 

Opieka wytchnieniowa

Opieka wytchnieniowa przysługuje rodzicom i opiekunom do 120 godzin rocznie. Polega na zabezpieczeniu opieki dla osób niepełnosprawnych oraz wsparciu członków rodziny w jej sprawowaniu przez umożliwienie uzyskania pomocy, np. w związku ze zdarzeniem losowym, pomocą w załatwieniu codziennych spraw lub potrzebą odpoczynku opiekuna. Można z niej skorzystać np. w dziennych ośrodkach wsparcia, organizacjach pozarządowych czy poprzez udział dziecka z niepełnosprawnością w formach wypoczynku zorganizowanego. Szczegółowe zasady opieki wytchnieniowej trzeba sprawdzać na stronach samorządów. Przykładowo we Wrocławiu z takiego wsparcia mogą skorzystać opiekunowie osób z niepełnosprawnościami, którzy:

  1. Mieszkają na terenie Wrocławia
    • Nie korzystają z innych form usług opieki w miejscu zamieszkania osoby z niepełnosprawnością.
    • Sprawują faktyczna opiekę nad osobą z orzeczoną niepełnosprawnością
      • w przypadku osób dorosłych do ubiegania się o wsparcie wymagany jest orzeczony znaczny stopień niepełnosprawności lub orzeczenie równoważne;
      • w przypadku osób poniżej 16 roku życia wymagane jest orzeczenie o niepełnosprawności;

    Z tym, że liczba przyznanych godzin wsparcia będzie zależeć przede wszystkim od potrzeb osób występujących o wsparcie oraz od możliwości organizacyjnych (realna możliwość świadczenia usług w wymaganym wymiarze i w oczekiwanym trybie).

    Jednorazowe świadczenie w wysokości 4 tys. zł

    Najbardziej znanym działaniem programu "Za życie" jest jednorazowe świadczenie w wysokości 4 tys. zł przysługuje matce lub ojcu albo opiekunowi prawnemu lub faktycznemu, jeśli wystąpił do sądu z wnioskiem o przysposobienie dziecka. Nie ma progu dochodowego w przyznaniu świadczenia.

    Do wniosku o świadczenie należy dołączyć:

    • zaświadczenie, że matka dziecka pozostawała pod opieką medyczną najpóźniej od 10 tygodnia ciąży do porodu. Wydaje je lekarz lub położna. Ten wymóg nie dotyczy opiekuna prawnego, faktycznego oraz osoby, która przysposobiła dziecko.
    • Zaświadczenie lekarskie, które potwierdza, że u dziecka zdiagnozowano ciężką i nieodwracalną niepełnosprawność lub nieuleczalną chorobę, która zagraża jego życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu. Zaświadczenie musi wystawić wyłącznie lekarz, który  ma umowę z NFZ lub pracuje w przychodni, która ma taką umowę. Lekarz musi mieć specjalizację II stopnia lub tytuł specjalisty w dziedzinie: położnictwa i ginekologii, perinatologii lub neonatologii. Przepisy nie określają jednego wzoru takiego zaświadczenia.

    Wniosek o jednorazowe świadczenie trzeba złożyć do 12 miesięcy od dnia narodzin żywego dziecka, złożony po tym terminie nie będzie w ogóle rozpatrzony. Wniosek składa się w urzędzie miasta/gminy lub ośrodku pomocy społecznej w miejscu zamieszkania.

     

     

    -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

    Linki w tekście artykułu mogą odsyłać bezpośrednio do odpowiednich dokumentów w programie LEX. Aby móc przeglądać te dokumenty, konieczne jest zalogowanie się do programu. Dostęp do treści dokumentów w programie LEX jest zależny od posiadanych licencji.