Po tym, jak w październiku 2016 r. sejm odrzucił obywatelski projekt ustawy bezwzględnie zakazujący przerywania ciąży, rząd zapowiedział wprowadzenie mechanizmów wspierających rodziny, w których ma się urodzić dziecko z ciężką niepełnosprawnością. Miała to być odpowiedź na postulaty i środowisk pro-life, i opiekunów niepełnosprawnych dzieci, którzy zarzucali rządzącym, że chcąc odebrać kobietom prawo do aborcji w przypadku ciężkiego uszkodzenia płodu, jednocześnie pozostawiają bez wsparcia rodziny i opiekunów osób niepełnosprawnych. Ustawa „Za Życiem” została przyjęta już w listopadzie 2016 r., a w grudniu, na jej podstawie, bez konsultacji społecznych, rząd przyjął program „Za życiem”.
Jego najważniejszymi beneficjentami miały być kobiety w ciąży powikłanej i rodziny z noworodkami, u których w okresie prenatalnym lub podczas porodu zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą ich życiu. Kontrola NIK pokazała jednak, że w badanym okresie - od stycznia 2017 r. do czerwca 2020 r. – z najistotniejszych form pomocy przeznaczonych dla tej szczególnej grupy, można było korzystać w niewielkim zakresie.
Tymczasem od 22 października 2020 r. program „Za życiem” ma do spełnienia jeszcze większą rolę. Trybunał Konstytucyjny orzekł wówczas, że aborcja z powodu ciężkiego uszkodzenia lub nieuleczalnej choroby płodu jest niezgodna z konstytucją, a według ministerstwa zdrowia to są właśnie najczęstsze przyczyny podjęcia decyzji o przerwaniu ciąży (95-98% przypadków).
Czytaj też: Wyrok TK groźny dla pacjentek i lekarzy. Potrzebne standardy działania >
Założenia programu
„Za życiem” to w założeniu najbardziej innowacyjny i kompleksowy z dotychczasowych, program pomocy dla osób niepełnosprawnych i ich opiekunów, ze szczególnym uwzględnieniem kobiet w ciąży powikłanej i noworodków z najcięższymi schorzeniami. Wsparcie dla tej wyjątkowej grupy ma obejmować m.in. diagnostykę prenatalną, ambulatoryjną opiekę specjalistyczną i leczenie szpitalne (w tym zabiegi wewnątrzmaciczne), a także opiekę hospicyjną, paliatywną i wytchnieniową, wsparcie psychologiczne, rehabilitację leczniczą, zaopatrzenie w wyroby medyczne oraz pomoc asystenta rodziny. Zakłada również zaspokojenie potrzeb mieszkaniowych.
Program składa się z 31 różnego rodzaju działań podzielonych na sześć priorytetów. Kontrola NIK pokazała jednak, że w badanym okresie ze znacznej części planowanych form pomocy można było korzystać albo w ograniczonym zakresie, albo zainteresowanie nimi było niewielkie ze względu. na brak wiedzy o możliwości ubiegania się o taką pomoc, czy też z powodu niewłaściwego jej ulokowania. Do czasu zakończenia kontroli w ogóle nie uruchomiono bazy danych i portalu z informacjami o formach pomocy oraz dwóch działań mających na celu poprawę sytuacji mieszkaniowej osób niepełnosprawnych. Nie zorganizowano także opieki wytchnieniowej na zasadach określonych w programie.
Zdaniem Izby, niemal wszystkie formy pomocy zaplanowano bez rzetelnego rozpoznania rzeczywistych potrzeb grup, które miały z nich korzystać, a znaczną część kosztów związanych z realizacją działań na rzecz rodziny przerzucono na samorządy, które nie były w stanie udźwignąć takiego ciężaru.
Do objęcia tego opieką z programu "Za życiem" upoważnia w szczególności zaświadczenie wydane przez uprawnionego do tego lekarza, a mimo to żadna instytucja nie dysponowała pełnymi danymi dotyczącymi liczby i miejsca zamieszkania uprawnionych do pomocy. Zamiast planowanych 30., do czasu zakończenia kontroli funkcjonowało w całym kraju zaledwie 6 wyspecjalizowanych ośrodków, które mogły roztaczać skoordynowaną opiekę neonatologiczno-pediatryczną nad dziećmi z najcięższymi schorzeniami powstałymi w prenatalnym okresie rozwoju lub w czasie porodu. W czterech z 16 województw nie można było korzystać ze świadczeń opieki paliatywnej i hospicyjnej.
Autorzy Programu zakładali, że kluczowym ogniwem wsparcia dla tej grupy beneficjentów będą profesjonalnie przygotowani asystenci rodziny – koordynatorzy pomocy. Planowane zmiany miały dotyczyć zwiększenia ich liczby, poszerzenia zakresu działania i upowszechnienia oferowanych przez nich usług. Tak się jednak nie stało ze względu na istotne zmniejszanie poziomu dofinansowania wynagrodzeń asystentów. W latach 2017-2020 ministerstwo rodziny przekazało na ten cel jednostkom samorządu terytorialnego ponad 100 mln zł mniej, niż zakładał program.
Z drugiej strony, kontrola NIK pokazała minimalne zainteresowanie pomocą asystentów. Jedną z przyczyn tej sytuacji mógł być fakt, że wsparcie świadczone przez nich rodzinom mającym zaświadczenie potwierdzające, że ciężkie i nieodwracalne upośledzenie ich dziecka albo choroba zagrażająca jego życiu powstały w trakcie fazy prenatalnej lub w momencie porodu, niczym nie różniło się od pomocy udzielanej rodzinom z niepełnosprawnym dzieckiem, które nie posiadały takiego zaświadczenia.
Mimo zapisów programu, do zakończenia kontroli NIK Kancelaria premiera nie uruchomiła bazy danych i portalu z informacjami o formach wsparcia dla osób niepełnosprawnych, ich rodzin i opiekunów, co NIK ocenia szczególnie krytycznie. Była to bowiem jedna z przyczyn niewielkiego zainteresowania niektórymi formami pomocy. Poprzestano jedynie na wydaniu cyfrowego informatora o uprawnieniach przysługujących na podstawie ustawy o wsparciu.
Z kolei ministerstwo edukacji nie utworzyło Krajowego Ośrodka Koordynacyjno-Rehabilitacyjnego, tłumacząc, że zapisy programu wykraczają w tym względzie poza ustawę oświatową, w której nie przewidziano takiej odrębnej jednostki. Zdaniem NIK, w tym przypadku organizowanie nowej placówki nie jest konieczne, bowiem nadzór i koordynację działalności powiatowych ośrodków koordynacyjno-rehabilitacyjno-opiekuńczych mógłby przejąć np. wyznaczony w resorcie wydział lub osoba.
W zakresie tzw. zaopatrzenia zdrowotnego w pełni udało się zrealizować tylko jeden cel programu „Za życiem”. Już w 2018 r. utworzono 13 banków mleka kobiecego, z których w 2020 r. skorzystało ponad 4 tysiące dzieci, podczas gdy trzy lata wcześniej zaledwie 46. W dużym stopniu zapewniono także dostępność diagnostyki i terapii prenatalnej kobietom w ciąży ze zwiększonym ryzykiem wystąpienia wad wrodzonych dziecka, choć badania te były już dostępne, zanim uruchomiono program „Za życiem”.
Zdaniem NIK, głównym powodem tego, że w badanym okresie program nie działał zgodnie z założeniami, było niewywiązywanie się z obowiązków jego koordynowania i monitorowania lub nierzetelne ich wypełnianie przez kolejnych ministrów do spraw rodziny i polityki społecznej, zdrowia, a także wojewodów. W efekcie przesyłane premierowi sprawozdania z realizacji programu za lata 2017-2019 były niekompletne i nierzetelne; na ich podstawie nie można było ocenić tego, co udało się zrobić, a czego nie i z jakiej przyczyny. Dokumenty nie zawierały także informacji o barierach, jakie napotkano w realizacji zadań i propozycji zmian umożliwiających osiągnięcie zakładanych celów programu.
Wartość zaplanowanej pomocy w ramach programu „Za życiem” na lata 2017-2021 to blisko 3 mld 100 mln zł. Do końca 2019 r. z kwoty przewidzianej w tym czasie na realizację zadań wydano aż 86%, ale ma to związek m.in. z czterokrotnie wyższymi, niż przewidywano, wydatkami na świadczenia KOC II/III (zapewnienie skoordynowanej opieki kobietom w ciąży powikłanej). W sumie realizacja pięciu zadań kosztowała więcej, niż zakładał budżet, w przypadku 11 wydano mniej niż 50% planowanej sumy, a w przypadku czterech zaledwie 10%.
W programie „Za życiem” ujęto także m.in. jednorazowe wypłaty w wysokości 4 tys. zł po urodzeniu się żywego dziecka z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem lub z nieuleczalną chorobą zagrażającą życiu. Musi to jednak potwierdzić uprawniony lekarz w specjalnym zaświadczeniu. Z przeznaczonych na ten cel 208 mln zł, w latach 2017–2020 wypłacono jedynie ok. 32%.
Czytaj w LEX: Jednorazowe świadczenie 4000 zł - proceduralne aspekty przyznawania >
Opieka nad kobietami w powikłanej ciąży i ich rodzinami
Program „Za życiem” zakłada zwiększenie dostępności diagnostyki i terapii prenatalnej dla kobiet w ciąży ze zwiększonym ryzykiem wystąpienia wad wrodzonych dziecka. Kontrola NIK pokazała, że taką dostępność udało się zapewnić w dużym stopniu. Należy jednak pamiętać, że program badań prenatalnych (PBP) został wprowadzony jeszcze przed uchwaleniem ustawy „Za życiem” i że nie wszędzie dostępność do tych badań była taka sama.
Co prawda w latach 2017-2020 (I półrocze) diagnostykę i terapię prenatalną oferowano we wszystkich województwach, jednak w części z nich w niewielu placówkach. By podpisać kontrakt na takie usługi, trzeba bowiem spełniać wysokie wymagania, m.in. zapewnić pacjentkom opiekę lekarzy różnych specjalności.
W badanym przez NIK okresie z programu badań prenatalnych skorzystało w sumie ok. 426 tys. kobiet. Przez ten czas, mimo zauważalnego spadku w 2019 r., odsetek kobiet objętych programem badań prenatalnych w stosunku do liczby kobiet w ciąży ogółem, utrzymywał się na niezmiennym poziomie i wynosił 20%.
Wprowadzone wraz z programem „Za życiem” rozwiązania prawne sprawiły, że choć w badanym okresie przybyło placówek oferujących specjalistyczną opiekę i rosła liczba objętych nią kobiet, to do połowy 2020 r. ze świadczeń koordynowanej opieki nad kobietą w ciąży powikłanej nie można było korzystać w sześciu z 16 województw: dolnośląskim, kujawsko-pomorskim, mazowieckim, podkarpackim, świętokrzyskim i warmińsko-mazurskim. Powodem były bariery finansowe, organizacyjne i techniczne.
Potencjalni świadczeniodawcy za zbyt ryzykowny uznali np. sposób płatności przez NFZ za opiekę nad patologią ciąży średniego stopnia. Fundusz wypłaca bowiem pieniądze dopiero po porodzie zakończonym wypisaniem kobiety ze szpitala lub przeniesieniem jej, ze wskazań medycznych, na inny oddział. Nie ma jednak pewności, że poród nastąpi w tej placówce, która opiekowała się kobietą w ciąży, zwłaszcza w przypadku, gdy mieszka ona w innym rejonie województwa i jest prawdopodobne, że w nagłym przypadku, poród nastąpi w najbliższej placówce zdrowotnej. A jeśli tak się stanie, to mimo poniesionych kosztów szpital prowadzący wcześniej ciążę nie dostanie pieniędzy za wykonane świadczenia.
Inny problem to możliwy konflikt interesów. Znaczna część kobiet w ciąży korzysta z ambulatoryjnych świadczeń prywatnie, u lekarzy, którzy te same badania wykonują w szpitalach. Ze względów finansowych i lekarzom, i szpitalom opłaca się więc jak najwcześniej obejmować takie pacjentki opieką.
Kontrola NIK pokazała także, że w badanym okresie jedynie w niewielkim stopniu wykonywane były świadczenia w zakresie perinatalnej opieki paliatywnej, udzielane jeszcze w fazie prenatalnej lub po urodzeniu się dziecka z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem albo nieuleczalną chorobą zagrażającą jego życiu. Izba już po kontroli przeprowadzonej w 2019 r. skierowała wniosek do prezesa NZF o zapewnienie takich świadczeń we wszystkich województwach, a mimo to w badanym okresie w czterech z nich nadal ich nie oferowano. W ogłaszanych konkursach albo nie było chętnych, albo chętni nie spełniali warunków umożliwiających zawarcie kontraktu.
W 2018 r. z perinatalnej opieki paliatywnej skorzystało 289 pacjentek/rodzin, w 2019 r. – 476, a w pierwszym półroczu 2020 r. - 193, przy czym ok. 80% świadczeń udzieliła jedna placówka działająca w województwie mazowieckim. W województwach: wielkopolskim, pomorskim, podlaskim, opolskim, warmińsko-mazurskim, łódzkim oraz lubelskim opieką objęto w każdym roku od jednej do 10 rodzin. Zdaniem konsultanta krajowego w tej dziedzinie, poza wysokimi wymaganiami stawianymi potencjalnym świadczeniodawcom, przyczyną niewielkiego zainteresowania taką formą pomocy jest brak wiedzy na jej temat wśród ginekologów, neonatologów, czy pediatrów, którzy tym samym nie informują swoich pacjentek o możliwości skorzystania z perinatalnej opieki paliatywnej.
W jej ramach zakładano także wsparcie wykwalifikowanego zespołu psychologów dla kobiet, które w trakcie ciąży dowiedziały się o nieuleczalnej wadzie letalnej pośrednio lub bezpośrednio prowadzącej do śmierci płodu lub noworodka (taką pomocą kobieta może być objęta także przez rok po porodzie). W badanym okresie tego rodzaju wsparcia udzielano jednak w niewielkim stopniu. W 2018 r. skorzystało z niego 50 kobiet, w kolejnym roku 310, a w pierwszym półroczu 2020 r. psycholodzy udzielili pomocy 203 kobietom.
Opieka nad dziećmi z najpoważniejszymi niepełnosprawnościami
Program „Za Życiem” zakładał zorganizowanie w całym kraju 30 wyspecjalizowanych ośrodków DOK (dziecięca opieka koordynowana), mających zapewnić dzieciom z najcięższymi niepełnosprawnościami i kobietom w powikłanej ciąży skoordynowaną opiekę neonatologiczno-pediatryczną. Zamiast tego, liczba takich placówek zmniejszyła się z ośmiu w 2018 r. do sześciu w pierwszym półroczu 2020 r. Powodem był brak chętnych do ich prowadzenia. Potencjalni świadczeniodawcy wyjaśniali, że mają trudności z pozyskaniem niezbędnych lekarzy specjalistów, czy spełnieniem wszystkich wymagań przez cały czas trwania umowy. Krytykowali także przyjęty sposób rozliczania świadczeń, który ich zdaniem, uniemożliwiłby finansowanie dotychczasowej działalności.
Świadczenia w zakresie wczesnej rehabilitacji dzieci z tej grupy mogły prowadzić placówki rehabilitacyjne funkcjonujące w każdym województwie, ale musiałyby podpisać umowy z DOK, których w całym kraju było zaledwie kilka. To spowodowało, że nie udało się w pełni zrealizować świadczeń w tym zakresie, bo choć z roku na rok liczba dzieci objętych opieką koordynowaną rosła, to w badanym okresie skorzystało z niej zaledwie ponad 1700 (w 2017 r. – 265 dzieci, w 2018 r. – 521, w 2019 r. – 539, a w pierwszym półroczu 2020 r.– 422).
Mimo takiej sytuacji Dyrektor Departamentu Zdrowia Publicznego w ministerstwie zdrowia dopiero w październiku 2020 r. wskazała możliwe modyfikacje i zwróciła się do NFZ o przedstawienie propozycji jak zwiększyć dostępność i efektywność świadczeń, wskazała także możliwe modyfikacje. Nie wypracowano jednak żadnych rozwiązań w tym zakresie.
W niewielkim stopniu realizowano także świadczenia koordynowanej opieki nad dziećmi z całościowymi zaburzeniami rozwoju (KO-CZR). Na koniec I półrocza 2020 r. były dostępne jedynie w sześciu placówkach zlokalizowanych w czterech województwach, tylko one bowiem spełniały warunki wymagane przez NFZ, zwłaszcza te dotyczące zapewnienia odpowiedniej kadry specjalistów.
W programie „Za życiem” założono także utworzenie ośrodków koordynacyjno-rehabilitacyjno-opiekuńczych (ORKO) oferujących głównie pomoc w zakresie wczesnego wspomagania rozwoju dzieci. Planowano, że będzie 380 powiatowych ORKO (w każdym powiecie miał powstać jeden), ale do czasu zakończenia kontroli powstały tylko w 307 powiatach (najczęściej w poradniach psychologiczno-pedagogicznych lub w specjalnych ośrodkach szkolno-wychowawczych).
Ani ministerstwo edukacji, ani ministerstwo zdrowia nie sformułowały precyzyjnych zasad kwalifikacji dzieci do programu i nie określiły katalogu schorzeń, które umożliwiają udzielenie pomocy w takich ośrodkach. Z założeń programu wynikało, że kompleksowe wsparcie miało dotyczyć około 20% najciężej chorych dzieci, objętych już wczesnym wspomaganiem rozwoju (wwr) w ramach systemu oświaty. Brak szczegółowych wytycznych doprowadził jednak do tego, że dyrektorzy placówek stosowali własne kryteria, kierując do programu dużą grupę dzieci ze zróżnicowanymi schorzeniami, w tym nawet 41% nieobjętych wwr. To doprowadziło do znacznego rozproszenia udzielanej pomocy. Średnio nie przekraczała ona 1,5 godziny miesięcznie, choć zakładano, że jednemu dziecku będzie przysługiwało nawet 20.
Sprawdź w LEX: Czy można przyznać świadczenie za życiem na podstawie zaświadczenia lekarza specjalizacji ortopedii i traumatologii narządu ruchu? >
Asystenci rodziny
Podstawą planowanych zmian miało być zwiększenie roli asystenta rodziny, przydzielenie mu szczególnych uprawnień i obowiązków, zwłaszcza wobec kobiet w ciąży zagrożonej i rodzin, w których ma się urodzić dziecko z najcięższymi niepełnosprawnościami. Zakładano zwiększenie liczby asystentów profesjonalnie przygotowanych do pełnienia takich obowiązków, poszerzenie zakresu ich działania i upowszechnienie oferowanych przez nich usług. Nie osiągnięto jednak żadnego z zakładanych celów.
Przyczyną było istotne zmniejszanie poziomu dofinansowania wynagrodzeń w ciągu zaledwie 3 lat - o niemal 30% w przypadku zatrudniania na podstawie umowy o pracę oraz o niemal 50% w przypadku umowy zlecenia. W 2020 r. wypłacono jedynie jednorazowy tzw. dodatek covidowy, co doprowadziło do obniżenia dofinansowania wynagrodzenia asystenta aż o 93%. Miała na to wpływ wysokość środków przyznanych jednostkom samorządu terytorialnego w latach 2017-2020, istotnie odbiegająca od planu finansowego programu „Za życiem”. Zamiast 280 mln zł, gminy dostały z ministerstwa rodziny na ten cel niecałe 174,5 mln zł, czyli o ponad 100 mln zł mniej. Minister rodziny tłumaczył tę sytuację ograniczonymi środkami i tym, że realizacja zadania należy do jednostek samorządu terytorialnego.
Istotnym problemem było także to, że w trzech na cztery przypadki, gminy mogły się ubiegać o dofinansowanie najwcześniej w drugiej połowie roku, a to oznacza, że do tego czasu przeznaczały na wynagrodzenia asystentów własne środki, nie mając żadnej gwarancji, że resort je zrefunduje.
Brak płynnego finansowania mógł powodować wstrzymywanie się ośrodków pomocy społecznej z zatrudnianiem asystentów i destabilizować kadrę. Kontrola NIK pokazała dużą rotację zatrudnionych na tych stanowiskach i brak chętnych do pracy. Taka sytuacja nie służyła również budowaniu trwałych więzi między asystentem a rodziną, co jest niezwykle istotne w tej szczególnie trudnej sytuacji.
Kontrolerzy NIK ustalili, że w badanym okresie w 198 gminach w całym kraju (ok. 8%) nie zatrudniano ani jednego asystenta rodziny, w tym w tak dużych, jak: Chełm, Gniezno, czy Jarocin. W ok. 66% gmin był zatrudniony tylko jeden asystent, m.in. w Ustce, Namysłowie, Nowej Soli, Słubicach. W takich przypadkach zdaniem NIK, nasuwają się wątpliwości co do jakości niesionej pomocy; możliwego i rzeczywistego zaangażowania asystenta w koordynowanie pomocy potrzebującej rodzinie.
Zobacz w LEX: Ustawa "Za życiem" - zadania OPS - szkolenie online >
Ministerstwo rodziny w niewielkim stopniu zadbało o przygotowanie asystentów do wykonywania nowych obowiązków, szczególnie w zakresie oczekiwanej przez rodziny wiedzy na temat badań, rehabilitacji, konsultacji medycznych dla kobiet w zagrożonej ciąży i noworodków z najcięższymi niepełnosprawnościami. Takie szkolenia przeszło maksymalnie 15% pracowników pomocy społecznej, w tym asystenci rodziny.
Pomimo wyznaczenia im tak istotnej roli, w resorcie nie gromadzono nawet podstawowych danych, ani na temat skali świadczonej przez asystentów pomocy, ani na temat zapotrzebowania na taką pomoc, choć ministerstwo dysponowało niezbędnymi narzędziami (np. centralną aplikacją statystyczną). Kontrola NIK pokazała również niewielkie zainteresowanie wsparciem asystenta rodziny. Do gmin sześciu kontrolowanych województw wpłynęło zaledwie 471 wniosków o ich przydzielenie, najwięcej – 197 – zrealizowano w województwie mazowieckim, najmniej w podlaskim - jedynie cztery.
Zdaniem Izby, powodów tej sytuacji było kilka:
- rodziny, zwłaszcza na początku, koncentrują się na zapewnieniu choremu dziecku przede wszystkim opieki zdrowotnej;
- brakuje wiedzy na temat roli i zadań asystenta rodziny;
- o przydzielenie asystenta rodziny trzeba się ubiegać w ośrodkach pomocy społecznej, które przede wszystkim opiekują się osobami potrzebującymi wsparcia finansowego, czy ochrony przed przemocą w rodzinie, a to może zniechęcać rodziny niemające takich problemów;
- pomoc świadczona rodzinom z dzieckiem, któremu lekarz wydał zaświadczenie stwierdzające ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo chorobę zagrażającą życiu, które powstały w fazie prenatalnej lub w momencie porodu, nie różniła się w badanym okresie od wsparcia udzielanego rodzinom z niepełnosprawnym dzieckiem niemającym takiego zaświadczenia.
Wsparcie pobytowe i mieszkaniowe
Bardzo ważną częścią programu „Za życiem” miało być zagwarantowanie osobom niepełnosprawnym przyjaznych, dostosowanych do ich potrzeb warunków pobytowych i mieszkaniowych, ułatwiających usamodzielnianie się, a także umożliwienie opiekunom takich osób podjęcie pracy i zapewnienie niezbędnego odpoczynku i wytchnienia. Osiągnięto niewielkie efekty.
NIK pozytywnie ocenia jedynie rozwój sieci środowiskowych domów samopomocy (ŚDS), choć sytuacja byłaby jeszcze lepsza, gdyby na realizację tego zadania przeznaczono kwotę w wysokości zaplanowanej w programie, czyli niemal 200 mln zł. Z kontroli wynika, że wydano niecałe 91 mln zł.
Dzięki rozwojowi sieci ŚDS liczba osób oczekujących na umieszczenie w takich ośrodkach zmniejszyła się w badanym okresie o około 500 (do 1242 osób na koniec 2019 r.) a liczba powiatów, w których nie funkcjonował żaden ŚDS – o 16 (do 26).
W niewysokim stopniu udało się rozwinąć natomiast sieć domów dla matek z małoletnimi dziećmi i kobiet w ciąży. Miała się ona składać z 40 placówek, co oznaczało, że w ciągu czterech lat trzeba było uruchomić jeszcze 18.Powstało zaledwie 7. Założeniem programu „Za życiem” było, że w każdym województwie będą funkcjonowały przynajmniej dwa takie domy, jednak na koniec 2020 r. w pięciu województwach (wielkopolskie, podlaskie, podkarpackie, małopolskie, opolskie) nie było żadnego, a w trzech tylko jeden (łódzkie, świętokrzyskie, kujawsko-pomorskie). W ocenie NIK, kluczowy wpływ miało na to zbyt niskie, zaledwie 50 procentowe dofinansowanie inwestycji przez ministra rodziny. W programie przewidziano na ten cel w badanym okresie ponad 11,5 mln zł, a wykorzystano niecałe 12%. W 2020 r. resort zaproponował dofinansowanie w wysokości 80%, a i tak zapotrzebowanie zgłoszone przez jednostki samorządu terytorialnego przekroczyło sumę planowaną na ten rok.
Brak było natomiast chętnych do korzystania z nowo utworzonych mieszkań chronionych dla osób z określonymi niepełnosprawnościami. W badanym okresie, w całym kraju z 514 miejsc skorzystały zaledwie 53 osoby, mimo to minister rodziny nie diagnozował przyczyn tej sytuacji, a w kolejnych latach jej nie monitorował. Niewielkie wykorzystanie takich miejsc w badanym okresie kontrolerzy NIK stwierdzili w 4 z sześciu skontrolowanych województw i to pomimo kierowania tam nieuprawnionych osób.
Program „Za życiem” zakłada również opiekę nad uczennicami w ciąży, jednak tylko 25% powiatów w całym kraju zawarło w badanym okresie z ministerstwem edukacji porozumienie, na podstawie którego w bursach lub internatach przygotowano dla nich osobne pokoje. Zainteresowanie tą formą pomocy było jednak niewielkie. Z 219 miejsc skorzystało w badanym okresie zaledwie 17 uczennic.
Pokontrolne wnioski NIK
Do Kancelarii Prezesa Rady Ministrów, NIK wnioskuje m.in.:
- o utworzenie bazy danych i portalu z informacjami na temat dostępnych form wsparcia dla osób niepełnosprawnych, ich rodzin i opiekunów;
- o zmianę przepisów dotyczących koordynowania kompleksowego wsparcia udzielanego osobom objętym programem, tak by w pierwszej kolejności wsparcie dotyczyło zabezpieczenia zdrowotnego, a w przypadku, gdy koordynatorami pozostaną asystenci rodziny – o poprawę ich sytuacji zawodowej.
Do Ministra Rodziny i Polityki Społecznej, jako koordynatora programu, m.in.:
- o rzetelne wykonywanie wszystkich zadań, co zapewni kompleksowe wsparcie grupom objętym programem oraz o inicjowanie zmian, które wyeliminują trudności w realizowaniu tych zadań;
- o gromadzenie danych (np. za pomocą centralnej aplikacji statystycznej) dotyczących liczby osób objętych programem i miejsca, w której z niego korzystają;
- o udzielanie dotacji w terminach gwarantujących jednostkom samorządu terytorialnego rzeczywistą realizację zadań.
Do Ministra Zdrowia, m.in.:
- o weryfikację warunków udzielania świadczeń w zakresie koordynowanej opieki nad kobietą w ciąży (KOC II/III), dziecięcej opieki koordynowanej (DOK) oraz koordynowanej opieki nad osobami z całościowymi zaburzeniami rozwoju (KO-CZR), tak by większa liczba placówek miała możliwość realizowania takich świadczeń.
Do Prezesa NFZ, m.in.:
- o zapewnienie we wszystkich województwach, w szczególności w zakresie perinatalnej opieki paliatywnej oraz badań prenatalnych, dostępu do świadczeń ujętych w programie lub zwiększenie tej dostępności, poprzez organizowanie konkursów na przeprowadzanie badań prenatalnych w mniejszych okręgach, np. w powiatach, a nie jak do tej pory w województwach.
Do Ministra Edukacji i Nauki, m.in.:
- o precyzyjne zdefiniowanie w kolejnych edycjach programu oraz w rozporządzeniu dotyczącym ośrodków koordynacyjno-rehabilitacyjno-opiekuńczych warunków, jakie trzeba spełniać, by otrzymać wsparcie i o posługiwanie się w tym zakresie międzynarodową klasyfikacją chorób ICD-10;
- o zapewnienie w kolejnych edycjach programu dotacji na zakup pomocy terapeutycznych i narzędzi diagnozy dla placówek realizujących wczesne wspomaganie rozwoju dziecka w ramach programu „Za życiem”.