Według opinii Business Centre Club system opieki nad chorymi na hemofilię w Polsce, także ze względów ekonomicznych, wymaga wielu usprawnień. Konieczne jest między innymi zorganizowanie referencyjnych ośrodków leczenia tej choroby, które umożliwią dostęp do wielu specjalistów, w tym do hematologa, ortopedy, chirurga, rehabilitanta, stomatologa czy psychologa.
BCC przypomina, że tworzenie takich ośrodków zaleca Parlament Europejski i są one standardem w wielu krajach. Według opinii BCC preferować należy system irlandzki, zapewniający chorym na hemofilię leczenie w ośrodkach kompleksowej opieki i w ośrodkach regionalnych. Gwarantuje on dostęp do koncentratów rekombinowanych czynników krzepnięcia krwi z dostarczaniem ich do domu, profilaktykę krwawień czy możliwość stosowania optymalnych form leczenia.
Realizacja Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne powinna, według ekspertów, pozostać w gestii Ministra Zdrowia, a nie przeniesiona do NFZ, co byłoby sprzeczne z samym programem.
„Najważniejsze jest zabezpieczenie deklarowanych w programie środków finansowych w budżecie państwa oraz w planie finansowym NFZ. Konsekwencją ograniczania finansowania Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-18, może być dalszy brak profilaktyki dla chorych z ciężką postacią choroby von Wilebranda typu 3, prowadzącej w konsekwencji do kalectwa” – czytamy w opinii.
Najlepszym rozwiązaniem, według Zenona Wasilewskiego, eksperta ds. prawa medycznego BCC, byłoby utrzymanie leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne na dotychczasowych zasadach i poziomie finansowania zapisanym w programie. Prowadzone w Ministerstwie Zdrowia wszelkie prace dotyczące zmian w leczeniu i dostępie do odpowiednich produktów leczniczych oraz modelu finansowania, powinny być prowadzone z udziałem strony społecznej, między innymi Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.
Według eksperta, konieczna jest także zmiana wyceny procedur dotyczących leczenia szpitalnego hemofilii. Leczenie jest drogie, nieadekwatne do otrzymywanych z NFZ pieniędzy, a to generuje szpitalne długi. Koncentraty są dla szpitala bezpłatne, ale sam pobyt w szpitalu (czasami konieczny) oraz leczenie kosztują. Jakiekolwiek zmiany w Programie powinny być wprowadzane pod warunkiem uzyskania wystarczających środków budżetowych.
W budżecie na 2015 rok niezbędne jest zwiększenie środków na realizację programu o około 145,1 mln zł.
Opracowanie: Magdalena Okoniewska
Źródło: www.bcc.org.pl, stan z dnia 26 listopada 2014 r.