Projekt uwzględnia sposób i termin przekazywania danych do rejestru, a także określa krąg usługodawców wykonujących świadczenia zdrowotne, którzy mają przekazywać do niego dane.
Dlaczego rejestry medyczne działają teraz nielegalnie czytaj tutaj>>
Dwa źródła danych: NFZ i usługodawcy
Projekt rozporządzenia ministra zdrowia w sprawie Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych doprecyzowuje aprobowaną przez BCC zmianę dotyczącą zasilania rejestru z dwóch źródeł: przez oddziały NFZ, jak i usługodawców.
„Uważamy, że – wbrew założeniom zawartym w uzasadnieniu do projektu – zaproponowany sposób funkcjonowania zasilania informacjami rejestru w dwojaki sposób, może być obarczony ryzykiem, że przekazywane dane nie będą uszczegółowione, a może zaistnieć problem ustalenia, które dane (od usługodawców czy od oddziałów NFZ) są bardziej aktualne oraz zgodne z rzeczywistym stanem rzeczy – podkreśla BCC.
Możliwa wersja papierowa i elektroniczna
W projekcie doprecyzowano sposób przekazywania danych do rejestru. Mają być przekazywane w formie papierowej albo elektronicznej. Zdaniem BCC pozytywnie należy ocenić, że placówki, które nie posiadają nowoczesnego systemu teleinformatycznego zachowają możliwość przesyłania danych w postaci papierowej.
„Wydaje się jednak, że możliwość przekazywania danych w postaci zarówno papierowej, jak i elektronicznej, zwłaszcza przez jedną placówkę sprawia, że dane będą mogły być zgłaszane w niejednolity sposób. Zdaniem BCC, może to nieco utrudnić wprowadzanie danych do Rejestru prowadzonego z wykorzystaniem systemu teleinformatycznego. Wydaje się, że przechowywanie danych wyłącznie w formie elektronicznej wymagałoby mniejszej ilości czasu i nakładów od podmiotu prowadzącego rejestr” – podkreśla organizacja.
Zgodnie z projektem w rejestrze przetwarza się „wywiad rodziny uwzględniający pokrewieństwo rodziców dziecka oraz przypadki występowania tej samej wady rozwojowej lub innych wrodzonych wad rozwojowych, lub chorób genetycznych u krewnych dziecka”. BCC proponuje, aby projekt maksymalnie precyzyjnie określał, jakie dane osobowe będą przetwarzane w rejestrze w związku z przeprowadzaniem wywiadu rodzinnego.
Więcej danych – to dobry kierunek
Według BCC w dobrym kierunku idzie poszerzanie katalogu obowiązanych usługodawców wykonujących świadczenia zdrowotne, którzy mają przekazywać dane do rejestru. „Naszym zdaniem katalog ten można jeszcze powiększać o usługodawców wykonujących świadczenia zdrowotne w zakresie np. chorób płuc, endokrynologii i diabetologii dziecięcej czy też psychiatrii dzieci i młodzieży” – wymienia BCC.