Eksperci: Lepiej lecząc padaczkę, zwiększamy szanse chorych na pracę

Zaledwie 40 proc. chorych na padaczkę w Polsce pracuje zawodowo wynika z badań zaprezentowanych we wtorek na konferencji prasowej w stolicy. Odsetek ten mógłby wzrosnąć, m.in. dzięki lepszemu leczeniu pacjentów, którym nie pomagają starsze leki - ocenili eksperci.

Zmniejszyłoby to w dodatku koszty społeczne choroby, związane m.in. z rentami - przekonywali neurolodzy i sami pacjenci obecni na spotkaniu.

Ich zdaniem, wskaźnik zatrudnienia osób z padaczką mógłby się poprawić również dzięki edukacji pracodawców na temat tej choroby oraz stosowaniu zachęt dla zakładów zatrudniających ludzi, którzy na nią cierpią.

Zaprezentowane we wtorek badanie o nazwie PRO-EPI 2013 dotyczy społecznych aspektów padaczki i jest kontynuacją badania z 2009 r. Zostało przeprowadzone przez TNS Polska między 11 lutym a 15 marca 2013 r. Objęto nim 861 chorych na padaczkę w wieku 18-65 lat ze wszystkich województw Polski.

Okazało się, że aż 60 proc. z nich nie pracuje, przy czym 26 proc. z tej grupy jest na rencie, co - jak podkreśliła dr Beata Majkowska-Zwolińska z Fundacji Epileptologii - jest odsetkiem około dwukrotnie wyższym niż w krajach Europy Zachodniej.

24 proc. badanych nie pracowało nigdy i jest to odsetek ponad 2,5 raza większy niż w ogólnej populacji Polaków w podobnym wieku.

36 proc. niepracujących pacjentów z padaczką przyznało, że choroba uniemożliwia im pracę, 19 proc. oceniło, że nie mogą z jej powodu znaleźć zatrudnienia, 15 proc. zostało zwolnionych z powodu padaczki, a 11 proc. zwolniono po tym jak wystąpił jej napad.

„Zwykle więcej uwagi poświęca się kosztom bezpośrednim choroby – wydatkom na leki, dodatkowe badania, hospitalizacje. Natomiast z wielu badań w USA i w Europie Zachodniej wynika, iż zdecydowaną większość całkowitych kosztów chorób przewlekłych, do których należy padaczka, stanowią koszty pośrednie, związane z rentami zdrowotnymi i społecznymi czy utratą produktywności w pracy” – powiedziała Majkowska-Zwolińska.

O tym, jak duże są to koszty, świadczą dane z Zakładu Ubezpieczeń Społecznych, które przytoczyła. Wynika z nich, że padaczka należy do 20 jednostek chorobowych powodujących największą niezdolność do pracy, a wydatki ZUS z tym związane z stanowią 1,2 proc. wszystkich wydatków, czyli 340 mln złotych. „Jest to na tyle duża suma, że warto się zastanowić, co można zrobić, aby zmniejszyć te koszty” – oceniła Majkowska-Zwolińska.

Jak przypomniała, badania PRO-EPI z 2009 roku wykazały, że istnieje istotna zależność między częstością napadów u chorego na padaczkę a szansami na jego zatrudnienie. Osoby, u których nie występowały napady lub występowały rzadziej niż raz w roku, miały prawie dwukrotnie większe szanse na zatrudnienie niż ludzie, u których pojawiały się one częściej niż raz na rok.

Neurolodzy obecni na spotkaniu zgodzili się, że uwolnienie od napadów padaczki lub zmniejszenie ich częstości jest jednym z podstawowych warunków zwiększenia zatrudnienia tej grupy chorych.

„Współczesne leki mogą kontrolować napady padaczki, ale w tym momencie nie ma cudownego leku, który będzie dobry dla wszystkich pacjentów” – zaznaczyła prof. Joanna Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii. Przypomniała, że istnieje wiele rodzajów padaczki, które różnią się m.in. formą i częstością występowania napadów. Sami pacjenci też różnią się między sobą pod wieloma względami. „Dlatego bardzo ważne jest, by z całej gamy dostępnych leków lekarz mógł wybrać taki, który według jego wiedzy będzie najbardziej skuteczny u danego pacjenta” – zaznaczyła neurolog.

Według prof. Jędrzejczak, u części chorych nie udaje się uzyskać kontroli napadów przy pomocy leków najstarszych (znanych od ok. 50 lat) czy nowszych (znanych od 10-20 lat). Mówi się wówczas o tzw. padaczce lekoopornej. Stwierdza się ją u ok. 30 proc. pacjentów z tym schorzeniem (w Polsce na padaczkę cierpi ok. 400 tys. Polaków).

Chorzy z tej grupy wymagają zastosowania leków o innym mechanizmie działania, tzw. leków trzeciego rzutu - podkreśliła neurolog. Od kilku lat w Unii Europejskiej, a zatem i w Polsce, dostępne są dwa takie preparaty - lakozamid i retygabina. Ich mechanizm działania się różni. Jak zaznaczyła Jędrzejczak, leki te nie pomogą wprawdzie wszystkim pacjentom, ale mogą uwolnić od napadów do kilkunastu procent chorych. Według niej oznacza to, że ci ludzie będą mogli łatwiej znaleźć zatrudnienie, nie będą pobierać rent, a w pracy nie będą brać zwolnień i będą wydajniejsi.

Badanie PRO-EPI 2013 wykazało, że 24 proc. pracujących chorych na padaczkę było w ostatnim roku na zwolnieniu lekarskim, a jego łączna długość wyniosła średnio 19 dni na rok.

Obecnie polscy pacjenci mają ograniczony dostęp do lakozamidu i retygabiny ze względu na brak refundacji (miesięczny koszt terapii dla pacjenta to kilkaset złotych).

"Chciałabym, aby te leki były refundowane, żebyśmy nie musieli chodzić żebrać o pieniądze u ludzi" - powiedziała mama chorego na padaczkę 27-letniego Jana, jednego z bohaterów filmu przygotowanego na wtorkowe spotkanie. Jak wspominała, początkowo syn miał 50 do 70 napadów choroby dziennie – na przykład nagle „zawieszał się” na kilka sekund, albo poruszał dłońmi jakby rozdawał karty.

Napady padaczkowe przybierają bowiem różne formy. Mogą to być „wyłączenia” świadomości, zaburzenia wzroku, słuchu, smaku i węchu, nagłe skurcze mięśni, a także najbardziej znane, choć wcale nie najczęstsze, napady toniczno-kloniczne, które przebiegają z utratą przytomności i drgawkami ciała.

Obecnie Jan siedzi w domu. Ale odkąd - dzięki zastosowaniu nowego leku - zmniejszyła się u niego liczba napadów, ma nadzieję, że wróci do normalnego życia. Chciałby zostać technikiem-informatykiem.