- Przez ostatnie 1,5 roku hospicjum korzystało z grantu Ministerstwa Zdrowia ze środków Norweskiego Mechanizmu Finansowego w wysokości 1,5 mln zł. Dzięki niemu nie tylko objęliśmy opieką kilkadziesiąt rodzin dzieci z wadami letalnymi, ale także przeszkoliliśmy 130 lekarzy i pielęgniarek w zakresie opieki perinatalnej nad dzieckiem śmiertelnie chorym. Za dwa tygodnie projekt się kończy. Hospicja perinatalne są poza systemem finansowania NFZ. W całym kraju jest ich kilka i wszystkie prowadzone są ze środków prywatnych, przekazanych przez darczyńców - powiedziała wiceprezes Fundacji Gajusz Anna Rajska-Rutkowska.
Hospicjum perinatalne nie jest instytucją, lecz formą opieki psychologicznej i lekarskiej nad mającym przyjść na świat ciężko chorym dzieckiem i jego rodziną, w którą obok Fundacji Gajusz zaangażowane są Poradnia Genetyki Klinicznej Centralnego Szpitala Klinicznego UM w Łodzi, Wojewódzki Szpital im. Pirogowa oraz Szpital Pro-Familia.
- Pomagamy kobietom, u których w trakcie ciąży zdiagnozowano ciężkie, śmiertelne wady płodu. Proponujemy im wsparcie psychologiczne, konsultacje medyczne pediatrów wyspecjalizowanych w opiece paliatywnej, organizujemy opiekę okołoporodową - wyjaśniła kierownik medyczny Centrum Opieki Paliatywnej dla Dzieci Fundacji Gajusz, dr n. med. Aleksandra Korzeniewska-Eksterowicz.
W ciągu trzyletniej działalności z pomocy hospicjum skorzystało ponad 1,7 tysięcy osób. Fundacja zorganizowała 2 tysiące badań diagnostycznych i 20 porodów dzieci z wadami letalnymi. Udzielono blisko 1,5 tysięcy porad z zakresu medycyny paliatywnej, psychologii, neonatologii, pediatrii i genetyki. W wielu przypadkach dzięki dodatkowym konsultacjom udało się wykluczyć podejrzenia wad płodu.
Fundacja Gajusz opracowała także szereg publikacji - w tym filmy dokumentalne - propagujących wiedzę na temat hospicjum periantalnego, między innymi ze wskazówkami, jak zorganizować tego typu opiekę w swoim najbliższym środowisku i przy stosunkowo niewielkich nakładach. Według wiceprezes Fundacji, najważniejszym jej aspektem jest bowiem zmiana sposobu myślenia personelu medycznego.
- Od maja 2016 ograniczymy się do opieki nad rodzinami, bo nie będziemy dysponować środkami na działalność informacyjną i szkoleniową. Mamy nadzieję, że to, co zrobiliśmy do tej pory, będzie procentować. Zgromadziliśmy pieniądze z darowizn, głównie od osób prywatnych, które pozwolą kontynuować pracę hospicjum przez kilka miesięcy. Najważniejsze jest dla nas zapewnienie opieki psychologicznej - zaznaczyła Rajska-Rutkowska.
Specjaliści z Poradni Genetyki Klinicznej UM w Łodzi przyjmują co miesiąc od kilku do kilkunastu pacjentek z wadami letalnymi płodu.
- Najpoważniejsze wady płodu dotyczą około 0,5 procent ciąż. Można do nich zaliczyć agenezję nerek, z powodu której nie rozwijają się płuca i dziecko nie jest zdolne do życia po przyjściu na świat czy nieoperacyjne wady serca. Odrębnym problemem są zespoły genetyczne, które mogą towarzyszyć wadom – kwalifikowanie dziecka z tak poważnymi uszkodzeniami do leczenia jest nieetyczne, bo wiemy, że tylko narazimy je na ból i cierpienie - podkreśliła genetyk dr n. med. Hanna Moczulska.
Jak zaznaczyła Moczulska, w przypadku stwierdzenia wad letalnych u płodu lekarze zobowiązani są do niewpływania na decyzję przyszłej matki, co do utrzymania ciąży.
- Pacjentka musi tę decyzję podjąć sama. Na to potrzeba czasu, bo po wyjściu z gabinetu kobieta jest zwykle w szoku i nie potrafi nawet powtórzyć najbliższym, na czym polega wada dziecka. Dlatego zawsze przekazujemy diagnozę w formie pisemnej. Potem przychodzi czas na pomoc psychologa, pogłębienie konsultacji lekarskiej, dalsze informacje na temat wad dziecka i jego rokowań - mówiła.
Zdaniem Moczulskiej w polskich warunkach pacjentka najczęściej tuż po usłyszeniu diagnozy zostaje "postawiona pod murem" i oczekuje się od niej decyzji na temat ciąży. W opinii genetyk, to podejście okrutne; pomoc psychologiczna i przekazanie jak najpełniejszej informacji, a także objęcie opieką całej rodziny powinno być standardem.(pap)
| Dowiedz się więcej z książki | |
 |
Dziecko - pacjent i świadczeniobiorca. Poradnik prawny
|