Brakuje ośrodków kompleksowego leczenia hemofilii

Sytuacja chorych na hemofilię jest obecnie zdecydowanie lepsza niż kilkanaście lat temu, nadal jednak do rozwiązania pozostają istotne kwestie związane z organizacją i leczeniem. Brakuje ośrodków kompleksowego leczenia, profilaktyki dla wszystkich pacjentów oraz dostępu do najbezpieczniejszych leków.

Pacjenci apelują także o jak najszybsze wprowadzenie procedur zapewniających im bezpieczeństwo na szpitalnych oddziałach ratunkowych.

 

Obecna sytuacja chorych na hemofilię w Polsce jest lepsza niż jeszcze kilkanaście, a nawet kilka lat temu. Stało się tak za sprawą Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię oraz programu leczenia profilaktycznego dla dzieci do lat 18. Dzięki temu zwłaszcza nowi pacjenci mają szansę uniknąć konsekwencji złego leczenia hemofilii. Nadal jednak nierozwiązana zostaje kwestia odpowiedniej organizacji leczenia. 

 

Sytuację poprawiłoby przede wszystkim zorganizowanie ośrodków kompleksowego leczenia, w których pacjenci będą objęci kompleksową opieką, czyli będą mogli skonsultować się nie tylko z hematologiem, ale także z ortopedą, rehabilitantem, hepatologiem, chirurgiem, stomatologiem czy psychologiem. Niestety jak do tej pory w Polsce nie powstały takie ośrodki. 

 

Istotne jest także zapewnienie profilaktyki. Pacjenci objęci profilaktyką mogą praktycznie normalnie funkcjonować, a ich stawy pozostają w możliwie najlepszym stanie. W wielu krajach europejskich profilaktykę zwykle kontynuuje się przez całe życie, a pacjenci sami decydują, czy chcą ją kontynuować.

 

Nadal nierozwiązanym problemem jest bardzo ograniczony dostęp do czynników krzepnięcia uznawanych za najbezpieczniejsze, czyli do czynników rekombinowanych (w Polsce stanowią one tylko 2 procent stosowanego czynnika VIII i 3 procent stosowanego czynnika IX) i brak możliwości wyboru rodzaju koncentratu (osoczopochodny czy rekombinowany) przez lekarzy i pacjentów. 

 

Pomimo licznych apeli środowiska pacjentów nadal nierozwiązana pozostaje kwestia usprawnienia działania polskiego ratownictwa medycznego w odniesieniu do chorych na hemofilię i inne skazy krwotoczne. Niewiedza personelu medycznego na temat postępowania w stosunku do z hemofilią i innymi skazami krwotocznymi, błędne stosowanie procedur na SOR-ach i izbach przyjęć, a także brak odpowiednich standardów postępowania w ratownictwie medycznym niejednokrotnie doprowadziły do sytuacji zagrożenia życia.