Pacjenci korzystający z wentylacji domowej domagają się stanowiska MZ

Komitet założycielski Stowarzyszenia Pacjentów na rzecz Wentylacji Domowej JEDNYM TCHEM! apeluje o poprawę jakości i dostępu do wentylacji domowej. Ze względu na nierozliczone kontrakty świadczeniodawców z NFZ, chorzy obawiają się, że będą zmuszeni do powrotu na oddziały szpitalne, gdzie obecnie brakuje łóżek i respiratorów.

Z danych Narodowego Funduszu Zdrowia wynika, że osób korzystających ze świadczenia pozaszpitalnej wentylacji mechanicznej jest w Polsce obecnie około 8 tysięcy chorych. Pacjenci niepokoją się o możliwość korzystania z wentylacji w razie pogorszenia stanu zdrowia, przepełnienia oddziałów czy wstrzymanej kwalifikacji pacjentów. W środowisku pacjenckim pojawia się pytanie o to: czy mechaniczna wentylacja domowa zostanie zapewniona dla wszystkich pacjentów potrzebujących respiratorów? W dobie pandemii COVID, procedura wentylacji domowej nabrała nowego znaczenia. 8 tysięcy chorych leczonych w domu wspomaga polski system zdrowia zwalniając łóżka i respiratory w szpitalach dla chorych na koronawirusa. 

Dostęp do wentylacji mechaniczej w czasie pandemii

Wentylacja mechaniczna zastępuje lub wspomaga oddychanie, gdy niewydolne płuca i klatka piersiowa uniemożliwia egzystencję biologiczną. W gronie pacjentów są osoby po wypadkach komunikacyjnych, ze stwardnieniem rozsianym, zanikiem mięśni, deformacjami klatki piersiowej czy chorujące na przewlekłą obturacyjną chorobę płuc. Jak podkreślają w swoim apelu, „wentylacja daje nam nadzieję na dłuższe życie i unikanie szeregu ciężkich dolegliwości jak duszności, częste infekcje i związane z tym hospitalizacje oraz niemożność uczestniczenia w życiu rodzinnym czy zawodowym”.

Dostęp do wentylacji mechanicznej, pacjenci mają zapewnione oddychanie przez całą dobę, gdy tego potrzebują, jak również doskonałą opiekę medyczną i rehabilitację. Wentylacja domowa ogranicza konieczność długotrwałego pobytu w szpitalu oraz związanego z tym ryzyka infekcji na oddziałach szpitalnych, w szczególności, że pacjenci wentylowani mają osłabiony układ odpornościowy. Dodatkowo, regularne wentylowanie zwiększa efektywność prowadzonych zabiegów rehabilitacyjnych.

Jak piszą pacjenci w Apelu: „Obserwujemy i z pewnym niepokojem dowiadujemy się z prasy i od naszych lekarzy i pielęgniarek, że limity na naszą opiekę są przekroczone oraz, że dla wielu z nas Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje tej opieki. Jako pacjenci, prosimy Pana Ministra o doprecyzowanie tej kwestii, ponieważ czujemy, że w ostatnich latach nasza sytuacja – pacjentów wentylowanych – jest niepewna.” Sytuacja komplikuje się również w dobie pandemii wirusa COVID-19. W przypadku osłabionego układu odpornościowego, wizyta na oddziale intensywnej terapii wiąże się z wysokim ryzykiem zarażenia szpitalnego, które jest kosztowne i trudne do leczenia. Pacjenci podkreślają, że skoro mają możliwość leczenia w domu, powinni w ten sposób kontynuować terapię, a nie przebywać w szpitalu i zajmować miejsca dla chorych na koronawirusa, szczególnie w obecnej sytuacji, gdzie respiratorów na oddziałach brakuje.

Ofiary koronawirusa 

- Choć wentylacja domowa jest leczeniem, które ratuje nam życie, nie jest oficjalnie zakwalifikowana jako takie. Po pierwszych 10 latach istnienia wentylacji mechanicznej w domu i swobodnego dostępu wiele kwestii zmieniło się na naszą niekorzyść. Zmniejszono dostęp do rehabilitacji dla osób wentylowanych do 8 godzin, jak i częstość wizyt lekarzy i pielegniarek. Wiemy, że spora grupa pacjentów coraz dłużej oczekuje w szpitalach na przejście do opieki domowej. Apelujemy do Ministra Zdrowia o to, aby opieka była bardziej dostosowana do naszych indywidualnych potrzeb i byśmy mieli zapewniony dostęp do wentylacji, kiedy stan naszego zdrowia będzie tego wymagał – komentuje pacjent Ryszard Rusnarczyk, prezes Stowarzyszenia JEDNYM TCHEM!.

Widząc pozytywne doświadczenia od ponad 15 lat, pacjenci chcą dla siebie i dla przyszłych chorych większego dostępu do wentylacji domowej. Jak podkreślają, mają też pomysły, jak bardziej dostosować ją do ich potrzeb domowych, aby jak najrzadziej korzystać ze szpitali. Komitet Założycielski Stowarzyszenia „JEDNYM TCHEM!” apeluje o wspólne pochylenie się nad poprawą sytuacji chorych i uwzględnienie wentylacji domowej jako zasadniczego elementu leczenia, tak, aby wzorem innych krajów, była szeroko dostępna dla pacjentów przebywających w domach.