Skuteczne leczenie może powstrzymać postęp choroby i utrzymać chorych na rynku pracy - przekonują autorzy raportu, który podsumowuje wyniki badania przeprowadzonego przez Dom Badawczy Maison na grupie niemal 400 osób chorych na SM w wieku 18 i więcej lat. Połowę badanej grupy stanowiły osoby z wykształceniem wyższym, 37 procent miało wykształcenie średnie, 10 procent zawodowe, 2 procent ukończyło gimnazjum, a 1 procent miało wykształcenie podstawowe. 55 procent pacjentów chorowała na SM od 6 lat lub dłużej (średnio od 9 lat).

Badanie wykazało, że 55 procent chorych na SM pracuje zawodowo – 45 procent na pełen etat, 5 procent na pół etatu i 5 procent na umowę. Odsetek niepracujących wynosi 17 procent, 26 procent jest na rencie, a 2 procent na emeryturze. Aż 71 procent osób z badanej grupy miało orzeczenie o niepełnosprawności lub niezdolności do pracy. Co ważne, odsetek niepracujących w grupie posiadającej orzeczenie o niepełnosprawności był tylko nieznacznie wyższy od tego, jaki stwierdzono wśród osób bez orzeczenia o niepełnosprawności. W pierwszym przypadku nie pracowało 25 procent osób, a w drugim 20 procent.

Zdaniem pomysłodawczyni kampanii „SM – Walcz o siebie!” Maliny Wieczorek uzyskane dane stoją w opozycji do stereotypu, zgodnie z którym osoby ze zdiagnozowanym stwardnieniem rozsianym automatycznie rezygnują z pracy i zaczynają pobierać rentę.

- Z naszych badań wynika, że większość chorych na SM pracuje mimo orzeczenia o niepełnosprawności, zatem płacą podatki i przynoszą dochód dla państwa – skomentowała Malina Wieczorek.

Czytaj: Eksperci: nieefektywnie wydajemy pieniądze na leczenie chorych na SM>>>

Założycielka Domu Badawczego Maison dr hab. Dominika Maison z Uniwersytetu Warszawskiego oceniła, że wyniki te pokazują ogromną determinację osób chorych, by żyć możliwie normalnie i nie pozwolić chorobie zawładnąć swoim życiem. Według niej potwierdziły to też wcześniejsze badania wśród osób chorych, pokazujące jak istotnym elementem ich życia jest praca.

- Praca motywuje do walki z chorobą, dostarcza powodu, by wstać z łóżka, walczyć ze zmęczeniem i zniechęceniem. Ponadto daje poczucie samodzielności i niezależności, bardzo ważnej dla chorych – powiedziała Maison. Przedłuża też okres sprawności i relatywnie dobrego samopoczucia - dlatego osoby chore na SM chcą pracować jak najdłużej, pomimo wszelkich przeciwności, do których zalicza się także niedogodności związane z terapią.

Jak wskazywali uczestnicy badania, są to przede wszystkim: skutki uboczne leczenia dotyczące całego organizmu (55 procent chorych leczonych terapią pierwszoliniową), zmiany w miejscu podania leku (45 procent chorych stosujących terapię pierwszoliniową), a także problemy logistyczne, w tym konieczność pokonywania dużych odległości do ośrodka, który ordynuje terapię (tylko w 42 procentach przypadków placówka ta znajduje się w obrębie miejsca zamieszkania pacjenta) oraz dodatkowe koszty związane z terapią.

Dlatego chorzy na SM – aż 92 procent z badanej grupy - wiążą bardzo duże nadzieje z nowymi lekami na to schorzenie, które dostępne są dla pacjentów w większości krajów UE, a w Polsce wciąż są nierefundowane. Są to między innymi stosowane w pierwszej linii doustne leki - fumaran dimetylu, czy teryflunomid. Mają one nie tylko większą skuteczność od aktualnie stosowanych leków immunomodulujących, podawanych w iniekcjach, ale też są wygodniejsze w użyciu i bezpieczniejsze.

Zdaniem Wieczorek nie chodzi tylko o to, że pacjenci chcą mieć dostęp do lepszych leków.

- Wiadomo doskonale, że jeśli mamy dostęp do większego wachlarza leków, to możemy lepiej dobrać terapię dla konkretnego pacjenta. A jeżeli nie będziemy mieć takich możliwości, to u niektórych osób postęp choroby będzie szybki i niedługo będziemy mieć rzeszę chorych niepełnosprawnych, którzy będą wypadać z rynku pracy, przechodzić na renty i jeszcze bardziej obciążać system – podkreśliła współorganizatorka kampanii „SM – Walcz o siebie!”.

W odpowiedzi na pytanie o stan prac nad refundacją nowych terapii dla chorych na SM rzecznik prasowy Ministerstwa Zdzrowia Milena Kruszewska poinformowała, że w przypadku teryflunomidu i fumaranu dimetylu prezes Agencji Oceny Technologii i Taryfikacji nie rekomenduje objęcia ich refundacją w ramach programu lekowego dla chorych na SM. W obydwu przypadkach postępowanie refundacyjne było zawieszone na wniosek producentów, a w ostatnim czasie odwieszone zostało postępowanie dotyczące teryflunomidu. Ostateczną decyzję odnośnie refundacji tych terapii podejmie minister zdrowia - zaznaczyła rzecznik MZ.

Partnerami kampanii są: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR), Fundacja Urszuli Jaworskiej i Fundacja Neuropozytywni. Patronat nad kampanią objęła międzynarodowa organizacja European Multiple Sclerosis Platform (EMSP). (pap)