Powołanie członków Komitetu Ekspertów UE ds. Rzadkich Chorób ustanowionego decyzją 2009/872/WE.

DECYZJA KOMISJI

z dnia 27 lipca 2010 r.

w sprawie powołania członków Komitetu Ekspertów UE ds. Rzadkich Chorób ustanowionego decyzją 2009/872/WE

(2010/C 204/02)

(Dz.U.UE C z dnia 28 lipca 2010 r.)

KOMISJA EUROPEJSKA,

uwzględniając Traktat o funkcjonowaniu Unii Europejskiej,

uwzględniając decyzję Komisji 2009/872/WE z dnia 30 listopada 2009 r. ustanawiającą Komitet Ekspertów UE ds. Rzadkich Chorób(1), a w szczególności jej art. 3 ust. 4,

a także mając na uwadze, co następuje:

(1) Zgodnie z art. 3 ust. 1 decyzji 2009/872/WE Komitet Ekspertów UE ds. Rzadkich Chorób (zwany dalej "Komitetem") składa się z 51 członków i ich zastępców.

(2) Zgodnie z art. 3 ust. 4 decyzji 2009/872/WE spośród wymienionych 51 członków przez Komisję powoływanych jest: czterech przedstawicieli organizacji pacjentów, czterech przedstawicieli przemysłu farmaceutycznego, dziewięciu przedstawicieli obecnie lub dawniej realizowanych projektów w dziedzinie rzadkich chorób, finansowanych w ramach programów działań Wspólnoty w dziedzinie zdrowia(2), w tym trzech członków pilotażowych europejskich sieci referencyjnych zajmujących się rzadkimi chorobami, oraz sześciu przedstawicieli obecnie lub dawniej realizowanych projektów dotyczących rzadkich chorób, finansowanych w ramach wspólnotowych programów ramowych na rzecz badań i rozwoju technologicznego(3). Swojego przedstawiciela powołuje każde z 27 państw członkowskich. Przedstawiciel Europejskiego Centrum ds. Zapobiegania i Kontroli Chorób (ECDC) jest powoływany przez ECDC.

(3) Zgodnie z art. 3 ust. 4 decyzji 2009/872/WE oraz w celu wyboru tych członków Komisja opublikowała cztery zaproszenia do wyrażenia zainteresowania, które określały wymagane kwalifikacje i warunki niezbędne do zostania członkiem Komitetu. W wyniku wymienionej procedury uzyskano listę kandydatów, spośród których Komisja powołuje członków Komitetu, na podstawie oceny kryteriów określonych w zaproszeniach,

STANOWI, CO NASTĘPUJE:

Artykuł 

Na członków Komitetu Ekspertów UE ds. Rzadkich Chorób powołuje się ekspertów wymienionych w załączniku do niniejszej decyzji.

Sporządzono w Brukseli dnia 27 lipca 2010 r.

W imieniu Komisji
John DALLI
Członek Komisji

______

(1) Dz.U. L 315 z 2.12.2009, s. 18.

(2) Dz.U. L 155 z 22.6.1999, s. 1; Dz.U. L 271 z 9.10.2002, s. 1;

Dz.U. L 301 z 20.11.2007, s. 3.

(3) Dz.U. L 412 z 30.12.2006, s. 1.

ZAŁĄCZNIK 

Lista ekspertów powołanych przez Komisję na członków Komitetu Ekspertów UE ds. Rzadkich Chorób

1. Organizacje pacjentów

1.1. Lista przedstawicieli organizacji pacjentów w porządku alfabetycznym

Nazwisko Imię Macierzysty instytut lub organizacja
Dan Dorica Europejska Organizacja ds. Rzadkich Chorób (European Organisation for Rare Diseases)
Grønnebæk Torben Europejska Organizacja ds. Rzadkich Chorób
Le Cam Yann Europejska Organizacja ds. Rzadkich Chorób
Nourissier Christel Europejska Organizacja ds. Rzadkich Chorób

1.2. Lista zastępców przedstawicieli organizacji pacjentów w porządku alfabetycznym

Nazwisko Imię Macierzysty instytut lub organizacja
Geissler Jan Europejska Organizacja ds. Rzadkich Chorób
Kent Alastair Europejska Organizacja ds. Rzadkich Chorób
Pizzera-Piantanida Bianca Europejska Organizacja ds. Rzadkich Chorób
Pogany Gabor Europejska Organizacja ds. Rzadkich Chorób

2. Przemysł farmaceutyczny

2.1. Lista przedstawicieli przemysłu farmaceutycznego w porządku alfabetycznym

Nazwisko Imię Macierzysty instytut lub organizacja
Hughes-Wilson Wills Genzyme
Loth Kevin William Celgene
Parker Samantha Orphan Europe
Valenta Barbara Baxter

2.2. Lista zastępców przedstawicieli przemysłu farmaceutycznego w porządku alfabetycznym

Nazwisko Imię Macierzysty instytut lub organizacja
Fehervary Andras C. Novartis
Finck Katia Shire Human Genetic Therapies
Tellier Zéra LFB Biomédicaments
Zimmermann Martine Alexion Europe

3. Projekty w dziedzinie rzadkich chorób finansowane w ramach programów działań Wspólnoty w dziedzinie zdrowia

3.1. Lista przedstawicieli, w porządku alfabetycznym, obecnie lub dawniej realizowanych projektów w dziedzinie rzadkich chorób, finansowanych w ramach programów działań Wspólnoty w dziedzinie zdrowia, w tym trzech członków pilotażowych europejskich sieci referencyjnych zajmujących się rzadkimi chorobami

Nazwisko Imię Macierzysty instytut lub organizacja
Aymé Ségolène Orphanet Inserm
Nazwisko Imię Macierzysty instytut lub organizacja
Donadieu Jean Szpital Trousseau
Donnai Dian Europejska Sieć Wiodących Ośrodków w Dziedzinie Dysmorfologii (European Network of Centres of Expertise in Dysmorphology)
Fregonese Laura CHUV w Lozannie
Garne Ester Szpital Lillebaelt-Kolding
Taruscio Domenica Krajowe Centrum Rzadkich Chorób w Istituto Superiore di Sanità
Vives Corrons Joan Luis Europejska Sieć ds. Rzadkich Wrodzonych Anemii (European Network for Rare Congenital Anaemias)
Wagner Thomas Europejska Sieć Ośrodków Referencyjnych ds. Mukowiscydozy (European Centres of Reference Network for Cystic Fibrosis)
Webb Susan Szpital w Sant Pau de Barcelona

3.2. Lista zastępców przedstawicieli, w porządku alfabetycznym, obecnie lub dawniej realizowanych projektów w dziedzinie rzadkich chorób, finansowanych w ramach programów działań Wspólnoty w dziedzinie zdrowia

Nazwisko Imię Macierzysty instytut lub organizacja
Dubertret Louis Fondation Rene Touraine
Eleftheriou Androulla Anastasiou Międzynarodowa Federacja Talasemii (Thalassemia International Federation)
Gatta Gemma Fondazione IRCCS, Instituto Nazionale dei Tumori
Kaminska Magdalena Europejska Sieć ds. Choroby Hodgkina u Dzieci
Nelen Vera Provinciaal Instituut voor Hygiene
Nguyen Gérard Rett Syndrome Europe
Vittozzi Luciano Centro Nazionale Malattie Rare
Weill Alain Europejskie Konsorcjum ds. Hemofilii
Zeidler Cornelia Medizinische Hochschule Hannover

4. Projekty dotyczące rzadkich chorób finansowane w ramach wspólnotowych programów ramowych na rzecz badań i rozwoju technologicznego

4.1. Lista przedstawicieli, w porządku alfabetycznym, obecnie lub dawniej realizowanych projektów w dziedzinie rzadkich chorób, finansowanych w ramach wspólnotowych programów ramowych na rzecz badań i rozwoju technologicznego

Nazwisko Imię Macierzysty instytut lub organizacja
Blay Jean-Yves Europejska Organizacja ds. Badań i Leczenia Nowotworów (European Organisation for Research and Treatment of Cancer)
Bushby Kate Instytut Genetyki Człowieka, Uniwersytet w Newcastle
De Baets Marc Instytut Zdrowia Psychicznego i Neurologii, Uniwersytet w Maastricht
Hiort Olaf Universitätsklinikum Schleswig-Holstein
Koutouzov Sophie GIS-Institut des Maladies Rares
Wagemaker Gerard Wydział Hematologii, Wydział Medyczny Uniwersytetu Erasma w Rotterdamie

4.2. Lista zastępców przedstawicieli, w porządku alfabetycznym, obecnie lub dawniej realizowanych projektów w dziedzinie rzadkich chorób, finansowanych w ramach wspólnotowych programów ramowych na rzecz badań i rozwoju technologicznego

Nazwisko Imię Macierzysty instytut lub organizacja
Matthijs Gert Centrum Genetyki Człowieka, Uniwersytet w Leuven
Palau Francesc Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras
Picci Piero Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna
Rieß Olaf Instytut Genetyki Medycznej, Uniwersytet w Tybindze
Tanner Stuart Profesor emerytowany Uniwersytetu w Sheffield
Zambruno Giovanna Istituto Dermopatico dell'Immacolata, Roma

Zmiany w prawie

Bez kary za brak lekarza w karetce do połowy przyszłego roku

W ponad połowie specjalistycznych Zespołów Ratownictwa Medycznego brakuje lekarzy. Ministerstwo Zdrowia wydłuża więc po raz trzeci czas, kiedy Narodowy Fundusz Zdrowia nie będzie pobierał kar umownych w przypadku niezapewnienia lekarza w zespołach ratownictwa medycznego. Ostatnio termin wyznaczono na koniec tego roku, teraz ma to być czerwiec 2025 r.

Beata Dązbłaż 23.09.2024
Darowizny dla ofiar powodzi z zerową stawką VAT

Można już stosować zerową stawkę VAT na darowizny dla ofiar powodzi - rozporządzenie w tej sprawie obowiązuje od 18 września, ale z możliwością stosowania go do darowizn towarów i nieodpłatnych usług przekazanych począwszy od 12 września do 31 grudnia 2024 r. Stawka 0 proc. będzie stosowana do darowizn wszelkiego rodzaju towarów lub usług niezbędnych do wsparcia poszkodowanych.

Monika Sewastianowicz 18.09.2024
Lewiatan: Za reformę płacy minimalnej będą musieli zapłacić pracodawcy

Projekt ustawy o minimalnym wynagrodzeniu jest słaby legislacyjnie. Nie tylko nie realizuje celów zawartych w unijnej dyrektywie, ale może przyczynić się do pogłębienia problemów firm i spadku zatrudnienia. Nie poprawi też jakości pracy w naszym kraju. Utrwala zwiększanie presji płacowej – uważa Konfederacja Lewiatan.

Grażyna J. Leśniak 10.09.2024
Od dziś ważna zmiana dla niektórych kierowców

Nowe przepisy, które zaczną obowiązywać od wtorku, 10 września, zakładają automatyczny zwrot prawa jazdy, bez konieczności składania wniosku. Zmiana ma zapobiegać sytuacji, w której kierowcy, nieświadomi obowiązku, byli karani za prowadzenie pojazdu, mimo formalnego odzyskania uprawnień.

Robert Horbaczewski 09.09.2024
Będą zmiany w ustawie o działaniach antyterrorystycznych oraz w ustawie o ABW oraz AW

Rząd przyjął we wtorek projekt przepisów, który dostosowuje polskie prawo do przepisów Unii Europejskiej, które dotyczą przeciwdziałania rozpowszechnianiu w Internecie treści o charakterze terrorystycznym. Wprowadzony zostanie mechanizm wydawania i weryfikowania nakazów usunięcia lub uniemożliwienia dostępu do takich treści. Za egzekwowanie nowych przepisów odpowiedzialny będzie szef Agencji Bezpieczeństwa Wewnętrznego. Od jego decyzji będzie się można odwołać do sądu.

Grażyna J. Leśniak 03.09.2024
Ustawa o rencie wdowiej niekonstytucyjna?

O zawetowanie ustawy o tzw. wdowich emeryturach jako aktu dyskryminującego część obywateli zwróciła się do prezydenta Andrzeja Dudy jedna z emerytek. W jej przekonaniu uchwalona 26 lipca 2024 r. ustawa narusza art. 32 Konstytucji, ponieważ wprowadza zasady dyskryminujące dużą część seniorów. Czy prezydent zdążył się z nią zapoznać – nie wiadomo. Bo petycja wpłynęła do Kancelarii Prezydenta 6 sierpnia, a już 9 sierpnia ustawa została podpisana.

Grażyna J. Leśniak 31.08.2024
Metryka aktu
Identyfikator:

Dz.U.UE.C.2010.204.2

Rodzaj: Decyzja
Tytuł: Powołanie członków Komitetu Ekspertów UE ds. Rzadkich Chorób ustanowionego decyzją 2009/872/WE.
Data aktu: 27/07/2010
Data ogłoszenia: 28/07/2010