Rodzice dzieci z ciężkimi niepełnosprawnościami, również już tych dorosłych i niesamodzielnych, od dawna zwracają uwagę na problem czasowego i okresowego wydawania orzeczeń o niepełnosprawności w powiatowych czy miejskich zespołach ds. orzecznictwa o niepełnosprawności. Głośno mówią o tym także eksperci. Chociaż wiadomo, że np. choroba genetyczna nie cofnie się i jest nieuleczalna, orzecznicy wydają orzeczenie na rok czy dwa. Podobny problem jest z orzekaniem w ZUS np. do celów uzyskania prawa do danego świadczenia.

PROCEDURA Orzekania o niepełnosprawności oraz jej stopniu >

System zawodzi od lat, i od lat zapowiadana reforma nie rusza. Jak ostatnio informowaliśmy, projekt nowego systemu orzeczniczego miał się ukazać wiosną. Na razie jednak nie został upubliczniony, nie są nawet znane jego założenia.  A na braku jednolitości tracą nie tylko chorzy i ich opiekunowie, ale też państwo.

Czytaj również: Kto wystawia wniosek o nadanie stopnia niepełnosprawności stałej i czasowej? >> 

 

Przez niedouczonych orzeczników państwo traci duże pieniądze

W latach 2016-2021 orzeczenia o niepełnosprawności z ustalonym symbolem przyczyny niepełnosprawności 12-C oznaczającym całościowe zaburzenia rozwojowe, były wydawane dwukrotnie 21 616 osobom, trzykrotnie - 5415, a czterokrotnie aż 886 osobom. Jak informuje Paweł Wdówik, wiceminister rodziny i polityki społecznej oraz pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych, Elektroniczny Krajowy System Monitoringu Orzekania o Niepełnosprawności (EKSMOoN) nie pozwala na wygenerowanie liczby orzeczeń wydanych ze względu na wady wrodzone.

Czytaj też: Orzecznictwo o niepełnosprawności - poradnik na przykładach >

Problem jednak widzi bardzo dobrze Maria Libura, kierownik Zakładu Dydaktyki i Symulacji Medycznej Collegium Medicum z Centrum Symulacji Medycznej Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie. - Zespół Downa, ale też zespół Pradera-Williego i wiele innych schorzeń - wedle naszego systemu orzecznictwa „może minąć”. Nawet dzieci z poważnymi zespołami genetycznymi otrzymują orzeczenie o niepełnosprawności na rok czy dwa, choć wiadomo, że ich stan się nie poprawi, a wkrótce może się pogorszyć – komentuje. 

 

Na problem zwraca też uwagę prof. Krystyna Chrzanowska, kierownik Zakładu Genetyki Medycznej warszawskiego Instytutu „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka”.  - Bardzo ważne będzie zaplanowanie orzecznictwa, bo państwo traci bardzo duże pieniądze. Większość chorób rzadkich jest nieuleczalna, pacjenci potrzebują więc opieki medycznej i wymagają orzeczenia o niepełnosprawności. Pacjent, który ma chorobę nieuleczalną, musi zgłaszać się co 2-3 lata przed komisję do spraw orzecznictwa, gdzie nie zasiadają specjaliści od chorób rzadkich. To są ogromne pieniądze – dojazdy pacjentów, powoływanie orzeczników, a bardzo często potem odwołania od wydanych orzeczeń - mówiła. Zgadza się z tą opinią także prof. Olga Haus, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka. - Jest złe orzecznictwo i ciągle powtarzam, że np. osoba z zespołem Downa ma co dwa lata stawiać się na komisji orzeczniczej. To nie jest tylko kwestia pieniędzy, ale to jest upokarzające dla tych ludzi – mówi. 

Bez ryzyka uzyskania praw nabytych

W opinii Marii Libury, od kiedy jest wyższe świadczenie pielęgnacyjne, wzrosła tendencja do orzekania na bardzo krótki okres, gdyż jak mówi, to pozwala uniknąć ryzyka uzyskania praw nabytych przez opiekunów.  W 2016 roku, gdy świadczenie wynosiło 1300 zł miesięcznie, zespoły ds. orzekania o niepełnosprawności wydały 1419 orzeczeń z symbolem 12-C oznaczającym całościowe zaburzenia rozwojowe. W 2020 roku, gdy wysokość świadczenia osiągnęła kwotę 1830 zł, orzeczeń było już - 2790, ale wszystkie na czas określony.  Co to oznacza dla rodziców?

Walczą o pomoc z dziećmi i machiną biurokracji

Piotr Owsianka ma 21 lat, porusza się na wózku. Od urodzenia choruje na ciężką postać genetycznej choroby skóry tzw. rybią łuskę. Jego skóra wysycha, rogowacieje i niekiedy pęka, powodując krwawienie i intensywne swędzenie. U Piotra są jeszcze choroby współistniejące: wada wzroku, słuchu, głęboka niepełnosprawność intelektualna i ruchowa.  - Syn nie mówi, nie sygnalizuje potrzeb fizjologicznych, korzysta z pampersów. We wszystkim musi mu pomóc opiekun  – mówi mama Barbara Owsianka.

Czytaj też: Lekki stopień niepełnosprawności nie wystarcza do uzyskania zasiłku pielęgnacyjnego >

Choroba została zdiagnozowana w okresie niemowlęcym, ale Piotr nigdy nie otrzymał dłuższego orzeczenia o niepełnosprawności. Pierwsze w wieku 6 miesięcy zostało wydane na 3 lata, kolejne do 6 roku życia. – Później mieliśmy szczęście, bo trafiliśmy na lekarkę, która wydała orzeczenie do 16 roku życia – maksymalnie jak tylko dało się dla dziecka. Potem było orzeczenie tylko na dwa lata, ale odwołaliśmy się do wojewódzkiego zespołu i przedłużono na kolejne dwa lata, dalej już nie mieliśmy siły się odwoływać. W 2021 roku powiatowy zespół w Nowym Sączu orzekł na trzy lata, bez jakichkolwiek dodatkowych symboli niepełnosprawności, tylko U. Odwołaliśmy się do wojewódzkiego zespołu w Krakowie, uzyskując wreszcie orzeczenie na stałe – mówi Barbara Owsianka.  I dodaje, że przetrwanie tych wszystkich komisji wieku dziecięcego było łatwiejsze, bo rodzice mają jeszcze więcej siły i motywację związaną z nadzieją na poprawę stanu zdrowia dziecka – mimo beznadziejnych rokowań. 

Choroba ciężka, orzeczenie o niepełnosprawności krótkie

Uzyskanie orzeczenia to wysiłek. Na komisję trzeba przynieść zaświadczenie lekarskie od specjalisty nie starsze niż 30 dni. Jeśli rodzic nie trafi z planową wizytą na NFZ, zapłaci za wizytę prywatną, bo bywa, że na kolejną czeka się miesiącami.  - Ponawiane orzeczenia wieku dorosłego prowadzą do frustracji. Zbieranie dokumentacji medycznej, uzupełnianie, donoszenie kolejnych opinii psychologicznych, to tylko strata czasu i pieniędzy. Dlatego nasze wzburzenie sięgnęło zenitu, gdy otrzymaliśmy kolejne orzeczenie… na trzy lata. Komisja przekopiowała poprzednio wydane, ignorując nasze starania o zgromadzenie dokumentacji medycznej i osoby, które ją wydały. Nie została wzięta pod uwagę opinia lekarza podstawowej opieki medycznej, który zna syna najlepiej – mówi matka Piotra. - Nam się „udało”, ale system po to został opracowany, żeby orzekanie odbywało się według ustalonych zasad, opartych na wiedzy medycznej, a nie przypadku czy szczęścia - dodaje. 

Czytaj też: Zamieszczenie symbolu choroby w orzeczeniu o niepełnosprawności. Glosa do wyroku SN III UK 189/18 >

Zespół Downa nie minie

Prof. Chrzanowska zwraca uwagę, że ten bezsens od lat bulwersuje zwłaszcza genetyków klinicznych mających na co dzień do czynienia z nieuleczalnymi chorobami. - Utrzymywanie hordy niekompetentnych orzeczników jest stratą pieniędzy, które powinny być skierowane do osób niepełnosprawnych. Poruszałam to na różnych spotkaniach i jedynie Medyczna Racja Stanu zainteresowała się tematem. Konieczne jest szerokie wsparcie organizacji pacjentów. Trzeba walczyć szerokim frontem – dodaje.

Magdalena Robaszewska dla swojej córki z rzadką chorobą genetyczną pierwsze orzeczenie otrzymała zaraz po jej urodzeniu, kolejne gdy córka miała 4 lata wydano na rok. Następne było na dwa lata, pomimo, że do dokumentacji dołączona była m.in. opinia biegłego sądowego wyjaśniająca konieczność opieki nad dzieckiem. W międzyczasie bowiem, przez dziewięć miesięcy, trwała sprawa sądowa, gdyż rodzice odwołali się od orzeczenia z powodu braku przyznania w nim punktu 7, który mówi o konieczności stałej opieki nad dzieckiem, a co za tym idzie przyznania świadczenia pielęgnacyjnego. Sąd przyznał konieczność stałej opieki.

- Dodatkowo „problemem” na komisji było to, że nasze dziecko na pierwszy rzut oka wygląda jak zdrowe, idzie o własnych siłach, jest komunikatywne. Jednak lekarz orzecznik nie miał odpowiedniej specjalizacji i prawdopodobnie niewiele wiedział o tej chorobie genetycznej – mówi Magdalena Robaszewska.

- Smutny jest ten brak wiedzy o funkcjonowaniu człowieka, z którym spotykamy się w trakcie orzecznictwa oraz przy badaniach biegłych. I co najgorsze nie ma chęci do uzupełniania tej wiedzy - komentuje w mediach społecznościowych Michał Urban, radca prawny, który specjalizuje się m.in. w sprawach dotyczących rent i orzeczeń dla osób z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną.

 

Osoby ubogie, niepełnosprawne i bezdomne w systemie pomocy społecznej [PRZEDSPRZEDAŻ] ebook
Osoby ubogie, niepełnosprawne i bezdomne w systemie pomocy społecznej [PRZEDSPRZEDAŻ] ebook

Radosław Mędrzycki, Magdalena Małecka-Łyszczek

Sprawdź  

Cena promocyjna: 80.8 zł

|

Cena regularna: 101 zł

|

Najniższa cena w ostatnich 30 dniach: zł


Przepisy są tak stosowane, by odstraszać

Posłanki Lewicy Marcelina Zawisza i Magdalena Biejat w interpelacji do ministra rodziny i polityki społecznej (nr 31610) zwracają uwagę na problem czasowego orzekania. - Jest to kuriozalna sytuacja, bowiem dzisiejsza medycyna nie potrafi usuwać dodatkowych chromosomów czy odwracać uszkodzeń pojedynczych genów, próżno też szukać poważnych źródeł twierdzących, że autyzm to stan przejściowym - piszą. Podkreślają, że opiekunów osób niepełnosprawnych traktuje się jak potencjalnych wyłudzaczy i tak skromnych świadczeń, co odstrasza ich od korzystania z przysługujących im konstytucyjnych praw.

W odpowiedzi Paweł Wdówik wyjaśnia, że podstawowym przepisem definiującym niepełnosprawność osób w wieku do 16 roku życia jest art. 4a ust. 1 ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych. Zgodnie z nim zaliczane są do osób niepełnosprawnych, jeżeli mają naruszoną sprawność fizyczną lub psychiczną o przewidywanym okresie trwania powyżej 12 miesięcy, z powodu wady wrodzonej, długotrwałej choroby lub uszkodzenia organizmu, powodującą konieczność zapewnienia im całkowitej opieki lub pomocy w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych w sposób przewyższający wsparcie potrzebne osobie w danym wieku. - Przepis nie redukuje przesłanki niepełnosprawności wyłącznie do naruszenia sprawności psychicznej lub fizycznej, lecz wymaga także ustalenia określonej kauzalności tego stanu, a ponadto określonego skutku – pisze wiceminister.

Jak zauważa, orzeczenie dla dzieci do 16 r.ż. może cechować okresowość, uzależnione jest to od rokowania poprawy stanu zdrowia dziecka i wynikających z niego dysfunkcji funkcjonalnych. Podkreśla, że skład orzekający podejmując decyzję o czasowości orzeczenia przewiduje, że w stanie zdrowia dziecka, mogą zajść pozytywne zmiany.

- O ile oczywistym jest, że wskazana w przywołanym przepisie poprawa nie może być traktowana jako tożsama z wyleczeniem schorzenia wrodzonego, to przy dokonywaniu kwalifikacji do osób niepełnosprawnych ocenie poddawany jest stan kliniczny dziecka związany z całokształtem występujących u niego nieprawidłowości w wielu układach narządów i będące jego skutkiem ograniczenia funkcjonalne – pisze wiceminister. I dodaje, że z uwagi na dynamikę procesów chorobowych i ich zmienny wpływ na poziom funkcjonowania dziecka w kolejnych etapach rozwoju, skład orzekający może uznać, że istnieje konieczność weryfikacji orzeczenia w zakresie aktualnego poziomu funkcjonowania.

Standardy orzecznicze w ZUS też wątpliwe

O ile Beata Augustyniak nie miała problemu z orzeczeniem w powiecie wydanym na stałe dla córki ze stopniem znacznym, o tyle jest już od dawna w sporze sądowym z ZUS. Zakład wydał orzeczenie o całkowitej niezdolności do pracy jej córki na 5 lat i przyznał rentę socjalną. Nie uznał jednak córki pani Beaty za niezdolną do samodzielnej egzystencji, nie przyznając tym samym świadczenia uzupełniającego. Jednak w 2019 r. ZUS uznał córkę za niezdolną do samodzielnej egzystencji, ale tylko na 3 lata. - Złożyliśmy w ZUS sprzeciw co do okresu, jako że jest to nieuleczalna choroba genetyczna – zespół Pradera-Williego. Jednym z jej objawów jest stałe odczuwanie głodu, co doprowadza do skrajnej otyłości. Aby zaspokoić głód, chory obsesyjnie poszukuje pożywienia. Może nawet je kraść, albo wybierać ze śmietnika. Pani Beata wnioskowała o uznanie córki za osobę niezdolną do samodzielnej egzystencji na stałe, ale nieskutecznie. Po odwołaniu sąd pracy uznał córkę za niezdolną do samodzielnej egzystencji, ale sprawa jest w toku, bo nie odniósł się do czasu tej niesamodzielności. - Biegli sądowi orzekli niezdolność do samodzielnej egzystencji na 5 lat, tak jakby choroby genetyczne były uleczalne! – mówi Beata Augustyniak.

- Zakład kwestionuje niesamodzielność córki, która nie jest w stanie żyć niezależnie, bo gdyby nie była pod stałą kontrolą, zajadłaby się na śmierć, ale według ZUS ma dwie ręce, nogi, umie pisać, jest sprawna intelektualnie, nie ma otyłości, zatem nie ma problemu. Orzecznik ZUS poinformował nas, że wprowadza się teraz przecież terapie genowe… – dodaje.

- Zasadą jest, że niezdolność do pracy orzeka się na okres nie dłuższy niż 5 lat. Niezdolność do pracy orzeka się na okres dłuższy niż 5 lat, jeżeli według wiedzy medycznej nie ma rokowań odzyskania zdolności do pracy przed upływem tego okresu. Orzekanie na trwałe - stanowi zatem wyjątek od zasady i dotyczy w szczególności sytuacji, w których ponowna ocena niezdolności do pracy przez lekarza orzecznika / komisję lekarską z oczywistych względów jest bezcelowa, gdyż w świetle aktualnej wiedzy medycznej niezdolność ta, w tym jej stopień, nie ulegnie zmianie – wyjaśnia Paweł Żebrowski, rzecznik ZUS.

Brakuje woli politycznej

- Ustawa mówi w ust. 3, że orzeczenie może być określone na czas nieoznaczony w przypadku braku rokowań. W przypadku córki tak właśnie jest – kwituje Beata Augustyniak.

Według Marii Libury teoretycznie nic nie stoi na przeszkodzie, by wydawać orzeczenia na dłuższy czas w przypadku poważnych chorób o znanej historii naturalnej, w których nie ma bardzo zróżnicowanego przebiegu. - Wymagałoby to po prostu dobrej woli, w tym woli politycznej, by zmienić praktykę orzekania. Krótkoterminowe orzeczenia nie niosą ze sobą w naszym systemie wartości dodanej ani dla osób z niepełnosprawnością, ani ich opiekunów, są jedynie udręką administracyjną i ryzykiem utraty skromnych uprawnień - kwituje. 

 

 

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Linki w tekście artykułu mogą odsyłać bezpośrednio do odpowiednich dokumentów w programie LEX. Aby móc przeglądać te dokumenty, konieczne jest zalogowanie się do programu. Dostęp do treści dokumentów w programie LEX jest zależny od posiadanych licencji.