Niektórzy z chorych kupują lek z własnych środków, pomimo że kosztuje on kilka tysięcy złotych miesięcznie.  O wiele więcej jest jednak w Polsce osób (ich dokładna liczba nie jest znana, ale szacuje się ją na około 200), które nawet nie próbowały leczyć się na własny koszt, bo na zakup leku po prostu je nie stać. Są przykute do łóżka i całkowicie zdane na opiekę bliskich.

Ponieważ lek jest w naszym kraju dostępny od kilku lat, środowiska zajmujące się pomocą osobom chorym na Parkinsona, intensywnie zabiegają o jego refundację. Chodzi o dwie terapie infuzyjne – terapię apomorfinową oraz tzw. duodopę.

– Wszystkie nasze apele rozbijały się jak dotąd o stanowisko Ministerstwa Zdrowia, którego zdaniem refundacja terapii infuzyjnych nie spełnia kryteriów ekonomicznych określonych w ustawie refundacyjnej – mówi Jadwiga Pawłowska-Machajek, prezes Fundacji Parkinsona.

Nadzieja na zmianę sytuacji pojawiła się wraz ze zmianą na polskiej scenie politycznej. Fundacja podjęła rozmowy z nowym ministerstwem zdrowia.
– Nie tracimy nadziei, tym bardziej, że pierwsze deklaracje wiceministra zdrowia, Krzysztofa Łandy brzmią obiecująco – mówi Pawłowska-Machajek.

Prezes lubelskiej Fundacji nawiązuje do rozmów, jakie odbyły się 27 kwietnia 2016 roku w czasie spotkania senackiej Komisji Zdrowia, w którym oprócz wiceministra zdrowia uczestniczyli także przedstawiciele fundacji i stowarzyszeń parkinsonowskich, oraz specjaliści, między innymi profesor Andrzej Bogucki, od lat zajmujący się tematyką choroby Parkinsona, czy profesor Danuta Ryglewicz, konsultant krajowy ds. neurologii. 

Wiceminister Łanda zapowiedział podczas spotkania, że pochyli się nad tematem terapii infuzyjnych. Jego zdaniem w przypadku chorób rzadkich (a do takich można zaliczyć zaawansowanego Parkinsona) bardzo trudno jest spełnić określony przepisami warunek ekonomiczny, który wymaga, by stosunek uzyskiwanego kosztu leczenia danej osoby, do efektu był poniżej przyjętego w całym kraju progu opłacalności.

Czytaj: Leczenie Parkinsona - Polska „w szarym ogonie” Europy >>>

– Ta sytuacja wymaga zmiany i my mamy czas do końca czerwca 2016, żeby przygotować projekt dużej nowelizacji ustawy refundacyjnej. Będziemy jako Ministerstwo Zdrowia zdecydowanie wnioskować, żeby pojawiło się tu podejście egalitarne – zapowiedział Łanda.  Dodał, że ministerstwo będzie starać się zmienić kryteria oceny leków takich, jak terapie infuzyjne, między innymi tak, by zamiast stricte analizy ekonomicznej pojawiła się możliwość przedstawienia uzasadnienia z czego wynika cena danego leku oraz by choroby rzadkie obowiązywały specjalne wymagania dotyczące badań klinicznych (ze względu na mniejszą liczbę chorych trudniej jest tu przeprowadzić badania na dużej populacji). 

Wiceminister zasugerował też podczas spotkania, że Ministerstwo powinno jeszcze raz zasiąść do negocjacji z producentami leków o których refundację walczą chorzy na Parkinsona.