Niniejsze zawiadomienie ma służyć wyłącznie jako wytyczne wspierające realizację prawa do niezależnego życia i włączenia społecznego w kontekście finansowania unijnego zgodnie z art. 19 Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych i mającym zastosowanie prawem Unii.Zawiadomienie nie tworzy żadnych praw ani obowiązków wykraczających poza te przewidziane w odnośnych ramach prawnych. Jedynie Trybunał Sprawiedliwości Unii Europejskiej może dokonywać wiążącej wykładni prawa Unii.
1. KONTEKST
Europejska strategia na rzecz praw osób z niepełnosprawnościami na lata 2021-2030 1 ("strategia") ma na celu poprawę jakości życia osób z niepełnosprawnościami w Unii Europejskiej (UE) i poza nią oraz wspieranie ich pełnego uczestnictwa w życiu społecznym, na równych zasadach z innymi osobami. Strategia opiera się na zasadach równości i niedyskryminacji - fundamentach polityki UE zapisanych w Traktacie o funkcjonowaniu Unii Europejskiej(TFUE) i Karcie praw podstawowych Unii Europejskiej 2 ("Karta"). Celem Europejskiego filaru praw socjalnych 3 , w szczególności jego zasady 17 dotyczącej integracji osób z niepełnosprawnościami, wraz z planem działania na rzecz tego filaru 4 , jest również pełna integracja osób z niepełnosprawnościami i poszanowanie ich praw oraz przyczynienie się do niezależności i włączenia społecznego osób z niepełnosprawnościami.
Prawo osób z niepełnosprawnościami do niezależnego życia zapisano w art. 19 Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych 5 , której stronami są UE i 27 państw członkowskich. Konwencja ta stanowi integralną część porządku prawnego UE 6 . Jej strony muszą działać na rzecz ułatwienia osobom z niepełnosprawnościami pełnego korzystania z prawa do niezależnego życia oraz pełnej integracji tych osób i ich uczestnictwa w społeczeństwie, w tym poprzez zapewnienie, aby:
a) osoby z niepełnosprawnościami miały możliwość wyboru miejsca zamieszkania i podjęcia decyzji co do tego, gdzie i z kim będą mieszkać, na zasadzie równości z innymi osobami, a także aby nie były zobowiązane do mieszkania w szczególnych warunkach;
b) osoby z niepełnosprawnościami miały dostęp do szeregu usług wspierających świadczonych w domu lub w placówkach zapewniających zakwaterowanie oraz do innych środowiskowych usług wspierających, w tym do pomocy osobistej niezbędnej do życia i włączenia w społeczność oraz zapobiegającej izolacji i segregacji społecznej;
c) usługi środowiskowe i urządzenia dla ogółu ludności były dostępne dla osób z niepełnosprawnościami na zasadzie równości z innymi osobami oraz odpowiadały ich potrzebom 7 .
Kluczowym elementem prawa do niezależnego życia jest zatem samodzielny wybór miejsca zamieszkania, niezależnie od stopnia niepełnosprawności, na równych zasadach z innymi osobami w społeczeństwie i możliwość decydowania o swoich warunkach życia zgodnie z własnymi preferencjami.
Ponadto niezależne życie i włączenie w społeczeństwo wymagają zapewnienia osobom z niepełnosprawnościami środowiskowych usług wsparcia, w tym pomocy osobistej, a także dostępu do usług i udogodnień świadczonych na rzecz ogółu społeczeństwa.
Pomimo poczynionych dotychczas postępów państwa członkowskie są na różnych etapach tworzenia warunków niezależnego życia, a wiele osób z niepełnosprawnościami nadal przebywa w zakładach opiekuńczych w UE. Z szacunków wynika, że w zakładach opiekuńczych w państwach UE-27 mieszka ponad 1 mln osób z niepełnosprawnościami w wieku poniżej 65 lat i ponad 2 mln osób w wieku powyżej 65 lat 8 .
Od czasu ratyfikacji Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych UE priorytetowo traktuje wspieranie niezależnego życia i przechodzenie od opieki instytucjonalnej do niezależnego życia i włączenia społecznego, czyli proces zwany "deinstytucjonalizacją", oraz wspiera wysiłki państw członkowskich w tym zakresie 9 . W poprzednich okresach programowania fundusze UE i zaangażowanie na szczeblu krajowym w znacznym stopniu przyczyniły się do rozwoju niezależnego życia osób z niepełnosprawnościami w Unii Europejskiej. Fundusze UE nadal wspierają strategie i plany państw członkowskich w zakresie przechodzenia od opieki instytucjonalnej do środowiskowych usług opieki i niezależnego życia. Badania pokazują, że fundusze UE były głównym czynnikiem rozpoczęcia procesu deinstytucjo- nalizacji w wielu krajach.
W oparciu o dotychczasowe dobre praktyki niniejsze zawiadomienie ma dostarczyć praktycznych wskazówek dotyczących wykorzystania finansowania unijnego, aby wspierać korzystanie przez osoby z niepełnosprawnościami z prawa do niezależnego życia i włączenia społecznego.
Zawiadomienie ma zilustrować, jak w praktyce stosować podejścia przedstawione w rozporządzeniach regulujących fundusze UE, i nie wprowadza nowych ani retroaktywnych kryteriów ani warunków na okres finansowania 2021-2027. Nie nakłada ono na państwa członkowskie żadnych dodatkowych zobowiązań prawnych. Przedstawione podejście odnosi się do wsparcia udzielanego w ramach wszystkich instrumentów finansowania UE, w tym działań zewnętrznych UE i projektów finansowanych przez UE na arenie międzynarodowej.
Zawiadomienie zawiera wytyczne dla organów wdrażających fundusze UE na wszystkich szczeblach (np. instytucji zarządzających i organów pośredniczących), a także dla organów wdrażających projekty finansowane przez UE związane z działalnością wspierającą niezależne życie, w tym dla społeczeństwa obywatelskiego, usługodawców, społeczności akademickiej, a także osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin.
Proponowany sposób wspierania prawa do niezależnego życia uwzględnia różnorodność niepełnosprawności i potrzeby osób z niepełnosprawnościami zmieniające się przez całe ich życie poprzez podejście intersekcjonalne 10 . Zawiadomienie opiera się na innych inicjatywach, takich jak zalecenie Rady w sprawie dostępu do przystępnej cenowo i dobrej jakościowo opieki długoterminowej 11 , zalecenie Rady w sprawie ustanowienia europejskiej gwarancji dla dzieci 12 , strategia UE na rzecz praw dziecka 13 i powiązane zalecenie Komisji w sprawie zintegrowanych systemów ochrony dzieci 14 , zalecenie Rady w sprawie wczesnej edukacji i opieki nad dzieckiem 15 oraz komunikat Komisji w sprawie kompleksowego podejścia do zdrowia psychicznego 16 . Opiera się ono również na przepisach i wytycznych zapewniających dostępność środowiska zbudowanego i cyfrowego, takich jak europejski akt w sprawie dostępności 17 , komunikat Komisji "Fala renowacji na potrzeby Europy" 18 , dyrektywa w sprawie charakterystyki energetycznej budynków z 2024 r 19 ., zalecenie Komisji w sprawie renowacji budynków 20 i inicjatywa "nowy europejski Bauhaus" 21 , w tym wytyczne inwestycyjne dotyczące nowego europejskiego Bauhausu 22 , oraz dostępność transportu, jak podkreślono w komunikacie Komisji w sprawie strategii na rzecz zrównoważonej i inteligentnej mobilności 23 .
2. WDROŻENIE PRAWA DO NIEZALEŻNEGO ŻYCIA: WYTYCZNE POLITYCZNE Z ZAKRESU WYKORZYSTANIA FUNDUSZY UE
Niezależne życie oznacza, że osoby z niepełnosprawnościami mają wszelkie niezbędne środki umożliwiające im dokonywanie wyborów i kontrolę nad decyzjami dotyczącymi ich życia 24 , a jednocześnie wchodzą w interakcje z resztą społeczeństwa. Oznacza to, że ich miejsce zamieszkania nie może podlegać segregacji ani znajdować się w izolacji od społeczności lokalnej. Niezależne życie nie oznacza funkcjonowania i radzenia sobie bez żadnego wsparcia, lecz raczej wspieranie osób z niepełnosprawnościami w dążeniu do autonomii i uczestnictwa oraz w dokonywaniu wyborów i sprawowaniu kontroli nad swoim codziennym życiem, tak jak robią to pozostali członkowie społeczeństwa.
Miejsca zamieszkania osób z niepełnosprawnościami mogą przyjmować różne formy, od indywidualnych lokali mieszkalnych po wspólne zamieszkiwanie, oraz opierać się o różne tytuły prawne (np. własność lub najem). Miejsce zamieszkania umożliwia prowadzenie niezależnego życia, gdy znajduje się w społeczności i zapewnia dostęp do usług opieki i wsparcia świadczonych w domu i w społeczności lokalnej, a także do usług głównego nurtu (np. dostępnego transportu i infrastruktury, edukacji włączającej, zatrudnienia, dostępnych usług cyfrowych). Środowiskowe usługi opieki można świadczyć w miejscu zamieszkania osoby potrzebującej opieki lub w społeczności - wówczas osoba korzystająca z tych usług dojeżdża do miejsca ich świadczenia. Środowiskowe usługi opieki obejmują tzw. usługi mieszkaniowe, takie jak mieszkalnictwo socjalne, zarządzane oddolnie wspólne mieszkania (ang. cohousing) lub bezpłatne usługi kojarzenia. Usługi te mają zapewnić równość i niedyskryminację osób z niepełnosprawnościami korzystających z przysługującego im prawa do odpowiednich warunków mieszkaniowych 25 .
Miejsca zamieszkania i środowiskowe usługi opieki powinny mieć wspólne cechy umożliwiające osobom z niepełnospraw- nościami samodzielne życie, takie jak: poszanowanie wolności dokonanego przez osoby z niepełnosprawnościami wyboru miejsca zamieszkania i osób, z którymi będą mieszkać i od których będą otrzymywać pomoc; ułatwianie włączenia społecznego osób z niepełnosprawnościami i ich pełnego uczestnictwa w życiu społeczności; umożliwienie osobom z niepełnosprawnościami samodzielnego podejmowania codziennych decyzji i działań. Pozwala to na zróżnicowanie podejmowanych działań zgodnie z preferencjami poszczególnych osób oraz ułatwia osobom z niepełnosprawnościami życie i nawiązywanie kontaktów z rodziną i przyjaciółmi oraz z członkami lokalnej społeczności.
Aby zapewnić skuteczność niezależnego życia osób z niepełnosprawnościami należy więc przekierować inwestycje i środki z usług i środowisk instytucjonalnych do dostępnych i wolnych od segregacji miejsc zamieszkania oraz usług opieki i wsparcia osób z niepełnosprawnościami świadczonych na poziomie społeczności 26 . Wymaga to zmiany paradygmatu z medycznego modelu opieki nad osobami z niepełnosprawnościami na podejścia oparte na prawach człowieka, w których stosuje się model włączenia społecznego i uczestnictwa i które w centrum uwagi stawiają człowieka. Wymaga to również opracowywania indywidualnych planów oceniających konkretne potrzeby danej osoby z niepełnospraw- nościami i uwzględniających zasoby, którymi ona dysponuje (w odniesieniu do rodziny, dochodów, usług dostępnych w gminie zamieszkania itp.), aby dopasować dostępne zasoby ludzkie i finansowe do zidentyfikowanych potrzeb.
Uniezależnianie osób z niepełnosprawnościami wiąże się ze stopniowym wycofywaniem istniejącej infrastruktury i usług instytucjonalnych w jasno określonych ramach czasowych. Ustanowienie tych ram wspiera planowanie i koordynację działań odpowiednich departamentów i szczebli administracji. Ramy czasowe stopniowego likwidowania instytucji są na ogół najbardziej skuteczne, jeżeli są realistyczne, osiągalne, przekazywane wszystkim zainteresowanym podmiotom w przystępnych formatach i wykonalne dzięki przydzieleniu na dane działanie wystarczających zasobów finansowych. Ważne jest również zaplanowanie przyszłego wykorzystania lub zmiany przeznaczenia placówek opiekuńczych po ich zwolnieniu, aby uniknąć dodatkowych i zbędnych kosztów.
Działania na rzecz deinstytucjonalizacji 27 i niezależnego życia, ze względu na ich zróżnicowanie, są generalnie bardziej skuteczne, gdy opierają się na ramach strategicznych [w formie specjalnej (części) strategii lub operacyjnego planu działania na odpowiednich poziomach], przygotowanych w porozumieniu z osobami z niepełnosprawnościami, obejmujących:
a) jasno określony harmonogram całego procesu deinstytucjonalizacji;
b) opartą na potrzebach analizę luk inwestycyjnych w oparciu o wyniki indywidualnych ocen potrzeb oraz mapowanie istniejącej infrastruktury, dostępnych usług i personelu;
c) określone w czasie cele i odnośne wskaźniki;
d) specjalny budżet i zasoby, w tym na opracowanie i wdrożenie indywidualnych planów przystosowania się i uniezależnienia się;
e) jasne zarządzanie i podział obowiązków głównych zainteresowanych stron realizujących działania;
f) solidny i niezależny system kontroli jakości, w tym mechanizmy składania skarg dostępne dla osób z niepełnospraw- nościami, ich rodzin lub osób reprezentujących ich interesy;
g) narzędzia monitorowania służące ukierunkowaniu niezbędnych reform strukturalnych i związanych z nimi inwestycji.
Najlepiej byłoby, gdyby podstawę opracowywanych strategii i inwestycji w proces deinstytucjonalizacji stanowiła analiza istniejącej infrastruktury, dostępnych usług i personelu oraz ich dopasowanie do szacowanych potrzeb w zakresie wsparcia. Programowanie i monitorowanie funduszy UE musi opierać się na solidnej analizie luk na szczeblach lokalnym i regionalnym oraz na realistycznych planach wyeliminowania tych luk.
Inwestycje wspierane z funduszy UE dają możliwość zastosowania zintegrowanego podejścia łączącego świadczenie usług z infrastrukturą i sprzętem, aby wspierać niezależne życie. Inwestycje są zazwyczaj najskuteczniejsze, gdy w pierwszej kolejności opracowuje się wysokiej jakości usługi opieki świadczone w społeczności lokalnej, w domu lub przez rodzinę, które są przystępne cenowo, dostępne i sprzyjają włączeniu społecznemu, a dopiero potem, lub w tym samym czasie, rozwija się odpowiadającą im infrastrukturę, która jest dostępna, nie prowadzi do segregacji i sprzyja włączeniu społecznemu. Inwestycje mogą również służyć zwiększeniu dostępności mieszkań socjalnych (dla osób samotnych lub rodzin) sprzyjających włączeniu społecznemu i wolnych od segregacji, w tym dla osób starszych z niepełnospraw- nościami 28 . Takie działania wymagają zazwyczaj ścisłej koordynacji różnych dostępnych źródeł finansowania, zarówno na poziomie programowania, jak i wdrażania.
Proces deinstytucjonalizacji opiera się na indywidualnych planach, które zawierają ocenę indywidualnych potrzeb danej osoby z niepełnosprawnością i towarzyszą jej w procesie usamodzielniania się, zapewniając ciągłość wsparcia. Przejście od usług instytucjonalnych do środowiskowych usług opieki może w niektórych przypadkach wymagać tymczasowych interwencji polegających na inwestycjach w infrastrukturę społeczną i zdrowotną, których celem jest wprowadzenie "najpilniejszych środków niezbędnych do zapewnienia fizycznego bezpieczeństwa mieszkańców" 29 , przy jednoczesnym zapewnieniu poszanowania najwyższych standardów praw człowieka i podstawowych wolności, opartych na Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych i na innych odpowiednich ramach dotyczących praw człowieka. Ponadto konieczne może być podjęcie pośrednich kroków, również z poszanowaniem najwyższych standardów praw człowieka i podstawowych wolności, aby (i) naprawić skutki długotrwałego pobytu osób z niepełnosprawnościami w instytucjach (ii) lub wspierać osoby z niepełnosprawnościami, w tym młodych dorosłych z niepełnosprawnościami, w rozwijaniu ich autonomii i samowystarczalności.
Szczególną uwagę należy także zwrócić na ochronę osób z niepełnosprawnościami w sytuacjach klęsk żywiołowych lub w nadzwyczajnych sytuacjach humanitarnych, tak aby podejmowane wówczas działania nie wspierały dalszej instytucjonalizacji, a proces deinstytucjonalizacji wzmocniono w toku działań naprawczych 30 .
2.1. Od zasad do praktyki: niezależne życie w praktyce
Poniżej opisano główne elementy składowe procesów niezależnego życia i deinstytucjonalizacji, które należy uwzględnić przy dokonywaniu inwestycji wspieranych z funduszy UE. W sekcji 4 przedstawiono niewyczerpującą listę przykładów wsparcia, którego można udzielać w ramach unijnych instrumentów finansowania w poszczególnych obszarach inwestycji. Wykaz pytań zamieszczony w załączniku zawiera ogólne wytyczne dotyczące konkretnych kwestii, które można przeanalizować w ramach samodzielnej oceny stosowania podejść przedstawionych w zawiadomieniu.
2.2. Przemyślenie warunków życia na nowo: zapobieganie instytucjonalizacji, wyprowadzanie się z instytucji i odejście od kultury instytucjonalnej
Aby zapewnić osobom z niepełnosprawnościami niezależne życie, należy przede wszystkim podjąć wysiłki na rzecz zapobiegania ich instytucjonalizacji. W tym kontekście należy wziąć pod uwagę różnorodność niepełnosprawności, a także intersekcjonalność dyskryminacji, z którą mogą mierzyć się osoby z niepełnosprawnościami:
- Zgodnie z Konwencją ONZ o prawach dziecka 31 i zaleceniami Komisji w sprawie zintegrowanych systemów ochrony dziecka 32 , prawo wszystkich dzieci, w tym dzieci z niepełnosprawnościami, do życia w rodzinie i w społeczności, w ich najlepszym interesie, należy chronić i wspierać poprzez inwestycje w środki zapobiegawcze i wczesną interwencję. Środki te obejmują doradztwo i wsparcie dla rodzin, w tym rodzin zastępczych, dostępną i sprzyjającą włączeniu społecznemu wczesną edukację i opiekę nad dziećmi, dostępną i sprzyjającą włączeniu społecznemu powszechną edukację, opiekę zdrowotną i wsparcie psychospołeczne, dostępne mieszkania, rozwiązania zapewniające równowagę między życiem zawodowym a prywatnym opiekunów rodzinnych, domowe wsparcie rodzin, w tym rodzin zastępczych, pomoc osobistą dla dzieci, a także zapewnienie udziału dzieci z niepełnospraw- nościami w zajęciach rekreacyjnych. Można także wdrożyć środki zapobiegawcze na rzecz osób wchodzących w dorosłość, aby uniknąć instytucjonalizacji tych osób w późniejszym okresie ich życia.
- W przypadku osób starszych z niepełnosprawnościami inwestycje te mają na celu zapobieganie chorobom, które mogą się rozwijać w starszym wieku, i związanej z nimi utracie sprawności, zapobieganie pogarszaniu się stanu zdrowia fizycznego lub psychicznego oraz wzmocnienie zdolności niezależnego życia lub zapewnienie stałego wsparcia w tym zakresie, przy jednoczesnym łagodzeniu poczucia samotności lub izolacji społecznej, a także zapewnienie wsparcia i opieki środowiskowej oraz zapobieganie dyskryminacji w dostępie do usług ze względu na wiek lub niepełnosprawność. Szczególną uwagę należy zwrócić na osoby cierpiące na choroby neurodegeneracyjne, które mogą wymagać specjalnej, nawet całodobowej, opieki w warunkach domowych lub opieki środowiskowej. Oprócz zapewnienia osobie z niepełnosprawnością dostępu do profesjonalnego wsparcia i opieki, niezależne życie można wspierać także zapewniając odpowiednie wsparcie dla opiekunów rodzinnych i nieformalnych (w tym ochronę socjalną, informacje i szkolenia, a w przypadku osób pracujących - urlopy rodzinne i elastyczną organizację pracy). Inwestycje mogą umożliwić starzejącej się osobie pozostanie w domu, poprawę dostępności mieszkania zgodnie z jej zmieniającymi się potrzebami oraz utrzymanie mobilności w obrębie społeczności za pośrednictwem dostępnego transportu publicznego i środowiska zbudowanego.
- Kobiety i dziewczęta z niepełnosprawnościami są narażone na różnego rodzaju dyskryminację. Są one ponadto bardziej narażone na przemoc w placówkach opieki i poza nimi. Przypomina się o tym, że państwa członkowskie muszą wywiązać się z swoich zobowiązań wynikających z prawa UE, a także z Konwencji Rady Europy o zapobieganiu i zwalczaniu przemocy wobec kobiet i przemocy domowej (CETS nr 210) oraz Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych mającej na celu zwalczanie przemocy uwarunkowanej płcią. Oprócz inwestycji w rozwój dostępnych i przystępnych cenowo usług opieki środowiskowej i rodzinnej dla wszystkich osób z niepełnos- prawnościami zachęca się państwa członkowskie do podejmowania odpowiednich środków, aby wyeliminować nierówny dostęp i bariery, które kobiety napotykają w dostępie do usług społecznych i wsparcia 33 , oraz aby uwzględnić perspektywę płci w polityce wspierającej deinstytucjonalizację. W kontekście przygotowywania i wdrażania projektów finansowanych przez UE należy pamiętać także o tym, że osoby z niepełnosprawnościami należące do mniejszości rasowych i etnicznych oraz osoby LGBTIQ z niepełnosprawnościami mogą również odczuwać dyskryminację krzyżową i doświadczać nierównego dostępu do środowiskowych usług wsparcia.
- Osoby dorosłe, które borykają się z problemami ze zdrowiem psychicznym lub niepełnosprawnością psychospołeczną oraz osoby dorosłe z niepełnosprawnością intelektualną lub wymagające wsparcia w szerszym zakresie często napotykają przeszkody w korzystaniu z prawa do dokonywania wyborów i podejmowania decyzji dotyczących swojego życia, w szczególności, jeżeli osoby te podlegają opiece prawnej lub innym ograniczeniom zdolności do czynności prawnych. Sprostanie tym wyzwaniom wymaga zapewnienia dostępności usług wsparcia w podejmowaniu decyzji (tj. usług zapewniających osobom z niepełnosprawnościami możliwość rozwijania i wyrażania życzeń i preferencji w odniesieniu do decyzji, które ich dotyczą 34 ) oraz sieci wsparcia, a także wysokiej jakości, dostępnych i przystępnych cenowo usług opieki i usług środowiskowych, w tym mobilnych jednostek zdrowia psychicznego. Szczególną uwagę należy również zwrócić na dzieci dotknięte problemami ze zdrowiem psychicznym 35 .
- Osoby z niepełnosprawnościami mieszkające na obszarach wiejskich lub oddalonych mogą mieć ograniczony dostęp do usług, które odpowiadają ich potrzebom i preferencjom. W związku z tym osoby te mogą być zmuszone do skorzystania z usługi, która im nie odpowiada, a nawet do pobytu w placówce opieki instytucjonalnej. Mogą być one również zmuszone do przeprowadzki z dala od rodziny i bliskich, aby uzyskać dostęp do potrzebnych im usług. Rozwiązanie tego problemu wymaga zwiększenia dostępności i różnorodności usług ukierunkowanych na człowieka oferowanych na obszarach wiejskich, aby umożliwić ich mieszkańcom niezależne życie i zapewnić ich włączenie społeczne.
- Ryzyko bezdomności i ubóstwa osób opuszczających placówki jest bardzo wysokie. Aby mu przeciwdziałać, należy wprowadzić solidny pakiet ochrony socjalnej i wspierać osoby z niepełnosprawnościami zgodnie z indywidualnymi planami, opracowywanymi indywidualnie dla osób opuszczających placówkę, służącymi zaspokojeniu ich natychmiastowych i średnioterminowych potrzeb w zakresie zmiany miejsca zamieszkania.
Przystępna cenowo technologia wspomagająca i dostępność innowacyjnych rozwiązań technologicznych mają kluczowe znaczenie dla wspierania niezależnego życia, zapewnienia osobom z niepełnosprawnościami opieki w domu i opieki na odległość oraz ułatwienia im przejścia do niezależnego życia, w tym na obszarach wiejskich i oddalonych. Potencjał sztucznej inteligencji w zakresie tworzenia nowych generacji technologii wspomagających, które lepiej kompensowałyby upośledzenia i łagodziłyby ograniczenia aktywności i uczestnictwa, w tym dla osób z niepełnosprawnością intelektualną i umysłową, jest bezprecedensowy. Sztuczna inteligencja ułatwia również włączanie funkcji zwiększających dostępność technologii głównego nurtu. Kluczowe znaczenie ma w tym zakresie interoperacyjność technologii wspomagających i dostępnych technologii głównego nurtu, przy jednoczesnym zapewnieniu etycznego i bezpiecznego korzystania z nich. Szkolenia dla osób z niepełnosprawnościami oraz, w stosownych przypadkach, ich osobistych asystentów mogą pomóc im nauczyć się korzystać z technologii wspomagających i o nie dbać.
Niezależne życie i deinstytucjonalizacja oznaczają dostęp do odpowiednich, przystępnych cenowo, wolnych od segregacji i dostępnych mieszkań (dla osób samotnych lub rodzin), które uwzględniają indywidualne potrzeby i aspiracje osób z niepełnosprawnościami. Kluczowe są tutaj inwestycje w adaptowalne i dostępne mieszkania socjalne na terenie zamieszkiwanym przez resztę społeczności. Prawo do niezależnego życia nie jest należycie realizowane, jeżeli zastępowanie wielkoskalowych struktur instytucjonalnych strukturami mniejszymi (lub przekształcanie ich w ten sposób) nie wiąże się ze spełnieniem warunków koniecznych do niezależnego życia i włączenia społecznego 36 , ani jeżeli osoby niepełnosprawne mieszkają w swoich domach bez mechanizmów wsparcia umożliwiających im integrację społeczną. Indywidualne plany i indywidualne podejście do poszczególnych osób z niepełnosprawnościami służą określeniu ich potrzeb w zakresie wsparcia oraz zapewnieniu, aby świadczone usługi były ukierunkowane na beneficjenta i oferowały ciągłość wsparcia.
2.3. Podejście do samodzielnego życia ukierunkowane na człowieka
Ukierunkowane na człowieka podejście do niezależnego życia stanowi priorytet przy dostosowywaniu usług i wsparcia dostępnych dla osób z niepełnosprawnościami. Podejście ukierunkowane na człowieka stawia daną osobę z niepełnosprawnością w centrum usług. Zapewnia jej możliwość wyboru, kontrolę nad tym, kto ją wspiera, oraz lepszy dostęp do dostosowanego do potrzeb wsparcia i wyższy stopień koordynacji świadczenia usług.
Kluczowa dla świadczenia opieki, usług i wsparcia ukierunkowanych na człowieka jest dostępność i przystępność cenowa wysokiej jakości usług opieki środowiskowej, w tym pomocy osobistej i profesjonalnej opieki domowej w miejscu zamieszkania:
- Pomoc osobista jest podstawowym czynnikiem umożliwiającym niezależne życie i włączenie społeczne osób z niepełnosprawnościami. Jest to usługa, która zapewnia indywidualną pomoc i wsparcie we wszystkich aspektach życia (np. w miejscu zamieszkania, pracy, w trakcie zajęć społecznych lub rekreacyjnych). Zapewnienie dostępności i skuteczności modeli pomocy osobistej jest niezbędne, aby wspierać niezależne życie i włączenie społeczne osób z niepełnosprawnościami. Pomoc osobista może zapewnić osobom z niepełnosprawnościami pełne samostanowienie, a w razie potrzeby wsparcie w zakresie podejmowania decyzji. Pomoc osobista powinna być zindywidualizowana i dostosowana do potrzeb 37 .
- Oprócz programów pomocy osobistej także profesjonalna opieka domowa i wsparcie mogą umożliwić osobom z niepełnosprawnościami dalsze zamieszkiwanie w ich aktualnym miejscu zwykłego pobytu. Opieka domowa może obejmować szeroki zakres usług zdrowotnych i społecznych, w tym medyczne i pozamedyczne wsparcie w domu. Wsparcie pozamedyczne może obejmować pomoc w codziennym życiu, w tym w gotowaniu, sprzątaniu lub innych podstawowych czynnościach, takich jak pozostałe obowiązki domowe. Ważnym aspektem świadczenia opieki domowej jest również wsparcie dla opiekunów rodzinnych.
- Oprócz zwiększenia dostępu do wysokiej jakości usług wsparcia i opieki, można wspierać osoby z niepełnospraw- nościami poprzez zapewnienie im szkoleń i upodmiotowienia, aby mogły one osiągnąć maksymalny poziom niezależności i samowystarczalności 38 .
- Należy zapewnić, aby informacje na temat dostępnych usług i programów docierały do użytkowników docelowych i zachęcały, aby z nich skorzystali. Państwa członkowskie mogą w tym celu organizować skuteczne działania informacyjne skierowane bezpośrednio do użytkowników w ich domach lub za pośrednictwem reprezentujących ich odpowiednich organizacji ds. niepełnosprawności.
Modele finansowania ukierunkowane na człowieka, często nazywane budżetami indywidualnymi lub budżetami osobistymi, mogą ułatwić dostosowanie finansowania do indywidualnych potrzeb osób z niepełnosprawnościami. Mogą one umożliwić im i ich rodzinom zorganizowanie własnego wsparcia, w tym pomocy osobistej, zapobiec ich instytucjonalizacji oraz zapewnić im możliwość wyboru i kontrolę nad tym, z jakich usług, gdzie i w jaki sposób korzystają.
2.4. Przełamywanie barier w integracji ze społecznością
Zapobieganie izolacji i promowanie włączenia społecznego jest możliwe tylko wtedy, gdy także usługi dla ogółu społeczeństwa są dostępne, włączające i elastyczne dla osób z niepełnosprawnościami. Inwestycje mogą zatem wspierać równy dostęp do usług opieki zdrowotnej i społecznej, wczesnej edukacji i opieki nad dziećmi, kształcenia i szkolenia, zatrudnienia, kultury i zajęć rekreacyjnych. W związku z tym zasadnicze znaczenie ma dostępność środowiska zbudowanego, obiektów użyteczności publicznej, infrastruktury, towarów i usług, w tym transportu i mieszkań, oraz technologii informacyjno-komunikacyjnych 39 . Dzięki temu osoby z niepełnosprawnościami mogą łatwo i bez przeszkód funkcjonować w swojej społeczności.
Tworzenie zorganizowanych systemów i sieci wsparcia, takich jak grupy wzajemnego wsparcia, doradztwo lub ośrodki niezależnego życia, może również ułatwić włączenie osób niepełnosprawnych do społeczeństwa i utrzymanie ich więzi ze społecznością. Wzajemne wsparcie powinno być organizowane i realizowane przez osoby z niepełnospraw- nościami samodzielnie, niezależne od instytucji i pracowników ochrony zdrowia 40 . Korzyści płynące z nieformalnych sieci obejmują upodmiotowienie ich uczestników i radzenie sobie przez nich z traumą, ich udział w lokalnych działaniach społecznych i politycznych oraz zmniejszenie ich samotności. Na takie działania korzystnie wpływa ich finansowe wsparcie przez odpowiednie władze.
Tworzenie lub rozwijanie ofert pracy dla osób z niepełnosprawnościami ma zasadnicze znaczenie dla ich samodzielnego życia. Dzięki temu mogą one zapewnić sobie własny dochód i niezależność finansową. Jak podkreślono w pakiecie dotyczącym zatrudnienia osób z niepełnosprawnościami 41 , rozwój ofert na otwartym rynku pracy wymaga inwestowania m.in. w szkoleniowców, racjonalne udogodnienia i organizację miejsca pracy oraz szkolenia dla współpracowników. Systemy ochrony socjalnej powinny być zaprojektowane w taki sposób, aby promować wchodzenie na rynek pracy, i unikać sytuacji, w których osoby z niepełnosprawnością tracą wsparcie dochodu w chwili podjęcia pracy.
Podnoszenie świadomości społeczeństwa i specjalistów pracujących z osobami z niepełnosprawnościami na temat praw tych osób jest kluczowe, aby zmienić powszechny sposób myślenia i przeciwdziałać stygmatyzacji lub uprzedzeniom. Podnoszenie świadomości może pomóc przełamać kulturę instytucjonalizacji i ułatwić przejście do niezależnego życia i włączenie społeczne. W tym względzie można opracować publiczne kampanie uświadamiające na szczeblach krajowym, regionalnym i lokalnym, obejmujące działania skierowane do ogółu społeczeństwa, usługodawców, urzędników publicznych, a także osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin.
2.5. Transformacja świadczenia usług
Usługi mające na celu usunięcie konkretnych barier związanych z niepełnosprawnościami odpowiadają potrzebom osób z niepełnosprawnościami zgodnie z podejściem ukierunkowanym na człowieka. Wysokiej jakości usługi spełniają wymogi jakościowe uwzględniające doświadczenia osób z niepełnosprawnościami i gwarantują przestrzeganie i wspieranie realizacji zasad, takich jak samostanowienie, swobodny wybór i niezależne życie. Respektowanie tych zasad jest ważne przy projektowaniu i wdrażaniu mechanizmów zapewniania jakości i rozliczalności szerokiego zakresu środowiskowych usług wsparcia oraz usług głównego nurtu. Ramy zapewniania jakości i mechanizmy odpowiedzialności w całej UE mogą zatem ewoluować, aby przyczynić się do poprawy bezpośrednich doświadczeń usługobiorców.
Zagwarantowanie odpowiedniego, wykwalifikowanego personelu oraz zwiększenie atrakcyjności sektora usług opieki i wsparcia, w tym poprzez zapewnienie uczciwych warunków pracy, jest ważne, aby świadczyć usługi wysokiej jakości. Rekrutacja i utrzymanie wykwalifikowanych specjalistów jest coraz większym wyzwaniem w sektorze, który charakteryzuje się trudnymi warunkami pracy, niskim wynagrodzeniem, pracą w niepełnym wymiarze godzin i pracą nierejestrowaną, a także niewystarczającymi inwestycjami w szkolenia i rozwój zawodowy 42 . Realizowanie środków wspierających niezależne życie i włączenie społeczne wymaga wykwalifikowanego i wystarczająco licznego personelu. Ponadto ważne jest, aby rozwijać zawód asystenta osobistego i wzmacniać jego pozycję, w tym poprzez zapewnienie niezbędnych szkoleń, dostępu do ochrony socjalnej i perspektyw rozwoju kariery. Takie działania wymagają jasnych ram prawnych i przydziału środków z budżetu publicznego na świadczenie pomocy osobistej.
Skuteczne rozwiązania opierają się na szkoleniach i wspieraniu edukacji włączającej, aby zapewnić świadomość niepełnosprawności i zachęcić pracowników tego sektora do większej wrażliwości, w tym na niewidoczne niepełnosprawności, takie jak autyzm. Możliwości podnoszenia i zmiany kwalifikacji mogą poprawić atrakcyjność sektora dla potencjalnych pracowników i poprawić jakość usług opieki i wsparcia. Szkolenia koncentrujące się na prawach człowieka i podejściu ukierunkowanym na człowieka w kontekście świadczenia usług, a także na treściach związanych z niepełnosprawnością, dotyczących komunikacji, mobilności, korzystania z technologii wspomagających itp. mogą być prowadzone, w miarę możliwości, przez same osoby z niepełnosprawnościami. W tym kontekście UE opracowała szereg programów i usług wsparcia, aby pomóc państwom członkowskim i usługodawcom w szkoleniu i rekrutacji personelu o wysokich kwalifikacjach, w tym: (i) partnerstwo na rzecz umiejętności w sektorze opieki długoterminowej 43 oraz (ii) zestaw narzędzi dotyczący wykorzystania środków z Europejskiego Funduszu Społecznego Plus do szkolenia personelu zaangażowanego we wspieranie niezależnego życia 44 .
2.6. Konsultacje i uczestnictwo
Zgodnie z art. 4 ust. 3 Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych, jej strony muszą ściśle konsultować się z osobami z niepełnosprawnościami i aktywnie angażować te osoby, w tym dzieci z niepełnosprawnościami, za pośrednictwem reprezentujących je organizacji, w opracowywanie i wdrażanie przepisów i zasad mających na celu realizację tej Konwencji oraz w inne procesy decyzyjne dotyczące kwestii związanych z osobami z niepełnosprawnościami. Takie konsultacje umożliwiają znaczące zaangażowanie osób z bardzo różnymi niepełnosprawnościami, w tym osób, które przebywały w placówkach opieki instytucjonalnej i ich rodzin, a także dzieci 45 i ich przedstawicieli prawnych. Ważne jest, aby w konsultacje zaangażować osoby z różnymi rodzajami niepełnosprawności, w tym niepełnosprawnością intelektualną lub psychospołeczną, oraz osoby o złożonych potrzebach wsparcia, ponieważ są one bardziej narażone na ryzyko instytucjonalizacji i pozostawienia w tyle w procesie przechodzenia na usługi opieki środowiskowej 46 . Poglądy i preferencje osób z niepełnosprawnościami powinny być brane pod uwagę podczas projektowania, wdrażania i oceny skierowanych do nich usług i planów, w tym środków wspierających ich niezależne życie i włączenie społeczne. W stosownych przypadkach procesy partycypacyjne należy przeprowadzać na wszystkich szczeblach, w tym na szczeblach krajowym, regionalnym i lokalnym.
Aby konsultacje w sprawie procesów decyzyjnych wspierających deinstytucjonalizację i przejście do życia w społeczności były skuteczne, informacje należy przekazywać w przystępnych formatach, w połączeniu z odpowiednimi działaniami informacyjnymi. Na poziomie UE ustanowiono szereg wymogów dostępności, w szczególności w odniesieniu do usług i produktów oraz środowiska cyfrowego i fizycznego (w europejskim akcie prawnym w sprawie dostępności 47 ) oraz w odniesieniu do stron internetowych i aplikacji mobilnych sektora publicznego (w dyrektywie w sprawie dostępności stron internetowych 48 ). Państwa członkowskie i usługodawców zachęca się ponadto do dostarczania informacji w formatach dostępnych dla osób z różnymi rodzajami niepełnosprawności, w tym z wykorzystaniem języka migowego, alfabetu Braille'a lub formatów łatwych do odczytania i dostosowanych do wieku.
Partnerskie wdrażanie finansowania UE, w którym uczestniczą wszystkie zainteresowane podmioty, takie jak odpowiednie organy władz lokalnych i regionalnych, służby socjalne, społeczeństwo obywatelskie i niezależne organy zajmujące się prawami podstawowymi oraz organizacje praw człowieka, pozostaje kluczową zasadą przy opracowywaniu i wdrażaniu programów wspieranych z funduszy UE.
3. WSPARCIE Z FUNDUSZY UE NA PRZECHODZENIE DO NIEZALEŻNEGO ŻYCIA I WŁĄCZENIE SPOŁECZNE OSÓB Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIAMI
Od wielu lat fundusze UE wspierają krajowe i regionalne inwestycje oraz reformy strukturalne na rzecz rozwoju usług opieki świadczonych w rodzinie i w społeczności lokalnej w miejsce opieki instytucjonalnej. Fundusze pomagają w ten sposób poprawić sytuację w społeczeństwie.
Zachęca się państwa członkowskie do uzupełniania finansowania krajowego środkami z funduszy uregulowanych w rozporządzeniu w sprawie wspólnych przepisów, w szczególności Europejskiego Funduszu Społecznego Plus (EFS+) i Europejskiego Funduszu Rozwoju Regionalnego (EFRR), aby oferować zróżnicowane, dostępne, wolne od segregacji, ukierunkowane na człowieka, przystępne cenowo, wysokiej jakości niestacjonarne usługi opieki świadczone na poziomie społeczności, domu i rodziny.
Państwa członkowskie uwzględniły również reformy i inwestycje promujące niezależne życie i równe szanse osób z niepełnosprawnościami w swoich krajowych planach odbudowy i zwiększania odporności w ramach Instrumentu na rzecz Odbudowy i Zwiększania Odporności. Instrument Wsparcia Technicznego (TSI) wspiera reformy związane z integracją społecznoekonomiczną osób z niepełnosprawnościami.
Program InvestEU wspiera inwestycje w dostępne i przystępne cenowo budownictwo socjalne, aby poprawić dostępność mieszkań dla osób z niepełnosprawnościami 49 .
W kontekście polityki rozszerzenia i europejskiej polityki sąsiedztwa, Instrument Pomocy Przedakcesyjnej 50 oraz Instrument Sąsiedztwa oraz Współpracy Międzynarodoweji Rozwojowej - "Globalny wymiar Europy" 51 wspierają inwestycje w obszarze niezależnego życia i deinstytucjonalizacji. W Instrumencie na rzecz Ukrainy 52 przewidziano z kolei wsparcie deinstytucjonalizacji opieki i rehabilitacji osób z niepełnosprawnościami w Ukrainie.
Wdrażanie funduszy UE wymaga poszanowania praw podstawowych i zgodności z Kartą 53 . Horyzontalny warunek podstawowy dotyczący wdrożenia i stosowania Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych w odniesieniu do finansowania w ramach polityki spójności wymaga od państw członkowskich posiadania krajowych ram zapewniających wdrożenie tej Konwencji. Takie krajowe ramy muszą obejmować cele ogólne z wymiernymi wartościami docelowymi oraz konkretne rozwiązania zapewniające, aby politykę dostępności, ustawodawstwo i standardy odpowiednio uwzględniano podczas przygotowywania i wdrażania programów.
Warunku podstawowego dotyczącego Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych należy przestrzegać przez cały okres programowania, aby skutecznie wdrażać fundusze. Do przepisu dotyczącego zasad horyzontalnych, w szczególności zapewnienia dostępności dla osób z niepełnosprawnościami, należy się stosować przez cały okres przygotowywania i wdrażania programów 54 .
Ten horyzontalny warunek podstawowy wymaga również zgłaszania komitetowi monitorującemu przypadków niezgodności operacji wspieranych z funduszy z Konwencją ONZ o prawach osób niepełnosprawnych oraz skarg dotyczących nieprzestrzegania tej Konwencji.
Co więcej, w celu wykorzystania EFRR i EFS+ na inwestycje w zakresie włączenia społecznego, tematyczny warunek podstawowy 4.4 rozporządzenia w sprawie wspólnych przepisów wymaga, aby państwa członkowskie posiadały krajową lub regionalną politykę strategiczną lub ramy ustawodawcze na rzecz włączenia społecznego i ograniczania ubóstwa, w tym środki na rzecz zapobiegania i zwalczania segregacji we wszystkich dziedzinach oraz środki na rzecz przejścia od opieki instytucjonalnej do opieki rodzinnej i środowiskowej.
W przypadku inwestycji w opiekę zdrowotną i opiekę długoterminową, tematyczny warunek podstawowy 4.6 rozporządzenia w sprawie wspólnych przepisów wymaga wprowadzenia krajowych lub regionalnych strategicznych ram polityki, obejmujących mapowanie potrzeb w zakresie opieki zdrowotnej i długoterminowej, a także środki na rzecz wspierania usług środowiskowych i opartych na rodzinie poprzez deinstytucjonalizację, w tym profilaktyki i podstawowej opieki zdrowotnej, opieki w domu i usług środowiskowych. Państwa członkowskie zobowiązano do zapewnienia, aby inwestycje wspierane z funduszy spójności były zgodne z odpowiednimi zasadami i przepisami prawnymi oraz ramami wymaganymi zgodnie z warunkami podstawowymi, których należy przestrzegać przez cały okres programowania 55 .
Z funduszy UE wsparto niektóre kluczowe obszary inwestycje i reformy w celu promowania prawa do niezależnego życia i przyspieszenia procesu deinstytucjonalizacji. Obejmują one:
- wolne od segregacji opcje mieszkaniowe w obrębie społeczności, w szczególności dostępne mieszkania socjalne i usługi ułatwiające dostęp do mieszkań;
- ukierunkowane na człowieka, nierezydencjonalne usługi świadczone w społeczności lokalnej, przez rodzinę i w domu, w tym wsparcie dla asystentów osobistych i pracowników socjalnych, opieka domowa i sieci wzajemnego wsparcia; powiązany sprzęt i technologie wspomagające; budowanie zdolności personelu i administracji publicznej;
- zapewnienie dostępności i włączenia społecznego uzupełniających usług powszechnych wysokiej jakości, takich jak wczesna edukacja i opieka nad dziećmi, edukacja, zatrudnienie oraz opieka zdrowotna;
- wsparcie techniczne w zakresie opracowywania i skutecznego wdrażania reform, o których mowa powyżej.
Poniżej przedstawiono bardziej szczegółowe przykłady środków wspierających rozwój usług środowiskowych i rodzinnych oraz wspierania niezależnego życia i wdrażania strategii deinstytucjonalizacji, które można wspierać funduszami UE (np. EFS+, EFRR, RRF, TSI lub InvestEU). Przedstawione przykłady mogą wspierać programowanie i wdrażanie programów finansowanych przez UE zgodnie z Konwencją ONZ o prawach osób niepełnosprawnych.
3.1. Kompleksowe krajowe strategie i plany wspierania niezależnego życia i deinstytucjonalizacji
Przykłady działań państw członkowskich, które można wesprzeć z funduszy UE (niewyczerpujący wykaz) 56 :
- oceny, analizy, szczegółowe oceny, mapowanie infrastruktury, usług, kapitału ludzkiego, umiejętności oraz mechanizmów składania skarg, stanowiące podstawę do przygotowania ram strategicznych, w szczególności we współpracy ze środowiskiem akademickim, organizacjami społeczeństwa obywatelskiego, władzami regionalnymi i lokalnymi, służbami socjalnymi, niezależnymi organami ds. praw człowieka i organizacjami zajmującymi się prawami człowieka;
- proces konsultacyjny dotyczący przygotowania ram strategicznych (w tym okrągłe stoły, konferencje, warsztaty, wizyty na miejscu i inne odpowiednie działania);
- opracowanie systemów gromadzenia danych o osobach wymagających opieki, przebywających w placówkach opieki instytucjonalnej i w domu, oraz o osobach chcących opuścić zakłady pielęgnacyjno-opiekuńcze;
- budowanie zdolności do przygotowania ram strategicznych przechodzenia na niezależne życie, a także do opracowania platformy koordynacyjnej wspierającej zintegrowane podejście w zakresie systemów opieki społecznej i zdrowotnej w danym państwie członkowskim, oraz synergii z rynkiem pracy, systemem edukacji i organami ścigania;
- wdrażanie i monitorowanie ram strategicznych, w tym również komunikacja i ocena;
- wsparcie techniczne w zakresie projektowania i skutecznej realizacji działań, o których mowa powyżej, w tym wsparcie w ich testowaniu i pilotowaniu oraz w budowaniu zdolności organów do zapewniania jakości i przeprowadzania kontroli.
3.2. Przemyślenie warunków życia na nowo: zapobieganie instytucjonalizacji, wyprowadzanie się z instytucji i odejście od kultury instytucjonalnej.
Fundusze UE pomagają wspierać inwestycje państw członkowskich w dostępne i sprzyjające włączeniu społecznemu indywidualne mieszkania socjalne. Komisja opublikowała niedawno zestaw narzędzi zawierający przegląd możliwości wsparcia z funduszy UE w dziedzinie mieszkalnictwa socjalnego i powiązanych usług 57 .
Przykłady działań, w których państwa członkowskie można wesprzeć funduszami UE (niewyczerpujący wykaz):
- zapewnienie indywidualnych dostępnych mieszkań socjalnych, takich jak indywidualne mieszkania w obrębie społeczności, odpowiedniego sprzętu wspierającego niezależne życie oraz wsparcia ze strony osobistych asystentów;
- wsparcie w domu poprzez inwestycje w dostosowanie i dostępność (w tym wprowadzenie usług e-zdrowia), w sprzęt i w rozwiązania wspomagające;
- poprawa dostępu do odpowiednich, wolnych od segregacji mieszkań i podstawowych usług dla osób z niepełnospraw- nościami, środki towarzyszące, służące poprawie dostępności mieszkań, w szczególności mieszkań socjalnych;
- środki zapobiegania instytucjonalizacji dostosowane do potrzeb różnych grup docelowych (np. wczesna interwencja, poradnictwo i wsparcie dla rodzin, dostępna i sprzyjająca włączeniu społecznemu wczesna edukacja i opieka nad dziećmi z niepełnosprawnościami, dostęp do zatrudnienia, usługi środowiskowe w zakresie opieki zdrowotnej i społecznej, rozwiązania wspomagające, systemy wsparcia);
- środki wspierające włączenie społeczne w czasie kryzysów i działań wymagających szybkiego reagowania, a także włączenie w działania ewakuacyjne, pomocowe i naprawcze oraz pełna dostępność wsparcia w sytuacjach klęsk żywiołowych i kryzysów humanitarnych.
3.3. Podejście do samodzielnego życia ukierunkowane na człowieka
Przykłady działań, które można wesprzeć z funduszy UE (niewyczerpujący wykaz):
- rozwój zintegrowanej i kompleksowej sieci ukierunkowanych na człowieka środowiskowych usług opieki, w tym dla osób z niepełnosprawnością intelektualną lub psychospołeczną, takich jak pomoc osobista, opieka domowa, wsparcie w sytuacjach kryzysowych, usługi doradcze;
- infrastruktura środowiskowa wspierająca niezależne życie 58 ;
- środki uwzględniające szczególne potrzeby opiekunów osób z niepełnosprawnościami, zwłaszcza członków ich rodziny;
- środki związane z dostępną infrastrukturą, produktami i usługami, a także technologiami i usługami wspomagającymi;
- środki mające na celu wprowadzenie lub rozwój budżetów osobistych i ich pilotaż; innowacyjne środki na rzecz świadczenia środowiskowych usług wsparcia;
- wsparcie na rzecz zatrudnienia i aktywne polityki rynku pracy, a także poprawa dostępności i racjonalne usprawnienia, aby zwiększyć zatrudnienie osób z niepełnosprawnościami;
- wsparcie dla pracodawców i pracowników w zakresie zwalczania stereotypów i tworzenia pozytywnego środowiska pracy dla osób z niepełnosprawnościami, z uwzględnieniem różnych rodzajów niepełnosprawności, w tym niepełnosprawności intelektualnej;
- wsparcie techniczne w zakresie projektowania i skutecznego wdrażania działań, o których mowa powyżej, w tym wsparcie w zakresie ich testowania i pilotowania oraz budowania zdolności organów.
3.4. Przełamywanie barier w integracji ze społecznością
Przykłady działań, które można wesprzeć z funduszy UE (niewyczerpujący wykaz):
- środki mające na celu poprawę dostępu do usług społecznych głównego nurtu, w szczególności usług związanych z zatrudnieniem i edukacją, środowiskową pomocą społeczną, opieką zdrowotną i wsparciem psychologicznym, a także zwiększenie dostępności tych usług i włączenia społecznego w ich ramach;
- zwiększenie dostępu osób z niepełnosprawnościami do wszystkich poziomów kształcenia i szkolenia (w tym edukacji dla dorosłych) oraz zwiększenie odsetka osób z niepełnosprawnościami, które ukończyły szkołę;
- włączenie dzieci z niepełnosprawnościami do usług głównego nurtu z zakresu wczesnej edukacji i opieki nad dziećmi, na równi z dziećmi bez niepełnosprawności, w tym poprzez realizację innowacyjnego podejścia i zapewnienie wystarczającej liczby wykwalifikowanych pracowników (nauczycieli, rehabilitantów, logopedów itd.);
- zwiększenie dostępu do e-usług na równi z innymi użytkownikami, wspieranie e-integracji osób z niepełnospraw- nościami oraz inwestowanie w ich umiejętności cyfrowe, w tym umiejętności w zakresie dostępności cyfrowej;
- rozwój infrastruktury społecznej, zdrowotnej, zatrudnienia, mieszkalnictwa, kultury i turystyki, edukacji i szkoleń, dostępnej dla osób z niepełnosprawnościami, dostosowywanie infrastruktury już istniejącej oraz rozwój jednostek mobilnych (np. w zakresie zdrowia fizycznego i psychicznego);
- rozwój dostępnych środków transportu w celu poprawy dostępu do usług głównego nurtu;
- wsparcie techniczne w zakresie projektowania i skutecznego wdrażania działań, o których mowa powyżej, w tym wsparcie w zakresie ich testowania i pilotowania oraz budowania zdolności organów.
3.5. Transformacja świadczenia usług
Przykłady działań, które można wesprzeć z funduszy UE (niewyczerpujący wykaz):
- szkolenia dotyczące niezależnego życia prowadzone dla władz publicznych, pracowników służby zdrowia, pracowników służb socjalnych i służb wsparcia, w tym asystentów osobistych i pracowników socjalnych, również w kontekście przejścia od opieki instytucjonalnej do usług rodzinnych i środowiskowych oraz działań prewencyjnych;
- opracowanie programów nauczania dla profili zawodowych lub stanowisk pracy w środowiskowych usługach wsparcia i usługach głównego nurtu;
- poprawa statusu i profesjonalizacja usług socjalnych, w tym poprzez podnoszenie i zmianę kwalifikacji pracowników tego sektora;
- rozwijanie infrastruktury szkoleniowej lub zakup sprzętu, m.in. w celu rozwijania dostępnych, wspomagających technologii i usług, skierowanych do osób świadczących nierezydencjonalne usługi rodzinne lub środowiskowe;
- rozwój, pilotaż i wdrażanie mechanizmów zapewniania jakości i rozliczalności;
- wsparcie techniczne w zakresie projektowania i skutecznego wdrażania działań, o których mowa powyżej, w tym wsparcie w zakresie ich testowania i pilotowania oraz budowania zdolności organów.
3.6. Konsultacje i uczestnictwo
Przykłady działań, które można wesprzeć z funduszy UE (niewyczerpujący wykaz):
- zaangażowanie społeczeństwa obywatelskiego, niezależnych organów zajmujących się prawami podstawowymi i organizacji praw człowieka reprezentujących osoby z niepełnosprawnościami w opracowywanie, wdrażanie (opracowywanie kryteriów wyboru i zaproszeń do składania wniosków), monitorowanie i ocenę programów, w tym w komitetach monitorujących;
- zaangażowanie społeczeństwa obywatelskiego, niezależnych organów zajmujących się prawami podstawowymi i organizacji praw człowieka reprezentujących osoby z niepełnosprawnościami w monitorowanie i ocenę ram strategicznych.
4. MONITOROWANIE POSTĘPU
Usprawnienie gromadzenia danych zdezagregowanych
Monitorowanie postępów w deinstytucjonalizacji osób z niepełnosprawnościami jest istotne, aby wspierać wdrażanie długoterminowych ram strategicznych oraz podejmować uzasadnione decyzje polityczne na szczeblach krajowym, regionalnym i lokalnym. Monitorowanie wymaga ulepszenia systemów gromadzenia danych pod względem ich zakresu (np. liczby i sytuacji życiowej osób z niepełnosprawnościami mieszkających w placówkach opieki instytucjonalnej), dezagregacji (według wieku, płci, rodzaju niepełnosprawności) i tendencji. Eurostat, razem z państwami członkowskimi, opracowuje program gromadzenia informacji o osobach mieszkających w placówkach opieki instytucjonalnej, które obecnie nie są objęte przeprowadzanymi w całej Unii badaniami statystycznymi. Trwa badanie możliwości uwzględnienia osób mieszkających w placówkach opieki instytucjonalnej w przyszłych falach gromadzenia danych w ramach Europejskiego Ankietowego Badania Zdrowia (EHIS), z częstotliwością co 6 lat. Proponowana metodyka zostanie przetestowana w nadchodzących latach i (jeżeli testy wypadną pozytywnie) może zostać uwzględniona w kolejnej fali EHIS zaplanowanej na 2031 r.
Monitorowanie inwestycji
Aby deinstytucjonalizacja była skuteczna, musi opierać się na długoterminowych ramach strategicznych, z jasnymi ramami czasowymi, określonymi celami - w tym dotyczącymi zamknięcia placówek opieki instytucjonalnej i liczby osób przechodzących do usług opieki środowiskowej - przydzielonym budżetem, powiązanymi narzędziami monitorowania i procedurą oceny wyników. Należy w nią zaangażować osoby z niepełnosprawnościami i reprezentujące je organizacje i konsultować się z nimi na wszystkich etapach tego procesu, od opracowywania strategii po monitorowanie i ocenę inwestycji. Zaangażowanie to nie powinno ograniczać się do przekazywania informacji zwrotnych. Powinno także obejmować udział w działaniach następczych po uzyskaniu wyników oceny, aby zaplanować stosowne ulepszenia i dostosowania. W monitorowanie inwestycji należy zaangażować niezależne organy zajmujące się prawami podstawowymi i organizacje praw człowieka. Wyniki oceny i monitorowania należy podawać do publicznej wiadomości, aby zapewnić rozliczalność inwestycji i wspierać wartościową debatę publiczną na temat deinstytucjonalizacji.
W działaniach zewnętrznych monitoruje się ogół inwestycji na rzecz osób z niepełnosprawnościami, a w szczególności inwestycje na rzecz niezależnego życia, za pomocą wskaźnika niepełnosprawności Komitetu Pomocy Rozwojowej OECD, który pozwala prześledzić, w jaki sposób uwzględnia się niepełnosprawność we współpracy zewnętrznej i w kontekście pomocy w sytuacjach kryzysowych 59 .
1 Komunikat Komisji (COM(2021) 101 final) - (Unia równości: Strategia na rzecz praw osób z niepełnosprawnościami na lata 2021-2030).
2 W szczególności: (i) (Traktat o funkcjonowaniu Unii Europejskiej) i jego art. 10 i 19 zakazujące dyskryminacji ze względu na niepełnosprawność oraz (ii) (Karta praw podstawowych Unii Europejskiej) i jej art. 26 dotyczący prawa osób niepełnosprawnych do korzystania ze środków mających zapewnić im samodzielność, integrację społeczną i zawodową oraz udział w życiu społeczności.
5 Konwencja ONZ o prawach osób niepełnosprawnych.
6 Zgodnie z art. 216 ust. 2 TFUE umowy zawarte przez Unię wiążą instytucje Unii i państwa członkowskie. Według Trybunału Sprawiedliwości dyrektywę Rady 2000/78/WE należy interpretować w świetle Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych i Karty, zob. np. wyroki w sprawach Ca Na Negreta (C-631/22, ECLI:EU:C:2024:53) i AP Assistenzprofis (C-518/22, ECLI:EU:C:2023:956).
7 Na przestrzeni lat Komitet ONZ ds. Praw Osób Niepełnosprawnych przedstawił szeroką interpretację art. 19 konwencji, w szczególności w komentarzu ogólnym nr 5 z 2017 r. dotyczącym niezależnego życia i włączenia w społeczeństwo oraz w nowszych wytycznych z 2022 r. dotyczących deinstytucjonalizacji, w tym w sytuacjach nadzwyczajnych. Są to niewiążące prawnie dokumenty, zawierające wytyczne Komitetu ONZ ds. Praw Osób Niepełnosprawnych ukierunkowujące strony na wprowadzenie w życie prawa osób z niepełnosprawnościami do niezależnego życia i włączenia w społeczeństwo.
8 Grammenos, S., "COVID-19 and persons with disabilities - Statistics on health, care, isolation and network" ["COVID-19 i osoby z niepełnosprawnościami - statystyki dotyczące zdrowia, opieki, izolacji i tworzenia sieci kontaktów"], Urząd Publikacji Unii Europejskiej, 2021 r., (https://data.europa.eu/doi/10.2767/25503).
9 Komisja Europejska, 2010 r., Europejska strategia w sprawie niepełnosprawności 2010-2020: Odnowione zobowiązanie do budowania Europy bez barier, COM (2010) 0636 final.
10 Zgodnie z innymi strategiami Unii równości, w których zwrócono również należytą uwagę na intersekcjonalność: Strategia na rzecz równouprawnienia płci na lata 2020-2025, unijny plan działania przeciwko rasizmowi na lata 2020-2025, unijne ramy strategiczne na rzecz równouprawnienia, włączenia społecznego i udziału Romów na lata 2020-2030 oraz strategia na rzecz równości osób LGBTIQ na lata 2020-2025.
11 Zalecenie Rady (2022/C 476/01), z dnia 8 grudnia 2022 r. w sprawie dostępu do przystępnej cenowo i dobrej jakościowo opieki długoterminowej (Dz.U. C 476 z 15.12.2022, s. 1).
12 Zalecenie Rady (UE 2021/1004) z dnia 14 czerwca 2021 r. w sprawie ustanowienia europejskiej gwarancji dla dzieci (Dz.U. L 223 z 22.6.2021, s. 14).
13 Komunikat Komisji (COM(2021) 142 final), - Strategia UE na rzecz praw dziecka.
14 Zalecenie Komisji (SWD(2024) 98 final) (Zalecenie w sprawie rozwoju i wzmocnienia zintegrowanych systemów ochrony dziecka w najlepszym interesie dziecka | Komisja Europejska (europa.eu)).
15 Zalecenie Rady (UE 2022/0263) (Wczesna edukacja i opieka nad dzieckiem - cele barcelońskie na 2030 r).
16 Komunikat Komisji (COM(2023) 298 final) (Kompleksowe podejście do zdrowia psychicznego).
17 Dyrektywa Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2019/882 z dnia 17 kwietnia 2019 r. w sprawie wymogów dostępności produktów i usług, (Dz.U. L 151 z 7.6.2019, s. 70).
18 Komunikat Komisji (COM(2020) 662 final), (Fala renowacji na potrzeby Europy - ekologizacja budynków, tworzenie miejsc pracy, poprawa jakości życia).
19 Dyrektywa Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2024/1275 z dnia 24 kwietnia 2024 r. w sprawie charakterystyki energetycznej budynków (Dz.U. L, 2024/1275, 8.5.2024, ELI: http://data.europa.eu/eli/dir/2024/1275/oj).
20 Zalecenie Komisji (UE) 2019/786 z dnia 8 maja 2019 r. w sprawie renowacji budynków (Dz.U. L 127 z 16.5.2019, s. 34).
21 Nowy europejski Bauhaus: piękno, zrównoważoność, wspólnota - Unia Europejska (europa.eu).
22 Dokument roboczy służb Komisji pt. "Wytyczne inwestycyjne dotyczące nowego europejskiego Bauhausu" z dnia 29 lipca 2024 r. (europa.eu).
23 Komunikat Komisji (COM(2020) 789 final), Strategia na rzecz zrównoważonej i inteligentnej mobilności - europejski transport na drodze ku przyszłości.
24 Komitet ONZ ds. praw osób z niepełnosprawnościami 2017 r (Komentarz ogólny nr 5 dotyczący niezależnego życia i włączenia w społeczeństwo).
25 Komitet ONZ ds. praw osób z niepełnosprawnościami 2022 r (Wytyczne dotyczące deinstytucjonalizacji, w tym w sytuacjach nadzwyczajnych) .
26 Osoby z niepełnosprawnościami można wspierać na różne sposoby, w tym m.in. zapewniając im pomoc drugiego człowieka. Udzielane wsparcie może obejmować wsparcie nieformalne (takie jak nieodpłatna opieka i praca wspierająca, głównie ze strony członków rodziny i osobistych sieci osób z niepełnosprawnościami), wsparcie formalne (udzielane w formie usług wsparcia świadczonych przez pracowników opieki - np. zawodowych asystentów osobistych, tłumaczy języka migowego i opiekunów domowych) lub wsparcie w formie produktów (np. urządzeń wspomagających i nowych technologii). Biuro Wysokiego Komisarza Narodów Zjednoczonych ds. Praw Człowieka: Dobre praktyki w systemach wsparcia umożliwiające włączenie społeczne osób z niepełnosprawnościami, 2023 r.
27 W wytycznych Komitetu ONZ ds. Praw Osób Niepełnosprawnych z 2022 r. deinstytucjonalizację zdefiniowano jako transformację, która obejmuje wzajemnie powiązane procesy skoncentrowane na przywróceniu osobom z niepełnosprawnościami autonomii, możliwości wyboru i kontrolowania tego, jak, gdzie i z kim chcą żyć.
28 Zob. motyw 6 rozporządzenia (UE) 2021/1060: "Fundusze nie powinny wspierać działań przyczyniających się do jakichkolwiek form segregacji lub wykluczenia, a w przypadku finansowania infrastruktury powinny zapewniać dostępność dla osób z niepełnosprawnościami".
29 Decyzja Rzecznika Praw Obywatelskich w postępowaniu z własnej inicjatywy dotyczącym sposobu, w jaki Komisja Europejska monitoruje fundusze strukturalne i inwestycyjne UE, aby zapewnić ich wykorzystanie do wspierania realizacji prawa osób z niepełnos- prawnościami do niezależnego życia i włączenia społecznego (OI/2/2021/MHZ).
30 Komitet ONZ ds. praw osób z niepełnosprawnościami 2022 r (Wytyczne dotyczące deinstytucjonalizacji, w tym w sytuacjach nadzwyczajnych).
31 Konwencja o prawach dziecka (ohchr.org).
32 Zalecenie Komisji (SWD(2024) 98 final) (Zalecenie w sprawie rozwoju i wzmocnienia zintegrowanych systemów ochrony dziecka w najlepszym interesie dziecka | Komisja Europejska (europa.eu).
33 Komitet ONZ ds. Praw Osób Niepełnosprawnych, komentarz ogólny nr 5 do art. 19 - Prawo do niezależnego życia i włączenia w społeczeństwo, 27 października 2017 r., CRPD/C/GC/5 (Komentarz ogólny nr 5 do art. 19 - prawo do niezależnego życia i włączenia w społeczeństwo | OHCHR).
34 Komitet ONZ ds. Praw Osób Niepełnosprawnych, komentarz ogólny nr 5 do art. 19 - Prawo do niezależnego życia i włączenia w społeczeństwo, 27 października 2017 r., CRPD/C/GC/5 (Komentarz ogólny nr 5 do art. 19 - prawo do niezależnego życia i włączenia w społeczeństwo | OHCHR).
35 Komisja Europejska wprowadziła kompleksowe podejście do zdrowia psychicznego, w ramach którego kładzie się silny nacisk na profilaktykę i włączenie społeczne osób dotkniętych problemami ze zdrowiem psychicznym. Zob. komunikat Komisji (COM(2023) 298 final) w sprawie kompleksowego podejścia do zdrowia psychicznego (https://health.ec.europa.eu/publications/comprehensive- approach-mental-health_en).
36 Zob. pkt 2.
37 Komitet ONZ ds. Praw Osób Niepełnosprawnych, wytyczne dotyczące deinstytucjonalizacji, w tym w sytuacjach nadzwyczajnych, 9 września 2022 r., CRPD/C/5: Wytyczne dotyczące deinstytucjonalizacji, w tym w sytuacjach nadzwyczajnych (2022 r.) | OHCHR.
38 Agencja Praw Podstawowych Unii Europejskiej, 2018 r., From institutions to community living for persons with disabilities: perspectives from the ground [Osoby niepełnosprawne - od placówek opieki instytucjonalnej do życia w społeczeństwie: perpektywa bezpośrednia] (europa.eu).
39 W latach 2021-2027 dostępność usług dla osób z niepełnosprawnościami musi być brana pod uwagę podczas przygotowywania i wdrażania programów wspieranych z EFS+ i EFRR. Art. 9 ust. 3 rozporządzenia (UE) 2021/1060.
40 Komitet ONZ ds. Praw Osób Niepełnosprawnych, wytyczne dotyczące deinstytucjonalizacji, w tym w sytuacjach nadzwyczajnych, 9 września 2022 r., (OHCHR).
42 Jest to również cel zalecenia Rady w sprawie opieki długoterminowej, w którym zachęca się państwa członkowskie do inwestowania w pracowników opieki długoterminowej, poprawy ich warunków pracy i dostępu do szkoleń (Dz.U. C 476 z 15.12.2022, s. 1).
43 Pakt na rzecz umiejętności - podnoszenie jakości szkoleń i uczenia się przez całe życie w opiece długoterminowej - partnerstwo na rzecz umiejętności, 2 maja 2023 r. (Umowa dotycząca umiejętności (europa.eu)).
44 Wspólnota praktyki w zakresie integracji społecznej (zestaw narzędzi: Wykorzystanie Europejskiego Funduszu Społecznego Plus (EFS +) do szkolenia personelu w zakresie wsparcia niezależnego życia).
45 Zgodnie z prawem dziecka do wyrażania swoich poglądów, zapisanym w art. 12 Konwencji ONZ o prawach dziecka i w art. 24 Karty praw podstawowych Unii Europejskiej.
46 Komitet ONZ ds. Praw Osób Niepełnosprawnych, komentarz ogólny nr 5 do art. 19 - Prawo do niezależnego życia i włączenia w społeczeństwo, 27 października 2017 r., CRPD/C/GC/5. (Komentarz ogólny nr 5 do art. 19 - prawo do niezależnego życia i włączenia w społeczeństwo | OHCHR).
47 Dyrektywa (UE) 2019/882, Europejski akt prawny w sprawie dostępności, sekcja III załącznika I, 17 kwietnia 2019 r. (Europejski akt prawny w sprawie dostępności). Państwa członkowskie zobowiązano do transpozycji aktu do prawa krajowego do dnia 28 czerwca 2022 r. i stosowania jego przepisów od dnia 28 czerwca 2025 r. Po upływie tego ostatniego terminu konsumenci będą mogli wnosić skargi do sądów lub organów krajowych, jeżeli usługi będą niezgodne z nowymi przepisami.
48 Dyrektywa (UE) 2016/2102 w sprawie dostępności stron internetowych i mobilnych aplikacji organów sektora publicznego (Dz.U. L 327 z 2.12.2016, s. 1).
49 Przykłady projektów w dziedzinie przystępnych cenowo mieszkań socjalnych wspieranych w ramach InvestEU można znaleźć pod adresem: Operacje InvestEU - wykaz - Unia Europejska (europa.eu).
50 Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2021/1529 z dnia 15 września 2021 r. ustanawiające Instrument Pomocy Przedakcesyjnej (IPA III) (Dz.U. L 330 z 20.9.2021, s. 1).
51 Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2021/947 z dnia 9 czerwca 2021 r. ustanawiające Instrument Sąsiedztwa oraz Współpracy Międzynarodowej i Rozwojowej - Globalny Wymiar Europy, zmieniające i uchylające decyzję Parlamentu Europejskiego i Rady nr 466/2014/UE oraz uchylające rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2017/1601 i rozporządzenie Rady (WE, Euratom) nr 480/2009 (Dz.U. L 209 z 14.6.2021, s. 1).
52 Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2024/792 z dnia 29 lutego 2024 r. w sprawie ustanowienia Instrumentu na rzecz Ukrainy (Dz.U. L, 2024/792, 29.2.2024, ELI: http://data.europa.eu/eli/reg/2024/792/oj).
53 Art. 9 ust. 1 rozporządzenia w sprawie wspólnych przepisów na lata 2021-2027 dotyczący zasad horyzontalnych. Zob. też Zawiadomienie Komisji - Wytyczne dotyczące zapewnienia poszanowania Karty praw podstawowych Unii Europejskiej przy wdrażaniu europejskich funduszy strukturalnych i inwestycyjnych ("fundusze ESI"), (Dz.U. C 269 z 23.7.2016, s. 1).
54 Art. 9 ust. 3 rozporządzenia (UE) 2021/1060.
55 Art. 15 rozporządzenia (UE) 2021/1060.
56 Przykłady te mają również zastosowanie do działań zewnętrznych UE i do międzynarodowych projektów finansowanych przez UE w zakresie wspieranym ze środków UE.
57 Komisja Europejska, "Mieszkalnictwo socjalne i nie tylko - Zestaw narzędzi operacyjnych służących wykorzystaniu funduszy UE na inwestycje w mieszkalnictwo socjalne i powiązane usługi", 18 kwietnia 2024 r. Katalog publikacji - Zatrudnienie, sprawy społeczne i włączenie społeczne - Komisja Europejska (europa.eu).
58 Może ona również obejmować dostosowanie i poprawę dostępności usług głównego nurtu, w tym gabinetów lekarzy medycyny ogólnej, fizjoterapeutów, psychologów, terapeutów zajęciowych i innych specjalistów. Aby zaspokoić potrzeby osób z niepełnospraw- nościami nie należy opracowywać równoległych usług wyłącznie dla tej grupy docelowej, lecz należy ułatwić tym osobom dostęp do już istniejących usług głównego nurtu (oraz rozszerzyć ich możliwości i ofertę).
60 Ani na kraje korzystające z działań zewnętrznych UE lub międzynarodowych projektów finansowanych przez UE.
