– To ważne wyróżnienie dla naszego ośrodka – mówi prof. dr hab. Maria Podolak-Dawidziak z Katedry i Kliniki Hematologii, Nowotworów Krwi i Transplantacji Szpiku UMW, przewodnicząca Grupy do spraw Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów i członek Rady „Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2019-2023”.

Czytaj także na Prawo.pl:  Roszady na ostatnią chwilę - pacjenci obawiają się o kontynuację leczenia>>

 

– W Polsce nie ma dotąd rejestru skaz krwotocznych, więc dokładna liczba chorych nie jest znana. Szacuje się, że na hemofilię A choruje około 7 osób na 100 tysięcy populacji, na hemofilię B około jedna na 100 tysięcy. Podobnie jak w innych krajach, wciąż nie w pełni jest diagnozowana choroba von Willebranda, która dotyczy jednej na sto osób w populacji ogólnej, lecz objawy krwotoczne występują znacznie rzadziej, bo u około 1/1000 i dlatego nie wszyscy chorzy trafiają do specjalistów – tłumaczy prof. Podolak-Dawidziak.

Czytaj też: Przywództwo a rozwój placówki medycznej >>>

Sieć ośrodków leczących skazy krwotoczne

W ramach Narodowego Programu utworzono sieć ośrodków leczących skazy krwotoczne. Na Dolnym Śląsku działają dwa: jeden dla dzieci – Poradnia przy Klinice Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej UMW oraz dla dorosłych – Poradnia Zaburzeń Krzepnięcia Kliniki Hematologii, Nowotworów Krwi i Transplantacji Szpiku UMW.  W poradni dla dorosłych zapewniona jest chorym stała opieka i konsultacje oraz zaopatrzenie w koncentraty czynników krzepnięcia. Poradnia współpracuje z innymi specjalistami, m.in. stomatologami, ortopedami, ginekologami czy hepatologami.

Nazarko-Ludwiczak Ewelina: Najnowsze trendy w komunikacji z mediami – jak je wykorzystać w promowaniu placówki opieki zdrowotnej? >>>

– Wielu naszych chorych ma artropatię hemofilową (pokrwotoczne zmiany w stawach) i dlatego bardzo przydatne będzie zapewnienie rehabilitacji ruchowej – mówi prof. Maria Podolak-Dawidziak, tłumacząc: – W poradni pacjenci otrzymują książeczkę chorego na skazę krwotoczną oraz corocznie aktualizowaną kartę postępowania, którą mają obowiązek stale mieć przy sobie. Karta jest bardzo pomocna w przypadku nagłego krwawienia, np. do okazania w Szpitalnym Oddziale Ratunkowym, bowiem choremu na skazę krwotoczną należy niezwłocznie podać koncentrat niedoborowego czynnika i dopiero potem wdrożyć diagnostykę i inne niezbędne leczenie. Z kolei przed każdym planowym zabiegiem związanym z utratą krwi chory otrzymuje kartę konsultacyjną, która zawiera szczegółowy plan profilaktyki okołooperacyjnej i leczenia.

 

 

W Polsce chorzy na hemofilię objęci są profilaktyką krwawień

W ostatnich latach nastąpił znaczący postęp w diagnostyce i terapii zaburzeń krzepnięcia krwi. Jak zauważa prof. Podolak-Dawidziak, w 1920 roku chory na hemofilię żył przeciętnie około 11 lat – obecnie średnia długość życia jest taka, jak w ogólnej populacji. – Rodzi to nowe problemy, bowiem starsi pacjenci mają wiele chorób współistniejących, które trzeba leczyć w ścisłej współpracy z innymi specjalistami, po to by np. bezpiecznie stosować leki przeciwkrzepliwe u chorego na hemofilię po zawale mięśnia serca czy skutecznie leczyć niewydolność nerek – wyjaśnia specjalistka.

W Polsce chorzy na hemofilię objęci są profilaktyką krwawień, u dzieci od 2008 roku stosuje się profilaktykę pierwotną, a u dorosłych od 2012 roku profilaktykę wtórną. Dzięki temu mogą zachować sprawność układu ruchu i prowadzić normalny, aktywny tryb życia. 

 

 

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Linki w tekście artykułu mogą odsyłać bezpośrednio do odpowiednich dokumentów w programie LEX. Aby móc przeglądać te dokumenty, konieczne jest zalogowanie się do programu. Dostęp do treści dokumentów w programie LEX jest zależny od posiadanych licencji.