Do tej pory odkryto ponad 6 tysięcy chorób rzadkich. Choć każda z nich występuje sporadycznie, łącznie dotykają około 6 procent społeczeństwa. W Polsce to nawet 2 miliony ludzi. Z myślą o wszystkich pacjentach oraz ich bliskich w najrzadziej występujący dzień w roku – 29 lutego – ludzie na całym świecie budują świadomość o chorobach rzadkich. Tym razem jest to 28 luty.
- To ważny dzień, w którym jesteśmy słyszalni na całym świecie. Tegoroczne obchody będą okazją do podsumowania związanych z chorobami rzadkimi wydarzeń, które miały miejsce na przestrzeni minionego roku oraz zaprezentowania planów na najbliższy czas. Mam nadzieję, że wspólna debata w gronie pacjentów, ich rodzin, organizacji pacjenckich, specjalistów oraz decydentów wpłynie na stosowane podejście wobec chorób rzadkich – wyjaśnia Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich - Orphan, będącego organizatorem polskich obchodów Dnia Chorób Rzadkich. - Punkty, które obecnie widnieją na stronie internetowej Ministerstwa Zdrowia w zakładce „Rzadkie Choroby”, muszą przestać być jedynie elektronicznym zapisem. Powinny przerodzić się w działający systemem i przełożyć się na rzeczywistą poprawę losu pacjentów, na prawdziwy godny system opieki dla pacjentów i leczenia chorób rzadkich – dodaje Mirosław Zieliński.
Czytaj: Genomed wspiera działania na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi >>>
Konferencja odbędzie się 28 lutego 2015 r. o godzinie 11:00 w Pałacu na Wyspie na terenie warszawskich Łazienek Królewskich. Wstęp na konferencję jest wolny.
„Życie z rzadką Chorobą - Wspólnie, dzień po dniu” - to hasło tegorocznych obchodów Dnia Chorób Rzadkich. Ważnym elementem konferencji będzie oddanie głosu pacjentom, którzy mimo choroby odnajdują w sobie siłę na realizowanie oddolnych, społecznych projektów dedykowanych pacjentom z rozmaitymi chorobami rzadkimi.
28 lutego 2015 roku okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich wystartuje akcja społeczna #RaiseYourHandDlaChoróbRzadkich.
- Każdy z nas wie, jak cenna w trudnych chwilach jest pomocna dłoń. W Polsce żyje nawet 2 miliony osób żyjących z rzadkimi chorobami, dla których ten gest ma szczególne znaczenie. Łącząc dłonie możemy wspólnie pokazać naszą solidarność dla osób cierpiących na rzadkie choroby. #RaiseYourHandDlaChoróbRzadkich – podziękuj za wsparcie - przekaż dalej pomocny gest - pomóż budować świadomość na temat chorób rzadkich” –zaprasza Mirosław Zieliński.
2 marca 2015 i 16 marca 2015 w godzinach 15:00 – 16:00 we współpracy z Poradnią Genetyczną Genomed zostanie uruchomiona zostanie infolinia z lekarzem genetykiem pod numerem telefonu 503 510 312
503 510 312. Dodatkowo zostanie przygotowana pula bezpłatnych badań genetycznych w zakresie czterech chorób rzadkich: fenyloketonurii, mukowiscydozy, choroby Gauchera oraz ceroidolipofuscynozy.
Dodatkowe badania genetyczne pod kątem choroby Crohna Leśniowskiego i wrzodziejące zapalenie jelita grubego zapewni Medgen.
Aby skorzystać z badań należy zgłosić się mailowo pod adres media@rzadkiechoroby.pl. Ilość bezpłatnych badań jest ograniczona.
- Wszystkie społeczne, budujące świadomość wysiłki podejmowane przez pacjentów, organizacje oraz społeczeństwo zmierzają do wsparcia osób chorych i zwrócenia uwagi na ich sytuację. Są to bardzo cenne działania, jednak wciąż czekamy na efekt w postaci zmian systemowych, które mają szansę poprawić życie polskich pacjentów – mówi Stanisław Maćkowiak, prezes Stowarzyszenia Ars Vivendi.
W 2009 roku Komisja Europejska wydała zalecenie opracowania i wdrożenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich dla wszystkich państw członkowskich Unii Europejskiej. Ten dokument systematyzujący opiekę medyczną i socjalną oraz politykę lekową miał zostać wprowadzony do końca 2013 roku.
- Mamy początek 2015 roku, a w Polsce nadal nie ma Narodowego Planu. Gdy przebywamy na konferencjach za granicą, oglądamy wykresy z mapami, na których Polska jest przedstawiana jako czarna plama: czarny kolor piętnuje brak Narodowego Planu, brak rejestru chorób rzadkich, najniższy poziom refundacji leków na choroby rzadkie. W innych krajach Unii Europejskiej organizacje podejmują starania o poprawę jakości życia, my wciąż zabiegamy o sprawy podstawowe – właściwą opiekę socjalną i medyczną oraz dostęp do ratujących życie terapii”– podkreśla Mirosław Zieliński.
Więcej informacji o Dniu Chorób Rzadkich oraz rzadkich chorobach na stronach:
www.dzienchorobrzadkich.pl, www.facebook.com/DzienChorobRzadkich oraz www.rzadkiechoroby.pl i www.nadziejawgenach.pl