Beata Dązbłaż: W Polsce szacunkowo żyje około 380 tys. osób, które z różnych przyczyn nie mogą porozumiewać się efektywnie za pomocą mowy. Problem dotyczy zarówno dzieci, jak i dorosłych. Pomóc może komunikacja wspomagająca i alternatywna AAC (ang. Augmentative and Alternative Communication). Na czym polega?
Paulina Rutka: Każdy człowiek niekiedy nie porozumiewa się z innymi ludźmi mówieniem, ale wspomaga się różnymi narzędziami, np. mimiką, spojrzeniem, gestem. Wśród nas są osoby, które potrzebują tego wspomagania przez większość albo przez cały czas swojego funkcjonowania. I to jest właśnie komunikacja wspomagająca i alternatywna, czyli wszystkie sposoby wspomagania albo zastępowania mówienia. Są osoby, które są użytkownikami AAC od urodzenia i przez całe życie, a są też takie, które stają się jej użytkownikami niespodziewanie, i korzystają z AAC do końca życia albo na jakiś czas, np. z powodu wypadku, udaru czy innych uszkodzeń ośrodkowego układu nerwowego. Wtedy mogą skorzystać ze wspomagających i alternatywnych metod komunikacji, np. tabletu z oprogramowaniem, alfabetu do literowania, książki z symbolami graficznymi. Jeśli możliwości ruchowe im na to pozwalają, mogą też pisać – to także jest alternatywna komunikacja. Dla osób z niepełnosprawnością wrodzoną, które z różnych powodów nie mówią lub osób nieneurotypowych, AAC bywa jedynym sposobem komunikacji, jaki poznają i jaki jest dla nich dostępny. Wyłania się nam zatem obraz bardzo różnorodnej grupy, w której każda osoba ma indywidualne potrzeby.
Co jest istotą komunikacji alternatywnej?
Rozmowa. Nie chodzi o to, żeby osoba posługująca się AAC robiła ćwiczenia, opisywała obrazki, odpowiadała wyłącznie na nasze pytania, albo żebyśmy tylko my mówili, a ona słuchała. Chodzi o to, żeby z pomocą wspomagania, symbolu, gestu, urządzenia mogła wyrazić to, co chce, o czym myśli, co czuje, czego potrzebuje. AAC jest do rozmawiania, zakłada więc, jak każda komunikacja, dwustronność. Dążymy do równowagi w tej relacji.
Dla kogo jest AAC?
AAC jest dla wszystkich, którzy uważają, że za pomocą mówienia nie są w stanie przekazać tego, na czym im zależy. To szeroka definicja, ale patrząc na potrzeby osób z niepełnosprawnościami, myślę, że dążymy do tego, żeby odmitologizować wspomaganie komunikacji – w różnych okresach życia taka sytuacja może dotyczyć nas lub naszych bliskich.
AAC możemy zaproponować osobom, które nie mówią lub, których mówienie nie jest wystarczające, by radzić sobie z codziennymi wyzwaniami. Wspomaganie może być czasowe (po operacji, w czasie nasilenia objawów choroby, etc.) lub stałe. Nie ma jednego katalogu niepełnosprawności czy stanów, kiedy użyć AAC. Ze wspomagania komunikacji korzystają osoby rozwijające się w spektrum autyzmu, z niepełnosprawnością intelektualną, zespołami genetycznymi, mózgowym porażeniem dziecięcym, afazją, apraksją, ale też osoby ze stwardnieniem rozsianym, po udarze, ze stwardnieniem zanikowym bocznym, po uszkodzeniu mózgu, rdzenia kręgowego czy z chorobami neurodegeneracyjnymi.
Jak w Polsce działa system wsparcia osób posługujących się AAC?
Mam wrażenie, że obecnie to łut szczęścia decyduje o tym, jakie i kiedy wsparcie otrzyma użytkownik AAC. Zależy gdzie się urodził, gdzie mieszka, jakie jest jego otoczenie, czy są w pobliżu organizacje, do których może zwrócić się ze swoimi potrzebami. Często informacje nieformalnie przekazują sobie rodzice. Nie ma jednorodnego systemu wsparcia. Z moich obserwacji wynika, że często to przypadek decyduje o tym, że ktoś ma np. zapewnioną wczesną interwencję.
Wciąż ogromnym problemem jest brak dostępności do usług wspomagania komunikacji. Nie jest oczywiste, że pomoże nam logopeda, bo nie ma jasnych zasad, z jakich metod i kiedy może on skorzystać. Nie ma w Polsce jednoznacznych wskazań, które mówiłyby, kiedy należy wprowadzić jakieś urządzenie do wspomagania komunikacji. Nie ma też zawodu specjalisty technologii wspomagającej ani specjalisty AAC, nie ma obecnie w Polsce takiej ścieżki kształcenia. Specjalistą komunikacji alternatywnej i wspomagającej może nazwać się każdy. Jakość usług jest więc różna.
Czyli systemu nie ma?
Usługi są mocno rozproszone i trudno mówić o systemie. Wsparcie skupia się głównie na prywatnych podmiotach lub trzecim sektorze. Początki AAC opierały się w naszym kraju na szkolnictwie specjalnym. Faktycznie jest parę wyróżniających się miejsc na mapie Polski, ale trudno mówić tu o transferze wiedzy do innych placówek. Wiedza na temat AAC jest bardziej oswojona, jeśli chodzi o potrzeby dzieci. Choć trzeba zaznaczyć, że łatwiej docierają do niej rodziny z większym kapitałem społecznym. Natomiast to dorosłe osoby, które opuściły już system edukacji, borykają się ze zdecydowanie większymi wyzwaniami w dostępie do usług AAC czy rehabilitacji mowy.
Już w tym roku w ramach projektu FERS ma powstawać Centrum Komunikacji dla Osób z Niepełnosprawnościami. Z informacji, które publikowane są w mediach wiemy, że w ciągu trzech lat powstanie centralny hub i 16 ośrodków regionalnych. To ogromne przedsięwzięcie i pierwsza taka szansa na upowszechnienie usług AAC w Polsce.
Czytaj w LEX: Przesłuchanie małoletniego z niepełnosprawnością intelektualną – aspekty prawne oraz psychologiczne > >
Czy mamy jakieś umocowania prawne, które ułatwiałyby osobom komunikującym się za pomocą AAC funkcjonowanie i dostęp do usług?
Prawo oświatowe daje przestrzeń, by potrzeby osób komunikujących się alternatywnie realizować, np. w szkole czy przedszkolu. Są one obligatoryjnie zobowiązane do realizacji zapisów orzeczeń o potrzebie kształcenia specjalnego wydawanych przez poradnie psychologiczno-pedagogiczne (zmiana z 2017 r.). W orzeczeniu jest miejsce na zaznaczenie wskazania, że uczeń wymaga komunikacji alternatywnej. Szkoła ma obowiązek je wypełnić. Choć zwykle nie ma konkretnych wskazań, w jakim zakresie AAC ma być realizowane i jakie to mają być oddziaływania, więc tu także może być spora dowolność.
W przypadku osób dorosłych, zwłaszcza spoza dużych ośrodków, które dawno wyszły już poza ramy systemu edukacji, takich czytelnych umocowań brak. Mamy ustawę z 2019 r. o zapewnianiu dostępności osobom ze szczególnymi potrzebami, w której jest mowa o zapewnieniu dostępności architektonicznej, cyfrowej i informacyjno-komunikacyjnej przez podmioty publiczne. Zgodnie z nią, każdy podmiot publiczny, a więc także szpital i przychodnia, powinien wyznaczyć koordynatora dostępności. Różnie jest jednak rozumiana jego rola i mam wrażenie, że często akcent jest położony na dostępność architektoniczną.
Wciąż niewiele mamy do zaproponowania, jeśli chodzi o sposoby komunikacji z pacjentem komunikującym się alternatywnie. Na pewno nie ułatwia też zadania brak polskich standardów AAC, które mówiłyby, jaki rodzaj oddziaływania należy wprowadzić i w jakiej sytuacji. A dopiero gdyby wiedza była opracowana w systematyczny sposób moglibyśmy mówić o tym, czy dany standard jest realizowany, czy nie. Teraz mamy dużą dowolność w interpretacjach.
Zawsze możemy odwołać się do ratyfikowanej przez Polskę Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami, której kluczem jest niezależne życie, które może być realizowane ze wsparciem, także komunikacyjnym.
Czytaj również: Michał Urban: Dostępność to możliwość komunikowania się z sądem
Cena promocyjna: 80.09 zł
|Cena regularna: 89 zł
|Najniższa cena w ostatnich 30 dniach: 66.75 zł
Technologia wspomagająca załatwi nam kwestię komunikacji?
Technologia wspomagająca jest bardzo ważna i dzięki niej osoby z niepełnosprawnościami mogą robić rzeczy, które bez niej byłyby niewykonalne: przemieszczać się, pracować, komunikować. Pozwala użytkownikom AAC funkcjonować z sukcesem w wielu obszarach, dając większą samodzielność.
Obserwuję, że często osoby wspierające pokładają w technologii wielkie nadzieje i tu mogą się poważnie rozczarować, bo urządzenie samo nie nauczy osoby z niepełnosprawnością porozumiewania się z otoczeniem. Ludzie wokół uczą się tego razem z nim – nie uda się to bez założenia, że użytkownik AAC ma coś do powiedzenia, bez relacji. I bez profesjonalnego doboru urządzeń. Niektóre osoby o złożonych potrzebach komunikacyjnych będą zawsze potrzebowały drugiego człowieka. Oczywiście, to zawsze jest proces i potrzeby mogą się zmieniać z czasem. Niemniej jednak ważne są czas i odpowiednie przygotowanie ze specjalistą do korzystania z technologii, zarówno użytkownika AAC, jak i jego otoczenia.
Bardzo ważnym wsparciem dla osób o złożonych potrzebach komunikacyjnych może być możliwość skorzystania z wypożyczalni sprzętu w Ośrodkach Wsparcia i Testów, a także z centralnej wypożyczalni PFRON. Można starać się również o dofinansowanie do zakupu sprzętu z programów PFRON, takich jak likwidacja barier w komunikowaniu się.
Czytaj także w LEX: Niepełnosprawność i niezdolność do pracy to nie to samo > >
Czy realne jest, że użytkownik AAC skomunikuje się samodzielnie z lekarzem w przychodni?
Trudno jednoznacznie odpowiedzieć na to pytanie. Zasady komunikacji z użytkownikami AAC są takie, jak z każdym innym człowiekiem, o czym mówiłyśmy. Z moich kontaktów z użytkownikami AAC wynika, że wizyty lekarskie stresują ich podwójnie. Z jednej strony przychodzą z problemem zdrowotnym, a z drugiej strony dochodzi jeszcze obawa o to, jak zostaną potraktowani. Nie każdy lekarz widzi w pacjencie z niepełnosprawnością partnera do rozmowy. Na pewno konieczna jest wciąż edukacja personelu medycznego z obsługi pacjentów z niepełnosprawnościami, także ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi. Parę lat temu powstała internetowa Mapa Dostępności placówek medycznych. Świetna inicjatywna, ale niepełnosprawność komunikacyjna pojawiała się tam tylko w standardowym spojrzeniu jako pętla indukcyjna albo tłumacz języka migowego.
Niezwykle ważne jest, by personel medyczny traktował podmiotowo osobę z niepełnosprawnością, adekwatnie do jej wieku. Zawsze można ją zapytać o to, jak się z nią komunikować i czego potrzebuje. Podmiotowość kształtowana jest przez słowa, których używamy. Niektóre osoby mają, tzw. paszport komunikacyjny, czyli kluczowe informacje o danym człowieku, opis tego, jak się komunikuje, można z niego skorzystać. Można też poprosić o instrukcję do urządzenia, z którym przychodzi użytkownik AAC.
Dopiero gdy informacji nie możemy uzyskać od samej osoby z niepełnosprawnością, zapytajmy osobę wspierającą, jak najlepiej komunikować się z osobą niemówiącą. Są bardzo różne sytuacje i może być też tak, że pacjent będzie chciał, by rozmowa odbywała się za pośrednictwem opiekuna, bo tak będzie się czuł bezpiecznie. Niezależnie od tego, zawsze należy założyć, że rozmawiamy bezpośrednio, że osoba może rozumieć, że nie rozmawiamy ponad jej głową. Byłoby idealnie, gdyby to lekarz pediatra czy pierwszego kontaktu był pierwszym źródłem informacji o AAC, np. dla rodziców małych dzieci.
Ważna jest świadomość, że osoby nie mówią, ale chcą się komunikować. Dlatego też tak nazwaliśmy naszą kampanię „Nie mówię, ale mam DUŻO do powiedzenia”. Różnorodne materiały przygotowane przez zespół Fundacji generAACja są dostępne na stronie kampanii www.niemowieale.pl. Mogą z nich skorzystać opiekunowie i przedstawiciele ochrony zdrowia, nauczyciele, terapeuci, koordynatorzy dostępności oraz wszyscy zainteresowani budowaniem dostępności komunikacyjnej w szerszym ujęciu.
Sprawdź w LEX: Rola wniosku o zapewnienie dostępności w egzekwowaniu praw, wolności i interesów osób z niepełnosprawnościami w zatrudnieniu > >
Jeszcze innym tematem jest pobyt w szpitalu osoby, która utraciła zdolność komunikacji werbalnej, np. w wyniku udaru czy wypadku.
Gdy człowiek traci zdolność komunikacji w sposób, który zna, pojawia się mnóstwo skrajnie różnych emocji, także u osób bliskich, które nie mogą, tak jak dotychczas, się z nim porozumieć. Pierwszy okres to szok i potrzeba zapewnienia pacjentowi spokoju, ale też pytanie, jak można mu ułatwić powrót do zdrowia. Jak w możliwie prosty sposób przekazywać mu informacje o stanie zdrowia? Co dalej będzie się z nim działo i jak dawać mu możliwość wypowiedzenia się? Dobrą praktyką w niektórych szpitalach jest wykorzystywanie w takich sytuacjach tablic wizualnych. Mogą pomóc, np. w określeniu nasilenia bólu u pacjenta, miejsca bólu, okoliczności urazu czy wypadku itp. W proces rekonwalescencji wpisane jest obserwowanie czy osoba, pomimo fizycznych ograniczeń, reaguje na kierowane do niej komunikaty, próbuje nawiązać kontakt z otoczeniem. Czasem do określenia stanu pacjenta potrzebna będzie konsultacja neuropsychologiczna czy neurologopedyczna. Jeśli wprowadzimy narzędzia wspomagające komunikację, dużo łatwiej będzie nam zapewnić pacjentowi dobrostan podczas pobytu w szpitalu. Badania mówią, że nie tylko obniżamy przez to stres chorego, jego rodziny, ale też pracującego na oddziale personelu. A dzięki możliwości porozumienia zespół stawia bardziej trafne diagnozy – nie musi polegać tylko na interpretacji ograniczonego repertuaru zachowań pacjenta. Próby skomunikowania się w tym wypadku, to nie tylko kwestia savoire-vivre, ale realna poprawa komfortu i wsparcie procesu zdrowienia.
Czytaj również: Pacjenci z afazją trafiają ze szpitala w rehabilitacyjną próżnię
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Linki w tekście artykułu mogą odsyłać bezpośrednio do odpowiednich dokumentów w programie LEX. Aby móc przeglądać te dokumenty, konieczne jest zalogowanie się do programu. Dostęp do treści dokumentów w programie LEX jest zależny od posiadanych licencji.
