Podczas wystąpień panelowych oraz dyskusji poruszone zostały między innymi problemy związane z brakiem regulacji prawnych w zakresie przeprowadzania komercyjnych i niekomercyjnych testów genetycznych, kwestia znaczenia odpowiedniego poradnictwa genetycznego, możliwość udostępnienia wyników badań osobom trzecim oraz możliwość dochodzenia odpowiedzialności odszkodowawczej w związku z odmową przeprowadzenia tego rodzaju badań przez lekarza.
- Każdego dnia można odkryć różnego rodzaju zagadnienia związane ze stosowaniem testów genetycznych. Powinny one służyć dobrym wartościom – diagnostyka, odpowiednie dobranie terapii, leczenie, co może mieć olbrzymie znaczenie z punku widzenia terapeutycznego, ale również redukcji kosztów leczenia. W Polsce nie ma jednak regulacji prawnych, w jaki sposób przeprowadzać testy, co robić z danymi, kto może gromadzić dane, kto może mieć do nich dostęp, jakie są obowiązki lekarza w zakresie informowania pacjentów. Całe morze problemów, gdzie dostrzegamy jakie to może mieć konsekwencje z punktu widzenia ochrony praw człowieka. I to nie tylko dla pacjenta, ale też dla członków jego rodziny – mówił Adam Bodnar, Rzecznik Praw Obywatelskich, w swoim wystąpieniu.
Zdaniem Rzecznika konieczne jest zabezpieczenie interesów pacjenta w tym względzie. Pacjent powinien uzyskać rzetelną informację ze strony lekarza, zarówno przed przeprowadzeniem testów genetycznych, jak i po nich. W ocenie Rzecznika prawodawca powinien rozstrzygnąć, czy przeprowadzanie testów genetycznych przez komercyjne podmioty daje wystarczającą gwarancję dla ochrony praw pacjenta, czy też testy genetyczne winne być wykonywane jedynie w celach zdrowotnych i związanych z nimi celach naukowych przez certyfikowane podmioty lecznicze.
[-OFERTA_HTML-]
Wyniki badań genetycznych mogą być przyczyną dyskryminacji, tymczasem Karta praw podstawowych Unii Europejskiej gwarantuje ochronę przed dyskryminacją w tym zakresie.
Uzyskaniem informacji o obciążeniu genetycznym pacjenta mogą być zainteresowani pracodawcy, ubezpieczyciele czy ośrodki adopcyjny. Dane te mogą posłużyć do podejmowania przez te podmioty działań dyskryminujących, takich jak między innymi odmowa ubezpieczenia, zwolnienie obciążonych genetycznie pracowników czy odmowa adopcji. Wyważyć więc należy, na ile udostępnienie tym podmiotom informacji genetycznej jest do pogodzenia z ochroną fundamentalnych praw człowieka – postulowani uczestnicy konferencji.
Aspekty medyczne, społeczne, a także etyczne przeprowadzania testów genetycznych były przedmiotem wystąpienia profesora dr hab. n. med. Janusza Limona, kierownika Katedry i Zakładu Biologii i Genetyki Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.
- Badając jedną osobę, musimy badać całą rodzinę ze względu na przekazywanie genów oraz predyspozycje rodzinne - mówił.
[-DOKUMENT_HTML-]
Profesor Limon wskazywał także na trudności w interpretacji wyników testów wskazujących jedynie na bliżej niesprecyzowane prawdopodobieństwo zapadnięcia na określoną chorobę przez pacjenta. Odpowiednio przygotowany lekarz genetyk powinien umieć w sposób zrozumiały dla pacjenta wyjaśnić wynik testu genetycznego i to właśnie on, a nie niewykwalifikowany personel szpitala, powinien wręczać pacjentom wyniki. Nieodpowiednie poradnictwo genetyczne może bowiem prowadzić do podejmowania przez pacjenta wątpliwych decyzji terapeutycznych.
W ocenie profesora Limona należy także upowszechniać wśród społeczeństwa informację o możliwości przeprowadzenia testów genetycznych finansowanych ze środków publicznych. Lekarze winni zaś częściej informować pacjenta także o tego rodzaju badaniach.
Istotną rolę edukacyjną odegrać mogą także media, które, w ocenie profesora, wystrzegać się winny od przekazywania niesprawdzonych informacji na temat badań.
Podczas konferencji zwrócono także uwagę na znaczenie tajemnicy lekarskiej w kontekście przeprowadzania testów genetycznych oraz niebezpieczeństwo związane z udostępnieniem tak wrażliwych informacji nieuprawnionym podmiotom.
Źródło: www.rpo.gov.pl