Stałe orzeczenie o niepełnosprawności także dla osób z zespołem Downa

Zespół Downa ma znaleźć się na liście chorób rzadkich, które uprawnią do otrzymania orzeczenia o niepełnosprawności na stałe. Wiceminister rodziny i polityki społecznej Paweł Wdówik zaprzecza doniesieniom medialnym mówiącym, że tak nie jest. Na razie listy nie ma i jak pisaliśmy ostatnio w serwisie Prawo.pl, jest ona w konsultacjach w MZ i może się jeszcze zmienić.

Jak poinformowało nas ostatnio MZ, otrzymało z ministerstwa rodziny projekt wykazu, w którym są tylko rzadkie schorzenia genetyczne. Na razie nie ma mowy o chorobach innego typu i, jak podkreśla resort zdrowia, chodzi tylko o dzieci do 16. roku życia.

Czytaj także na Prawo.pl: Tylko rzadkie choroby genetyczne uprawnią do orzeczenia o niepełnosprawności na stałe

Zespół Downa na liście będzie

Jak informuje PAP, w sobotę w „Wysokich obcasach", dodatku do "Gazety Wyborczej", matka chłopca z zespołem Downa Hanna Kustyra powiedziała, że do Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej została złożona przygotowana przez lekarzy genetyków lista chorób i wad genetycznych, którą MRiPS okroiło o 60 proc., zostawiając 91 chorób i wad oraz, że wśród nich nie ma zespołu Downa. Do tej informacji na Twitterze odniósł się pełnomocnik rządu ds. osób z niepełnosprawnościami Paweł Wdówik.

Zobacz w LEX: Orzecznictwo o niepełnosprawności - poradnik na przykładach >>

- Chciałbym uspokoić wszystkich rodziców oraz opiekunów i bliskich osób z zespołem Downa, że zespół Downa z całą pewnością znajdzie się na liście chorób kwalifikujących do orzeczenia o niepełnosprawności wydanego na stałe – napisał. Jak podkreślił, prace nadal trwają i żadna lista nie jest jeszcze opublikowana. - W tym kontekście informowanie o tym, że jakaś choroba została lub nie została dodana do listy jest stanowczo przedwczesne – dodał wiceminister Wdówik.

Czytaj także na Prawo.pl: Resort nie pokazał listy schorzeń uprawniających do orzeczenia o niepełnosprawności na stałe

Lista może się jeszcze zmienić

Biuro prasowe MZ poinformowało serwis Prawo.pl, że lista obecnie została skierowana przez ministra zdrowia do opinii konsultantów krajowych, Polskiego Towarzystwa Orzecznictwa Lekarskiego i Instytutu "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka", który reprezentuje Polskę w europejskiej sieci zajmującej się chorobami rzadkimi ORPHANET. Nie wiadomo, jak długo potrwają te konsultacje.

– Na liście znajdują się obecnie rzadkie choroby genetyczne. W toku konsultacji lista ta może się zmienić – podkreślono.

Wiceminister Wdówik w rozmowie PAP mówi o konieczności powołania zespołu międzyresortowego w sprawie wykazu chorób. - Bo mamy tu dwie perspektywy, które się zderzają. Jedna perspektywa to jest perspektywa medyczna, która po prostu mówi o etiologii danej jednostki chorobowej, o jej przebiegu i o tym mówią eksperci. Natomiast z naszego punktu widzenia równie ważne jest, jakie są konsekwencje funkcjonalne, bo nie jest tak, że każda choroba będzie oznaczać stan wysokiej niepełnosprawności. Zależnie od tego, jaka to choroba musimy zderzyć nasze poglądy i zdecydować, z jaką rekomendacją daną chorobę wpisywać na listę – mówi.

Zaznaczył, że w jego opinii międzyresortowy zespół będzie w stanie wypracować taką listę najpóźniej do końca października. Podkreślił, że istotne jest, aby w uzasadnionych przypadkach dziecko do 16 roku życia dostało orzeczenie na stałe, a potem drugie na dorosłe życie.

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Linki w tekście artykułu mogą odsyłać bezpośrednio do odpowiednich dokumentów w programie LEX. Aby móc przeglądać te dokumenty, konieczne jest zalogowanie się do programu. Dostęp do treści dokumentów w programie LEX jest zależny od posiadanych licencji.