Istotnym krokiem zmierzającym do poprawy sytuacji jest opublikowana przed rokiem propozycja standardów organizacyjnych specjalistycznej opieki paliatywnej dla pacjentów dorosłych, która została oparta na rekomendacjach Europejskiego Towarzystwa Opieki Paliatywnej i poprzedzona konsultacjami społecznymi.
Zawarte w nich postulaty zostały częściowo uwzględnione przez zespół ekspertów przy Ministrze Zdrowia, który opracował długookresową strategię rozwoju opieki paliatywnej. W tym kontekście, głos zabrali specjaliści z zakresu opieki paliatywnej, zapytani o najważniejsze problemy i kierunki rozwoju systemu wsparcia osób przewlekle chorych i tych, którzy sprawują nad nimi opiekę.
Rozmowy przeprowadził dr n. med. Leszek Pawłowski (Zakład Medycyny Paliatywnej, Gdański Uniwersytet Medyczny)
Opieka paliatywna u osób ze schorzeniami nienowotworowymi
Dr hab. med. Tomasz Grądalski, prof. KAAFM (Krakowska Akademia im. A. Frycza Modrzewskiego i Hospicjum św. Łazarza w Krakowie):
Zasadniczym problemem we właściwym dostępie pacjentów do opieki paliatywnej i hospicyjnej, poza jej niedofinansowaniem, jest brak dostępu do refundowanych świadczeń większości chorych ze schorzeniami nienowotworowymi oraz brak zdefiniowania wskazań medycznych do tej opieki. Podejmowane działania Konsultantów Krajowych, a później także Zespołu ds. strategii długoterminowej, zmierzały do poszerzenia katalogu schorzeń, z jednoczesnym określeniem ich stopnia zaawansowania, warunkujących dostęp do nieodpłatnych świadczeń. Wskazywały także na potrzebę wprowadzenia dodatkowego kryterium kwalifikacji do opieki, którym byłaby obecność nieopanowanych objawów towarzyszących zaawansowanej chorobie.
Dla uzyskania adekwatnej wyceny poszczególnych rodzajów świadczeń, wskazane byłoby określenie listy rutynowych procedur medycznych generujących istotne koszty, które należałoby odrębnie finansować.
Sprawdź w LEX: Czy można zrealizować nieprawidłowo wystawione skierowanie do opieki paliatywnej i hospicyjnej? >
Warto podkreślić, że dla zabezpieczenia potrzeb wszystkich osób z poważnymi schorzeniami wymagających leczenia objawowego, konieczne jest większe zaangażowanie nie tylko dedykowanych podmiotów specjalistycznej opieki paliatywnej, ale także całego systemu opieki zdrowotnej w ramach tzw. opieki elementarnej.
Brak stałego wsparcia dla członków rodzin osób chorych
Dr n. społ. Anna Janowicz (Uniwersytet WSB Merito w Gdańsku, Fundacja Hospicyjna):
Opiekunowie rodzinni są ważnym wsparciem dla systemów ochrony zdrowia i pomocy społecznej. Bez nich nie podołałyby one wyzwaniom zapewnienia wsparcia i opieki rosnącej liczbie osób ich potrzebujących. Dotyczy to też opieki paliatywnej i hospicyjnej, szczególnie domowej. Aby jednak członkowie rodzin mogli być partnerami zespołów opiekuńczych, a nie „pacjentami drugiego rzutu” z zespołem wypalenia, muszą mieć systemowe wsparcie od momentu, kiedy stają się opiekunami, i adekwatne do zmieniających się potrzeb. Nie może ono być oparte jedynie na projektowym finansowaniu, bez gwarancji jego otrzymania, a tym samym zachowania stałości wsparcia. Przykładem jest opieka wytchnieniowa. To szansa dla tysięcy opiekunów na odpoczynek, często pierwszy od wielu lat, zadbanie o swoje zdrowie, o innych członków rodziny, itp. Program z założenia dobry, ale musi być zmodyfikowany, bardziej dostosowany do realiów, a przede wszystkim systemowo finansowany, bez kilkumiesięcznych przerw, gdy opiekunom trzeba odmówić pomocy i zwolnić zespół, albo szukać pieniędzy u darczyńców… I mówimy tu nie tylko o ekonomii, ale przede wszystkim o godności – osób wymagających wsparcia, osób u kresu życia i ich opiekunów rodzinnych.
Sprawdź w LEX: Czy pielęgniarkom wykonującym zawód w domowej opiece paliatywnej należy zapewnić odzież roboczą? >
Opiekun medyczny włączony do opieki paliatywnej?
Dr n. o zdr. Izabela Kaptacz (Konsultant Krajowy w dziedzinie pielęgniarstwa opieki paliatywnej, adiunkt w Collegium Medicum im. dr W. Biegańskiego Uniwersytetu Jana Długosza w Częstochowie, dyrektor ds. pielęgniarstwa i opieki paliatywnej w Stowarzyszeniu Opieki Hospicyjnej Ziemi Częstochowskiej)
Rola pielęgniarek w opiece paliatywnej na przestrzeni ostatnich dwudziestu lat uległa wielu zmianom. Ustawowo rozszerzony wykaz świadczeń zdrowotnych, do których są uprawnione pielęgniarki m.in. w zakresie ordynacji leków i wypisywania recept oraz wniosków na wyroby medyczne, jest wykorzystywany w opiece paliatywnej w codziennej praktyce. Kształcenie podyplomowe z zakresu opieki paliatywnej (kurs specjalistyczny, kwalifikacyjny, specjalizacja) daje szersze kompetencje.
W 2006 r. pierwsze 40 pielęgniarek zdało państwowy egzamin, uzyskując tytułu specjalisty w dziedzinie pielęgniarstwa opieki paliatywnej. Aktualnie specjalizację w tym zakresie posiada 3074 pielęgniarek. Ponadto w kształceniu podyplomowym krótsze formy tj. kursy z zakresu opieki paliatywnej ukończyło łącznie ponad 13 tys. pielęgniarek. Do realizacji świadczeń w ramach umowy z NFZ w listopadzie 2023 roku w opiece stacjonarnej zakłady lecznicze zgłosiły niemal 4 tys. pielęgniarek, w tym 18 proc. ze specjalizacją w dziedzinie pielęgniarstwa opieki paliatywnej. W warunkach domowych opiekę świadczy ponad 3,3 tys. pielęgniarek, w tym 27 proc. ze specjalizacją w tej dziedzinie. W kształceniu podyplomowym w innych zakresach m.in. podstawowej opiece zdrowotnej, geriatrii, onkologii, opiece długoterminowej pielęgniarki uzyskują podstawową wiedzę w zakresie elementarnej opieki paliatywnej.
Problemem w skali całego kraju są negatywne prognozy malejącej liczby pielęgniarek (Raport NIPiP). Propozycja włączenia opiekuna medycznego do świadczeń z zakresu domowej opieki paliatywnej (plan transformacji) będzie wymagał opracowania zakresu zadań i współpracy, celem zagwarantowania bezpieczeństwa pacjentów.
Sprawdź w LEX: Czy lekarzowi opieki paliatywnej wolno nieodpłatnie przekazać pacjentowi hospicjum domowego leki po zmarłym pacjencie? >
Strategia dla opieki paliatywnej
Prof. dr hab. med. Wojciech Leppert (kierownik Katedry Medycyny Paliatywnej Instytutu Nauk Medycznych Collegium Medicum, Uniwersytetu Zielonogórskiego, prezes Polskiego Towarzystwa Opieki Paliatywnej im. Prof. Jacka Łuczaka, redaktor Naczelny Palliative Medicine in Practice, dyrektor ds. medycznych w Stowarzyszeniu Opieki Hospicyjnej Ziemi Częstochowskiej, konsultant krajowy w dziedzinie medycyny paliatywnej w latach 2019–2024):
Istotnym osiągnięciem ostatnich lat (2019–2024) było przygotowanie przez Zespół Ekspertów konsultantów krajowych w dziedzinie medycyny paliatywnej i pielęgniarstwa opieki paliatywnej standardów organizacyjnych opieki paliatywnej. W dokumencie po raz pierwszy w Polsce w sposób naukowy określono organizację opieki paliatywnej domowej, stacjonarnej i ambulatoryjnej, w oparciu o badanie przeprowadzone metodą delficką, a także podkreślono, m.in. konieczność oparcia rozwoju opieki paliatywnej o powoływanie jednostek akademickich opieki paliatywnej na uczelniach medycznych oraz instytutów badawczych medycyny paliatywnej i pielęgniarstwa opieki paliatywnej, posiadających bazę kliniczną lub zintegrowanych z jednostkami klinicznymi.
Ważnym krokiem w kierunku rozwoju, który udało się osiągnąć dzięki zaangażowaniu władz uczelni i przedstawicieli Ruchu Hospicyjnego, jest utworzenie Zakładów Medycyny Paliatywnej na: Uniwersytecie Medycznym w Białymstoku i w Collegium Medicum Uniwersytetu Opolskiego, Kliniki Medycyny Paliatywnej i Psychoonkologii w Collegium Medicum Uniwersytetu Warmińsko–Mazurskiego w Olsztynie, a także Katedry i Kliniki Medycyny Paliatywnej Krakowskiej Akademii im. Andrzeja Frycza Modrzewskiego. Ponadto, Pomorski Uniwersytet Medyczny rozpoczął realizację programu nauczania medycyny paliatywnej dla studentów V roku kierunku lekarskiego, a w Collegium Medicum Uniwersytetu Rzeszowskiego i Uniwersytetu Jana Kochanowskiego w Kielcach, wprowadzono zajęcia fakultatywne w tym zakresie.
Ze względu na istotny niedobór lekarzy ze specjalizacją w dziedzinie medycyny paliatywnej, konsultant krajowy w dziedzinie medycyny paliatywnej podejmował liczne działania w zakresie zwiększenia liczby jednostek (i miejsc szkoleniowych) posiadających akredytację na prowadzenie kształcenia podyplomowego w zakresie medycyny paliatywnej. Akredytację uzyskały nowe jednostki, m.in. w Lublinie, Łęcznej, Gorzowie Wielkopolskim, Częstochowie, Opolu, Ostrowie Wielkopolskim i Tanowie koło Szczecina, a także została zwiększona liczba miejsc szkoleniowych m. in. w Gdyni, Konstancinie–Jeziornej, Warszawie, Olsztynie i Puszczykowie. Na dzień 9 czerwca 2024 r. dostępne były 272 miejsca szkoleniowe, w tym 202 dla lekarzy rozpoczynających specjalizację wg nowego programu specjalizacji.
Zespól Ministra Zdrowia przygotował nowy, poprawiony program specjalizacji, który w większym stopniu uwzględnia aktualne wyzwania medycyny paliatywnej, w tym m. in. kwestie oceny jakości opieki i jakości życia oraz postępowania z pacjentami z rozpoznaniem chorób nienowotworowych.
Czytaj także na Prawo.pl: Opieka paliatywna w domu - refundowana, ale nisko wyceniona i z limitami
Powołany w lipcu 2022 r. (prace zakończono w marcu 2024 r.) Zespół Ministra Zdrowia opracował długookresową strategię rozwoju opieki paliatywnej i hospicyjnej, a także przygotował projekt rozporządzenia dotyczący świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej. Zakłada on m.in. powołanie szpitalnych zespołów (wspierających) opieki paliatywnej, wprowadzenie świadczeń w zakresie fizjoterapii w ambulatoryjnej opiece paliatywnej (poradnia fizjoterapii opieki paliatywnej) i dziennych oddziałów opieki paliatywnej, przy czym wszystkie wymienione jednostki znalazły się w „koszyku” świadczeń gwarantowanych. W projekcie rozszerzono oraz uściślono rozpoznania, które pozwalają na kwalifikację chorych do opieki paliatywnej, a także zapewniono dostęp do poradni medycyny paliatywnej wszystkim pacjentom wymagającym leczenia objawowego, niezależnie od rozpoznania.
W strategii długookresowej zaproponowano podział na dwa poziomy opieki paliatywnej: zapewnienia wszystkim chorym wymagającym opieki paliatywnej na podstawowym poziomie – elementów (podejścia) opieki paliatywnej we wszystkich jednostkach ochrony zdrowia, a pacjentom z kompleksowymi problemami, które mogą być najskuteczniej rozwiązywane przez wieloprofesjonalne zespoły opieki paliatywnej – specjalistycznej opieki paliatywnej. Ponadto, dla właściwego rozwoju specjalistycznej opieki paliatywnej zaproponowano 4 poziomy referencyjne, które uwzględniają na najwyższym poziomie referencyjnym integrację akademickiej opieki paliatywnej na Uniwersytetach z jednostkami klinicznymi: oddziałami medycyny paliatywnej w szpitalach klinicznych i poza szpitalami (hospicjami stacjonarnymi) prowadzącymi edukację przed– i podyplomową, zwłaszcza w zakresie medycyny paliatywnej i pielęgniarstwa opieki paliatywnej.
Efektem prac Zespołu jest również wprowadzone przez NFZ Zarządzeniem Prezesa od 1 kwietnia 2024 r. zniesienie koincydencji świadczeń w zakresie opieki paliatywnej domowej i stacjonarnej z ambulatoryjnymi świadczeniami w zakresie paliatywnego leczenia onkologicznego (systemowego i radioterapii) oraz domowej opieki długoterminowej. Ponadto, planowane jest od 1 lipca 2024 r. wprowadzenie przez NFZ nowych taryf przygotowanych przez AOTMiT, które uwzględniają różne finansowanie pierwszej i kolejnych wizyt w opiece domowej i ambulatoryjnej, a w tej ostatniej również odrębną wycenę porad i wizyt lekarza, pielęgniarki i psychologa, udzielanych i wykonywanych w siedzibie poradni i w domu pacjenta. W zakresie świadczeń udzielanych w warunkach stacjonarnych, dodatkowo finansowany będzie dzień przyjęcia chorego. Wprowadzony zostanie również obowiązek weryfikacji, co 3 miesiące zasadności kwalifikacji chorych do opieki paliatywnej domowej i stacjonarnej.
Opieka paliatywna nad dziećmi
Dr hab. n. med. Maciej Niedźwiecki (Katedra i Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii GUMed, Fundacja Pomorskie Hospicjum dla Dzieci, Ogólnopolskie Forum Pediatrycznej Opieki Paliatywnej, Pełnomocnik Ministra Zdrowia ds. Opieki Paliatywnej):
Pediatryczna opieka paliatywna wymaga indywidualnego podejścia i stworzenia wyjątkowo przyjaznego tej opiece środowiska w aspekcie moralnym, etycznym, medycznym i organizacyjnym. W mojej ocenie trudnym do rozwiązania problemem jest brak dostępności do pediatrycznej i perinatalnej opieki paliatywnej w odległych obszarach zamieszkania. Przyczyną tego stanu rzeczy jest niedofinansowanie opieki paliatywnej, a także brak kadr medycznych chcących się specjalizować w opiece paliatywnej nad dziećmi i dorosłymi.
W rozwiązaniu powyższych problemów powinna pomóc organizacja dedykowanych kampanii informujących o specyfice działalności hospicjów dziecięcych w Polsce, zobowiązanie do wydawania skierowania do opieki perinatalnej jest dla lekarza rozpoznającego wadę letalną płodu, a także powstanie wszelkiego rodzaju „ułatwień” dla personelu medycznego, chcącego podjąć pracę w hospicjum perinatalnym lub dziecięcym. Niezwykle istotna jest również edukacja pod postacią zajęć z zakresu pediatrycznej opieki paliatywnej jako obligatoryjnych w toku studiów medycznych na wszystkich kierunkach medycznych.
Ustawodawca powinien opracować również przepisy wspierające finansowo rodziców po stracie dziecka przez okres 2-3 miesięcy tak, aby umożliwić im powrót z okresu zasiłkowego do czynnej aktywności zawodowej. Osobnym problemem jest koincydencja pediatrycznej opieki hospicyjnej z rehabilitacją domową.
Sprawdź w LEX: Czy zespoły rehabilitacji domowej mają określony obszar działania? >
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Linki w tekście artykułu mogą odsyłać bezpośrednio do odpowiednich dokumentów w programie LEX. Aby móc przeglądać te dokumenty, konieczne jest zalogowanie się do programu. Dostęp do treści dokumentów w programie LEX jest zależny od posiadanych licencji.
