united kingdom
ukraine

Powołanie członków Komitetu Ekspertów UE ds. Rzadkich Chorób ustanowionego decyzją 2009/872/WE.

DECYZJA KOMISJI

z dnia 27 lipca 2010 r.

w sprawie powołania członków Komitetu Ekspertów UE ds. Rzadkich Chorób ustanowionego decyzją 2009/872/WE

(2010/C 204/02)

(Dz.U.UE C z dnia 28 lipca 2010 r.)

KOMISJA EUROPEJSKA,

uwzględniając Traktat o funkcjonowaniu Unii Europejskiej,

uwzględniając decyzję Komisji 2009/872/WE z dnia 30 listopada 2009 r. ustanawiającą Komitet Ekspertów UE ds. Rzadkich Chorób(1), a w szczególności jej art. 3 ust. 4,

a także mając na uwadze, co następuje:

(1) Zgodnie z art. 3 ust. 1 decyzji 2009/872/WE Komitet Ekspertów UE ds. Rzadkich Chorób (zwany dalej "Komitetem") składa się z 51 członków i ich zastępców.

(2) Zgodnie z art. 3 ust. 4 decyzji 2009/872/WE spośród wymienionych 51 członków przez Komisję powoływanych jest: czterech przedstawicieli organizacji pacjentów, czterech przedstawicieli przemysłu farmaceutycznego, dziewięciu przedstawicieli obecnie lub dawniej realizowanych projektów w dziedzinie rzadkich chorób, finansowanych w ramach programów działań Wspólnoty w dziedzinie zdrowia(2), w tym trzech członków pilotażowych europejskich sieci referencyjnych zajmujących się rzadkimi chorobami, oraz sześciu przedstawicieli obecnie lub dawniej realizowanych projektów dotyczących rzadkich chorób, finansowanych w ramach wspólnotowych programów ramowych na rzecz badań i rozwoju technologicznego(3). Swojego przedstawiciela powołuje każde z 27 państw członkowskich. Przedstawiciel Europejskiego Centrum ds. Zapobiegania i Kontroli Chorób (ECDC) jest powoływany przez ECDC.

(3) Zgodnie z art. 3 ust. 4 decyzji 2009/872/WE oraz w celu wyboru tych członków Komisja opublikowała cztery zaproszenia do wyrażenia zainteresowania, które określały wymagane kwalifikacje i warunki niezbędne do zostania członkiem Komitetu. W wyniku wymienionej procedury uzyskano listę kandydatów, spośród których Komisja powołuje członków Komitetu, na podstawie oceny kryteriów określonych w zaproszeniach,

STANOWI, CO NASTĘPUJE:

Artykuł 

Na członków Komitetu Ekspertów UE ds. Rzadkich Chorób powołuje się ekspertów wymienionych w załączniku do niniejszej decyzji.

Sporządzono w Brukseli dnia 27 lipca 2010 r.

W imieniu Komisji
John DALLI
Członek Komisji

______

(1) Dz.U. L 315 z 2.12.2009, s. 18.

(2) Dz.U. L 155 z 22.6.1999, s. 1; Dz.U. L 271 z 9.10.2002, s. 1;

Dz.U. L 301 z 20.11.2007, s. 3.

(3) Dz.U. L 412 z 30.12.2006, s. 1.

ZAŁĄCZNIK 

Lista ekspertów powołanych przez Komisję na członków Komitetu Ekspertów UE ds. Rzadkich Chorób

1. Organizacje pacjentów

1.1. Lista przedstawicieli organizacji pacjentów w porządku alfabetycznym

Nazwisko Imię Macierzysty instytut lub organizacja
Dan Dorica Europejska Organizacja ds. Rzadkich Chorób (European Organisation for Rare Diseases)
Grønnebæk Torben Europejska Organizacja ds. Rzadkich Chorób
Le Cam Yann Europejska Organizacja ds. Rzadkich Chorób
Nourissier Christel Europejska Organizacja ds. Rzadkich Chorób

1.2. Lista zastępców przedstawicieli organizacji pacjentów w porządku alfabetycznym

Nazwisko Imię Macierzysty instytut lub organizacja
Geissler Jan Europejska Organizacja ds. Rzadkich Chorób
Kent Alastair Europejska Organizacja ds. Rzadkich Chorób
Pizzera-Piantanida Bianca Europejska Organizacja ds. Rzadkich Chorób
Pogany Gabor Europejska Organizacja ds. Rzadkich Chorób

2. Przemysł farmaceutyczny

2.1. Lista przedstawicieli przemysłu farmaceutycznego w porządku alfabetycznym

Nazwisko Imię Macierzysty instytut lub organizacja
Hughes-Wilson Wills Genzyme
Loth Kevin William Celgene
Parker Samantha Orphan Europe
Valenta Barbara Baxter

2.2. Lista zastępców przedstawicieli przemysłu farmaceutycznego w porządku alfabetycznym

Nazwisko Imię Macierzysty instytut lub organizacja
Fehervary Andras C. Novartis
Finck Katia Shire Human Genetic Therapies
Tellier Zéra LFB Biomédicaments
Zimmermann Martine Alexion Europe

3. Projekty w dziedzinie rzadkich chorób finansowane w ramach programów działań Wspólnoty w dziedzinie zdrowia

3.1. Lista przedstawicieli, w porządku alfabetycznym, obecnie lub dawniej realizowanych projektów w dziedzinie rzadkich chorób, finansowanych w ramach programów działań Wspólnoty w dziedzinie zdrowia, w tym trzech członków pilotażowych europejskich sieci referencyjnych zajmujących się rzadkimi chorobami

Nazwisko Imię Macierzysty instytut lub organizacja
Aymé Ségolène Orphanet Inserm
Nazwisko Imię Macierzysty instytut lub organizacja
Donadieu Jean Szpital Trousseau
Donnai Dian Europejska Sieć Wiodących Ośrodków w Dziedzinie Dysmorfologii (European Network of Centres of Expertise in Dysmorphology)
Fregonese Laura CHUV w Lozannie
Garne Ester Szpital Lillebaelt-Kolding
Taruscio Domenica Krajowe Centrum Rzadkich Chorób w Istituto Superiore di Sanità
Vives Corrons Joan Luis Europejska Sieć ds. Rzadkich Wrodzonych Anemii (European Network for Rare Congenital Anaemias)
Wagner Thomas Europejska Sieć Ośrodków Referencyjnych ds. Mukowiscydozy (European Centres of Reference Network for Cystic Fibrosis)
Webb Susan Szpital w Sant Pau de Barcelona

3.2. Lista zastępców przedstawicieli, w porządku alfabetycznym, obecnie lub dawniej realizowanych projektów w dziedzinie rzadkich chorób, finansowanych w ramach programów działań Wspólnoty w dziedzinie zdrowia

Nazwisko Imię Macierzysty instytut lub organizacja
Dubertret Louis Fondation Rene Touraine
Eleftheriou Androulla Anastasiou Międzynarodowa Federacja Talasemii (Thalassemia International Federation)
Gatta Gemma Fondazione IRCCS, Instituto Nazionale dei Tumori
Kaminska Magdalena Europejska Sieć ds. Choroby Hodgkina u Dzieci
Nelen Vera Provinciaal Instituut voor Hygiene
Nguyen Gérard Rett Syndrome Europe
Vittozzi Luciano Centro Nazionale Malattie Rare
Weill Alain Europejskie Konsorcjum ds. Hemofilii
Zeidler Cornelia Medizinische Hochschule Hannover

4. Projekty dotyczące rzadkich chorób finansowane w ramach wspólnotowych programów ramowych na rzecz badań i rozwoju technologicznego

4.1. Lista przedstawicieli, w porządku alfabetycznym, obecnie lub dawniej realizowanych projektów w dziedzinie rzadkich chorób, finansowanych w ramach wspólnotowych programów ramowych na rzecz badań i rozwoju technologicznego

Nazwisko Imię Macierzysty instytut lub organizacja
Blay Jean-Yves Europejska Organizacja ds. Badań i Leczenia Nowotworów (European Organisation for Research and Treatment of Cancer)
Bushby Kate Instytut Genetyki Człowieka, Uniwersytet w Newcastle
De Baets Marc Instytut Zdrowia Psychicznego i Neurologii, Uniwersytet w Maastricht
Hiort Olaf Universitätsklinikum Schleswig-Holstein
Koutouzov Sophie GIS-Institut des Maladies Rares
Wagemaker Gerard Wydział Hematologii, Wydział Medyczny Uniwersytetu Erasma w Rotterdamie

4.2. Lista zastępców przedstawicieli, w porządku alfabetycznym, obecnie lub dawniej realizowanych projektów w dziedzinie rzadkich chorób, finansowanych w ramach wspólnotowych programów ramowych na rzecz badań i rozwoju technologicznego

Nazwisko Imię Macierzysty instytut lub organizacja
Matthijs Gert Centrum Genetyki Człowieka, Uniwersytet w Leuven
Palau Francesc Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras
Picci Piero Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna
Rieß Olaf Instytut Genetyki Medycznej, Uniwersytet w Tybindze
Tanner Stuart Profesor emerytowany Uniwersytetu w Sheffield
Zambruno Giovanna Istituto Dermopatico dell'Immacolata, Roma

Zmiany w prawie

Lepsze prawo. W Sejmie odbyła się konferencja podsumowująca konsultacje społeczne projektów ustaw

W ciągu pierwszych 5 miesięcy obowiązywania mechanizmu konsultacji społecznych projektów ustaw udział w nich wzięły 24 323 osoby. Najpopularniejszym projektem w konsultacjach była nowelizacja ustawy o broni i amunicji. W jego konsultacjach głos zabrało 8298 osób. Podczas pierwszych 14 miesięcy X kadencji Sejmu RP (2023–2024) jedynie 17 proc. uchwalonych ustaw zainicjowali posłowie. Aż 4 uchwalone ustawy miały źródła w projektach obywatelskich w ciągu 14 miesięcy Sejmu X kadencji – to najważniejsze skutki reformy Regulaminu Sejmu z 26 lipca 2024 r.

Grażyna J. Leśniak 24.04.2025
Przedsiębiorcy zapłacą niższą składkę zdrowotną – Senat za ustawą

Senat bez poprawek przyjął w środę ustawę, która obniża składkę zdrowotną dla przedsiębiorców. Zmiana, która wejdzie w życie 1 stycznia 2026 roku, ma kosztować budżet państwa 4,6 mld zł. Według szacunków Ministerstwo Finansów na reformie ma skorzystać około 2,5 mln przedsiębiorców. Teraz ustawa trafi do prezydenta Andrzaja Dudy.

Grażyna J. Leśniak 23.04.2025
Rząd organizuje monitoring metanu

Rada Ministrów przyjęła we wtorek, 22 kwietnia, projekt ustawy o zmianie ustawy – Prawo geologiczne i górnicze, przedłożony przez minister przemysłu. Chodzi o wyznaczenie podmiotu, który będzie odpowiedzialny za monitorowanie i egzekwowanie przepisów w tej sprawie. Nowe regulacje dotyczą m.in. dokładności pomiarów, monitorowania oraz raportowania emisji metanu.

Krzysztof Koślicki 22.04.2025
Rząd zaktualizował wykaz zakazanej kukurydzy

Na wtorkowym posiedzeniu rząd przyjął przepisy zmieniające rozporządzenie w sprawie zakazu stosowania materiału siewnego odmian kukurydzy MON 810, przedłożone przez ministra rolnictwa i rozwoju wsi. Celem nowelizacji jest aktualizacja listy odmian genetycznie zmodyfikowanej kukurydzy, tak aby zakazać stosowania w Polsce upraw, które znajdują się w swobodnym obrocie na terytorium 10 państw Unii Europejskiej.

Krzysztof Koślicki 22.04.2025
Od 18 kwietnia fotografowanie obiektów obronnych i krytycznych tylko za zezwoleniem

Od 18 kwietnia policja oraz żandarmeria wojskowa będą mogły karać tych, którzy bez zezwolenia m.in. fotografują i filmują szczególnie ważne dla bezpieczeństwa lub obronności państwa obiekty resortu obrony narodowej, obiekty infrastruktury krytycznej oraz ruchomości. Obiekty te zostaną specjalnie oznaczone.

Robert Horbaczewski 17.04.2025
Prezydent podpisał ustawę o rynku pracy i służbach zatrudnienia

Kompleksową modernizację instytucji polskiego rynku pracy poprzez udoskonalenie funkcjonowania publicznych służb zatrudnienia oraz form aktywizacji zawodowej i podnoszenia umiejętności kadr gospodarki przewiduje podpisana w czwartek przez prezydenta Andrzeja Dudę ustawa z dnia 20 marca 2025 r. o rynku pracy i służbach zatrudnienia. Ustawa, co do zasady, wejdzie w życie pierwszego dnia miesiąca następującego po upływie 14 dni od dnia ogłoszenia.

Grażyna J. Leśniak 11.04.2025
Metryka aktu
Identyfikator:

Dz.U.UE.C.2010.204.2

Rodzaj: Decyzja
Tytuł: Powołanie członków Komitetu Ekspertów UE ds. Rzadkich Chorób ustanowionego decyzją 2009/872/WE.
Data aktu: 27/07/2010
Data ogłoszenia: 28/07/2010