Powodem spotkania było rozpoczęcie nowej kampanii społeczno-edukacyjnej „Parkinson za zamkniętymi drzwiami”, która ma uświadomić jak poważną i lekceważoną chorobą jest parkinsonizm.

Prof. Andrzej Bogucki, prezes Polskiego Towarzystwa Choroby Parkinsona i Innych Zaburzeń Ruchowych, powiedział, że drżenie rąk występuje jedynie w początkowej fazie choroby. Na dodatek zwykle dobrze rokuje, gdyż świadczy o łagodniejszym przebiegu schorzenia. Chorzy znacznie częściej odczuwają spowolnienie ruchowe, sztywność mięśni, zaburzenia równowagi oraz drżenie spoczynkowe.

W zaawansowanym stadium choroby rozwija się postępujące zniedołężnienie: chory nie jest w stanie wykonywać nawet zwykłych, codziennych czynności. Nie potrafi chodzić, ubrać się ani umyć, nie jest w stanie samodzielnie jeść i pić. Jest całkowicie zdany na pomoc innych osób. Ma omdlenia, cierpi z powodu otępienia, depresji i zaburzeń mowy.

Niektórym chorym dokuczają tzw. dyskinezy – nieskoordynowane i mimowolne ruchy kończyn lub całego ciała. Może to być jedynie drżenie nóg podczas siedzenia, ale zdarza się, że chory leży na łóżku i jest targany przez jednoczesne ruchy wszystkich kończyn.

„Większość osób zna jedynie początkową postać choroby Parkinsona, gdy pacjent może się jeszcze poruszać” – podkreślił prof. Bogucki. Lekarze nazywają ją „miesiącem miodowym”, który u chorych na Parkinsona trwa zwykle 4 lata. W tym okresie leczeniem na ogół bez trudu można opanować objawy schorzenia, a pacjent nadal jest w stanie prowadzić w miarę normalne życie i kontynuować życie zawodowe.

W następnych latach rozwoju choroby leki doustne (zwierające lewodopę) przestają działać i pacjenci muszą zażywać je coraz częściej i w coraz większych dawkach. Chory na Parkinsona prezydent Opola Ryszard Zembaczyński powiedział na konferencji, że stosował leki aż 22 razy na dobę – niemal co godzinę, nawet w nocy. „Tabletka jeśli działała, to tylko na chwilę, czasami jednak w ogóle mi nie pomagała”- podkreślił.

Prof. Jarosław Sławek z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego powiedział, że chorym w zaawansowanym stadium, którzy nie reagują na leczenie doustne, może pomóc jedna z trzech nowoczesnych terapii: głęboka stymulacja mózgu (DBS), lewodopa podawana we wlewach dojelitowo lub podskórna postać apomorfiny.

„Kłopot polega na tym, że refundowana jest tylko metoda DBS” - powiedział specjalista. W przypadku choroby opornej na leczenie farmakologiczne jest to terapia pierwszego rzutu. Polega ona na wszczepieniu do mózgu elektrod, za pośrednictwem których włączając stymulator można wytłumić nadmierną aktywność struktur mózgu odpowiedzialnych za objawy choroby Parkinsona.

„Jednak nie wszyscy chorzy kwalifikują się to tej terapii” – dodał prof. Sławek. Dla tych pacjentów jedyną szansą na odzyskanie sprawności są pozostałe dwie metody - dojelitowa lewodopa i podskórna apomorfina.

Przykładem jest Danuta Michalska, emerytowana pielęgniarka, leczona terapią infuzyjną. Opowiadała dziennikarzom, że przed zastosowaniem tej terapii nie była w stanie samodzielnie pójść do toalety. Podpierała się kulami, a mąż pomagał jej przestawiać nogi. Teraz od 4 lat jest w stanie zrobić niemal wszystko.

Prezes Polskiej Rady Mózgu prof. Grzegorz Opala powiedział, że choroba Parkinsona, podobnie jak inne choroby mózgu, nie muszą oznaczać niedołęstwa, coraz częściej można je skutecznie leczyć. Przyznał, że są to drogie terapie, jeśli jednak weźmiemy pod uwagę wszystkie koszty niepełnosprawności, również te pośrednie, okazuje się, że opłaca się je stosować.

Zbigniew Wojtasiński (PAP)