System wspomagający pacjentów chorych na hemofilię: e-Hemofilia to jeden z zapowiedzianych przez MZ do wdrożenia jeszcze w tym roku moduł aplikacji w ramach usług e-zdrowia. W aplikacji ma pojawić się m.in. elektroniczny dzienniczek pacjenta chorego na hemofilię lub skazy krwotoczne oraz koordynacja opieki nad pacjentem z hemofilią i skazami krwotocznymi.

 

Najważniejsze dostawy domowe leków dla pacjentów z hemofilią

Jak podkreśla Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, wprowadzenie aplikacji dla chorych na tę chorobę, to długo przez nich oczekiwane rozwiązanie. – To usprawni opiekę nad pacjentami i, myślę, że stworzy podstawy do tego, żeby powstał system dostaw domowych leków. Dostawy domowe to lepsze życie z chorobą, stosowanie się do zaleceń lekarza i znacznie mniej powikłań. To jest rozwiązanie, na które bardzo długo czekamy, bo bywa tak, że pacjenci sami zmieniają dawkowanie leków, by tak często nie jeździć po nie – mówi. Obecnie to jeden z poważnych problemów pacjentów, który skutkuje poważnymi komplikacjami zdrowotnymi.

Kalendarz szkoleń online w LEX Ochrona Zdrowia - sprawdź >>>

Udostępnienie funkcjonalności obsługi magazynów w zakresie wydań leków MZ planuje uruchomić w czerwcu tego roku, a przygotowanie rozdzielnika dostaw w sierpniu tego roku.

Czytaj także na Prawo.pl:  Coraz więcej sztucznej inteligencji w medycynie, ale nie zastąpi relacji lekarz-pacjent>>

Obecnie pacjenci z hemofilią zażywają bardzo duże ilości leków w tym biologicznych (14 pudełek z lekami o rozmiarze ok. 30x50 cm wystarcza pacjentowi średnio na 2,5 miesiąca), które niejednokrotnie przewożą komunikacją publiczną w nieodpowiednich warunkach. To może wiązać się z utratą właściwości leków. Dodatkowo wielu pacjentów ma w wyniku choroby niepełnosprawność ruchową, co utrudnia przewóz tak dużej liczby pudełek leków. – Problemy z poruszaniem się są często efektem źle leczonej hemofilii przed latami. Teraz ponosimy tego konsekwencje – zauważa Bogdan Gajewski.

Czytaj w LEX: Badanie satysfakcji pacjenta w podmiocie leczniczym - zastosowanie praktyczne >>>

Rejestr chorych na hemofilię ważny, ale na możliwość komunikacji z lekarzem trzeba poczekać

Bardzo istotne jest w jego opinii, że powstanie rejestr chorych na hemofilię, co da szansę na lepszą opiekę dla nich. – Natomiast z punktu widzenia płatnika, to możliwość lepszego zarządzania środkami, które są wydawane na leczenie naszej grupy chorych – dodaje Bogdan Gajewski.

Stowarzyszenie postulowało już teraz, by stworzyć moduły do komunikacji z pacjentem na wzór tych komercyjnych, gdzie można przesyłać pliki i informacje.

Czytaj w LEX: Ochrona lekarza przed pacjentami uregulowana w Kodeksie karnym lub naruszenie czci i nietykalności cielesnej lekarza >>

Na razie harmonogram prac nad systemem e-Hemofilia zaplanowany jest przez MZ do końca tego roku. Jak informuje ministerstwo Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię, w budżecie i harmonogramie Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2019-2023, nie uwzględniono wdrożenia aplikacji tekstowej do komunikacji pomiędzy lekarzem a pacjentem. Dopiero w ramach nowej edycji tego programu na lata 2024-2028 resort zdrowia planuje uruchomić dodatkowe funkcjonalności w tym m.in. możliwość komunikacji pacjenta z lekarzem.

Może się też okazać, że korzystanie z aplikacji dla niektórych pacjentów będzie na początku wyzwaniem. Jednak jak zauważa Bogdan Gajewski, wszystko w domenie publicznej cyfryzuje się. - Dla osoby z niepełnosprawnością dostęp do nowoczesnych środków komunikacji to szansa na normalne życie z chorobą. Ma to szczególne znaczenie dla osób, które mają poważne trudności w przemieszczaniu się - zaznacza.

Czytaj w LEX: Ochrona wizerunku lekarza i pielęgniarki w kontaktach z pacjentem >>

Sprawdź również książkę: Prawo sztucznej inteligencji i nowych technologii 2 >>


E-Krew i e-Polstransplant

Oprócz aplikacji e-Hemofilia MZ planuje w 2023 r. wdrożyć system e-Krew i e-Poltransplant.

System e-Krew ma wesprzeć zarządzanie publiczną służbą krwi poprzez:

  • ograniczenie czynności administracyjnych związanych z oddawaniem krwi;
  • dostosowanie liczby i rodzajów donacji do prognozowanego zapotrzebowania na krew i jej składniki;
  • optymalizację gospodarowania zapasami krwi dzięki ujednoliceniu systemu zamawiania i wydawania krwi oraz informowania o niepożądanych zdarzeniach i reakcjach.

Z kolei system e-Poltransplant będzie wspierał Poltransplant w lepszym i szybszym parowaniu dawców z biorcami.

Czytaj także na Prawo.pl: Nowe usługi w e-zdrowiu już w tym roku>>

Czytaj w LEX: Percepcja jakości świadczenia usługi medycznej z perspektywy pacjenta >>>

Także w tym roku powstaną pierwsze raporty dla pracowników medycznych wspomagające farmakoterapię. Będzie to umożliwiało analizę leków wykupionych przez pacjenta. Dla przykładu, lekarz uzyska informację o tym, że pacjent otrzymał zbyt dużą dawkę leków z grupy SABA, używanych w leczeniu astmy. - Pozostałe prace związane są z przygotowaniem analiz i koncepcji niezbędnych do realizacji systemów zaplanowanych na kolejne transze programu oraz jeszcze większe zadbanie o cyberbezpieczeństwo, zarówno rozwiązań centralnych, jak i systemów podmiotów leczniczych – mówi Jarosław Rybarczyk z Biura Prasowego MZ.

Program Rozwoju e-Zdrowia na lata 2022-2027 ma charakter operacyjno-wdrożeniowy i powstał, aby realizować politykę publiczną „Zdrowa Przyszłość” w obszarze e-zdrowia.

 

 

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Linki w tekście artykułu mogą odsyłać bezpośrednio do odpowiednich dokumentów w programie LEX. Aby móc przeglądać te dokumenty, konieczne jest zalogowanie się do programu. Dostęp do treści dokumentów w programie LEX jest zależny od posiadanych licencji.